VOKSENOGKREFTSYK

Fra lykke til bunnløs fortvilt sorg!

2011-09-20T00:13:00.006+01:00

Lykken var stor da kontrollen gikk fint sist uke. Vi kom hjem fredag til huset vårt hvor vår kjære Margrethe hadde bodd sammen med Kirstine og Henning mens vi var i Oslo. Middagen stod klar på bordet sammen med champagnen, helt typisk Margrethe. Vi hadde en lang og god kveld sammen med henne. Dagen etter faller hun på en fjelltur og mister sitt dyrbare liv, alt for korte liv.

Hvordan kan dette skje?

Hvorfor skjer det med et slikt fantastisk menneske som Margrethe?

Hun var min beste venninne, min støttespiller, min hjelpende hand og familiemedlem i 14 år!! Et vakkert, vakkert menneske.

De neste dagene går med på lage en god minnestund her hjemme i Kristiansund for min kjære Margrethe før hun reiser sin sitte reis tilbake til sitt hjemland Nederland. Vi skal følge henne ned, hun skal ikke dra alene. Lenge hadde hun planlagt en tur til Nederland sammen med Kirstine, nå drar de til Nederland sammen men i omstendigheter som ingen hadde trodd. Jeg har lovet Kirstine at når vi er i Nederland skal vi gjøre noe av det Margrethe hadde planlagt for henne og seg selv, i Margrethes ånd!

Jeg sliter med sinne, sorg, minner og frykt for hvordan tiden framover blir nå.

Jeg engster meg for mine barn og kanskje mest Kirstine som var så knyttet til Margrethe. Det har vært så mange tunge perioder for dem de siste årene.

Vår sorg er bunnløs! Min sorg er bunnløs! Og jeg lurer på når sekken min er for full.......

Juhuuu!

2011-06-26T14:20:00.008+01:00

Nok en gang kan jeg innkassere en kontroll til fordel for meg! Så vanvittig glad! Jeg blir ikke vant til dette noen gang.....tror jeg! Heldigvis har jeg hatt programmet fult før kontrollen, slik at "angsten" først kom et par døgn i forkant. Men da innhenter livet meg, og kontrastene blir store. Fra å ha et tilnærmet ubekymret liv, hvor jeg litt leker at jeg aldri har vært syk, til å stå i lobbyen på Radiumhospitalet og se alle "skjebnene" rundt meg, vite at jeg har vært der selv, like elendig, like skallet, og like syk! Vite at muligheten for at jeg kan være dødssyk, ja da blir kontrasten stor. Den intense lukten av boller fra Narvesen i lobbyen skjærer i nesen, hvor mange ganger har jeg ikke sittet med cellegiftpumpa og kjent den lukten som etterhvert gjorde meg bare kvalmere, men på trass for å få alle døgnene med cellegift til å gå, satt jeg i lobbyen.... for å se noen mennesker som minnet om et friskt liv!

Yes, der var jeg igjen. Denne gang sammen med mannen min og min minste, Kirstine. Vi hadde valgt denne gang å ta henne med. Et valg vi drøftet godt i forkant. Hva om jeg fikk en dårlig beskjed, hva skjer med Kirstine midt oppe i det. Vi hadde tro på at vi kunne ivareta henne. Samtidig fikk hun nå se hva jeg gjorde alle disse gangene på kontroll. Jeg har tro på at barn er godt informert, at alle spøkelser blir gode spøkelser. For ingenting rundt slike kontroller er rosenrødt og uten bekymring.

Jeg går inn i mitt lille skall noen dager i forveien. Det er ikke lett å forholde seg til meg de siste døgnene før kontroll. Jeg vil egentlig mest være i fred. Helst bør ingen si så mye til meg, alt blir forstyrrende. Jeg prøver å forberede meg på det verste, men hvordan forbereder man seg til en potensiell dødsdom på en planlagt dato...kontroll? Ikke vet jeg, har ikke fasitsvaret.

Radiumen viste seg nok en gang fra sin gode side. Radiografen tok Kirstine med inn når lungebildene skulle taes. Hun fikk alt forklart, og var den første som fikk se mine klare lungebilder. Og lungebildene var klare, fine og ikke tegn til noe spredning!!!

Jeg puster igjen, dypt!!!

Vi tuller oss ut av Radiumen, opp til sykehotellet, og faller ned på sengen, sovner, utslitt!!!

Våkner til liv og starter den første dagen til nye friske tre måneder. Om jeg holder meg frisk til jul er jeg over de værste 2 årene sa kreftlegen. Av og til ønsker jeg at tiden bare gikk veldig raskt, la det bli en frisk jul snart!

Og selvfølgelig feirer vi. Champagne ble innkjøpt, som ble delt med nære venner og familie, før turen gikk ut til en god restaurant. Herlig, jeg puster dypere og mer!

Kronikken til Mette Grøholdt, som hun gikk til topps i kronikkonkurransen i Aftenposten i 2010, sier mye om det å ikke være helt syk, men ikke helt frisk! www.kreftforeningen-blogg.no. Kreftpasienter har mye senskader etter behandlingen, men det er få som setter fokus på dette området. Tross alt skal vi være glad for at vi lever......Og, ja det er vi, men mange sliter. Livet er endret for veldig mange etter kreften er bekjempet. Jeg er og blir funksjonshemmet, men jeg fungerer godt. Likevel er livet mitt snudd opp ned. Jeg må finne en ny vei å leve livet mitt på. Protesen gjør at jeg kan ikke løpe, hoppe, sykle, stå på ski, og ferdes over alt jeg gjerne ville. Kroppen mestrer ikke samme stressnivået som før, cellegiften har gjort noe med kroppen. Derfor skal jeg også til gastroscopi imorgen for å sjekke slimhinner i magen, de er slitne.

Men likevel velger jeg å leve, være positiv! Det er fantastisk med hverdag, jobb og familie. Jeg trapper opp etter sommeren til 80% jobb, nytt steg på veien til 100%. Jeg har tro på at god innstilling også gir god mestring, og undres nå på hva som gjør at andre med mindre plager, ingen bakteppe om livstruende sykdom velger å være sykemeldt, gå på arbeidsavklaringspenger osv. Hva er det så gjør at så mange i Norge er syk uten alvorlig sykdom? Smerter? Smerter har jeg i benet, men hvor mye skal det styre livet mitt?? Mange undrende spørsmål!!

Uansett ønsker jeg dere en gooood sommer! Neste kontroll er 14.september! Rett etter dette arrangerer jeg en kursdag for helsepersonell om SARKOMER i Kristiansund med mange av de beste fagpersonene innen området fra Radiumhospitalet! Jeg ønsker å birdra til å høyne nivået i fagkunnskap om denne sjeldne kreftsykdommen, som oftest rammer barn og som ofte kan være katastrofal.

GOD SOMMER!

Artikkel i bladet Bedre Helse!!!

2011-05-24T19:53:00.003+01:00

Norges største helseblad; Bedre Helse har skrevet en artikkel om meg og mannen min: Les Åse og Christians gripende historie om Sykdom og kjærlighet. Bladet ligger ute til salg nå :-)

Vi opplevde et godt samarbeid med Bedre Helse. Litt rart er det å se seg selv på trykk....god lesning!

One more down!

2011-03-21T19:47:00.009Z

Nervøsiteten steg mer enn jeg likte i det jeg landet i Oslo 15.03. Turen gikk først opp til Radiumhospitalet for å plassere koffert, for så å ta shuttle buss til Rikshospitalet. Der skulle jeg ta bilde av benet mitt. Det er ikke tilfeldig hvordan det gjøres, presisjonen er pinlig nøyaktig. Bildet skal være mest mulig likt det jeg tok sist i høst. Dermed ble det en del stillingsjusteringer, fram og tilbake, før bildene ble sendt til godkjenning av røngtenlegene på Radiumen før jeg endelig kunne gå.
Dagen etter startet med bilde av lungene, da vibrerer nervene, og jeg føler surrealismen stige. Jeg vandrer igjennom de kjente gangene på Radiumhospitalet og har en liten utenfor megselvfølelse. Det er rart å være lommekjent på Radiumen, det er rart å se alle de dårlige pasientene, alle de uten hår og jeg kjenner jeg tar innover meg frykten.

Inne hos ortopeden får jeg vite at alt står bra til med benet mitt. Han liker alt han ser på bildet, og skryter av benkvaliteten min rundt protesen. Jeg får svært god informasjon og gjennomgang av protesen, funksjon og framtidsperspektivet. Ortopeden som også var en av operatørene avslutter med at full strekk i kneleddet i en slik protese hadde han aldri sett, dog ikke like fornøyd med bøyen min.

Vel inne hos kreftlegen setter vi oss ned sammen med sykepleieren. Kreftlegen titter smilende fram, og spørr hvordan jeg har det, for han hadde iallfall ikke noe å utsette på hvordan jeg har det. Alt ser bra ut på lungebildene dine Åse, så i mitt syn er du fremdeles frisk!!! Egentlig kunne jeg ha kysset han og gått, men litt mer inneholder. Samtaleemnene er den fysiske formen, faren for fatigue, blodprøvesvar, benmargsdepresjon, og generelt litt løst og fast.

Litt nostalgi....opphovnet, full av cellegift, men ferdig med siste kur, november 2009.

Gleden synker igjen inn i hodet og kroppen. Ut over dagen blir jeg sliten, og kjenner at spenningen i flere dager, og tankene rundt kontrollen i flere uker har slitt på. Logikken sier at denne spenningen og nervøsiteten ikke har noen hensikt hverken for meg eller de rundt meg. Uansett hvor mye jeg gruer, så vil ikke det forandre noe som helst. Det gjør meg hverken friskere eller sykere, bare dårligere livskvalitet i tiden før kontrollene. Men akk så vanskelig det er å være logisk og fornuftig. Jeg har likevel ikke gitt opp å bedre dette, men ser at jeg har en utfordring så lenge kontrollene kommer så hyppig og muligheten for tilbakefall er større i disse årene.

Litt bedre form.....håret begynte å komme, mars 2010!

Det er fantastisk godt å ringe barna mine for å si at jeg er frisk, høre at de puster ut, og kan fortsette dagen uten bekymring. Nær familie og venner står også på liste for å få den gledelige nyheten . Barn, familie, venner er spent sammen med meg disse dagene. Jeg overhørte lille jenta mi som lekte sammen med venninnene sine at de skulle på kontroll i Oslo. Det er mange måter barn bearbeider på, men en god form er gjennom lek.

Jeg og mannen min hadde noen gode dager i Oslo etter kontrollen. Jeg har et stort behov for å hvile og nyte livet etter disse kontrollen. Det kan av og til gå hardt utover lommeboka :-)

Jeg fortsetter å trene hos fysioterapeut en stund til, jeg har tro på tålmodighet, kyndig hjelp og motivasjon. Jeg var forespeilet en rehabiliteringstid på 2 år, men siden jeg hadde så store doser cellegift må jeg regne noe lengre tid. Framgang i bevegeligheten har nesten stagnert, nevromuskulært har jeg enda framgang, noe som motiverer meg godt. Det er en del diskusjon på den postoperative opptreningen etter en slik protese, og Norge har valgt en noe mer liberal vei enn for eksempel Italia. Men i Norge settes det knapt inn en slik protese i året, say no more!!! Det er ikke akkurat noen "Olsen" protese jeg har fått satt inn.

April/ mail 2010, formen var fortsatt stigende.

Nå blir det snart vår, denne våren er kroppen min i mye bedre form enn sist vår. Jeg jobber, trener regelmessig, orker å være sosial, men trenger fortsatt mye hvile.....men det er stadig framgang! Puster ut, nok en kontroll over!!! På gjensyn.

2 år siden kreftcellene ble oppdaget, 1.5 år siden avsluttet cellegift og ny kontroll

2011-03-13T22:35:00.005Z

To år er gått siden jeg ble sykemeldt, siden MR bildene viste en svulst i leggbenet mitt, siden jeg ble utredet ved Kristiansund sykehus, St. Olav hospital og Radiumen. Siden fortvilelsen og redselen steg i hele familien. Barna så redde! Til slutt ble jeg innlagt på Radiumen for operasjon. I påskeuka 6. april ble jeg operert. Jeg scannet på denne tiden alt på nettet i forholdt til benkreft, og skaffet meg raskt en god oversikt over en tilstand som var lite oversiktbar i forhold til voksne med denne diagnosen. Jeg var og ble en av de sjeldne som fikk en slik diagnose, dermed ble også prognosen høyst udefinerbar!!

Det har gått et år siden våre venner mistet pia si i havet! Mars er ingen god måned lengre kjenner jeg. Tankene blir tvungen bak i tid! Det gir ingen god følelse. Jeg håper med årene at de blekner!!!

Uka står foran meg, jeg har vært igjennom 5 kontroller allerede. Men det er bare 5 av 30 i løpet av 10 år, etter dette skal jeg ha kontroll x 1 pr år. Det betyr om jeg lever til jeg er 84 år skal jeg ha 60 kontroller! Livet vil bli preget av kontroller resten av mitt liv, spenningen om livet vil fortsette vil stadig komme med disse kontrollen.

Mange sier jeg skal være glad jeg blir "sjekket", og selvfølgelig er jeg det, men helst hadde jeg ønsket at jeg aldri skulle ha behov for slik type kontroller. Når du har hatt kreft og frykten for tilbakefall ligger langt fram i bevistheten er kontroller en påkjenning og en stor påminning om at du faktisk har vært svært alvorlig syk, jeg har hatt kreft. Å komme til Radiumen nå er som å gå tilbake i tid, til tiden jeg var syk. Påminnelsen er tydelig og klar, uansett hvor mye jeg mestrer å distansere meg mellom kontrollene. For det gjør jeg, later litt som at jeg aldri har vært syk.

Vel, nå er tiden inne igjen og imorgen reiser jeg ned til Radiumen. Jeg skal ha røngten av benet på Rikshospitalet, og resten av bildetakning, prøver og samtaler på Radiumen. Familien holder igjen pusten, og det gjør jeg og.....kryss fingrene, bank i bordet og send meg noen gode tanker.

God jul og Godt nyttår! Gled dere til 2011.....

2010-12-28T22:55:00.005Z

Jeg gjør det iallefall, jeg er fremdeles frisk, frisk til det motsatte er bevist, og neste gang det skal bevises er i mars 2011!

Turen til Oslo starter alltid kvelden i forveien. På veien fra flytoget og til Radiumhospitalet stopper vi alltid for en matbit, gjerne litt Tapas eller Sushi. I tillegg liker jeg litt vin til maten. Det får meg til å se litt lettere på kontrollen dagen etter, og jeg sovner greit.

Sykehotellet til Radiumen er et flott moderne hotell, som ligger vegg i vegg med Radiumen. Det gjør at dagen starter enkelt med at vi lett vandrer over til det gamle Radiumhospitalet.

De vanlige kontrolldagene starter som oftest med lungerøngten, før jeg har en samtale med legen, for så å ta blodprøver. Denne gangen måtte vi dra til Rikshospitalet med shuttlebuss. Der skulle jeg ha en kontroll av hørsel, og samtale med øre nese hals lege. En av de cellegiftene jeg fikk kan gå ut over hørselen, og gi øresus. Jeg scoret flott på hørseltesten og er lite plaget av øresus. Det ser ut som at jeg hittil har vært heldig i forhold til bivirkninger etter cellegiften. Hjertet mitt jobber litt tyngre, men ikke under normalen, så kryss fingrene for at dette fortsetter.

Vel, samtalen med legen var god denne gang også. Jeg møtte på en av legene jeg kjenner godt fra avdelingen jeg ble behandlet. Lungebildene mine var fine, puhhhh, jippi. I 2011 skal jeg fortsette å reise til Radiumen hver tredje måned. De første årene er det høyere risiko for tilbakefall, jeg kjenner at det neste året blir både spennende og tungt i forhold til kontrollene. De følger meg i bakhodet hele tiden. Men så lenge resultatene mine er flotte skal jeg ikke klage.

Jeg har bestemt meg for å fortsette hos fysioterapeuten noen måneder til. Ortopedene ved Radiumen mente at vevet i mitt opererte kne var påvirkelig i en to årsperiode etter operasjonen. Jeg føler derfor at jeg bør jobbe målrettet med opptreningen spesifikt for kneet fram til april. Da er det to år siden jeg ble operert. Etter snart 1.5 år med fysioterapi, begynner jeg å bli litt uttålmodig på å ikke fokusere på kneet, men bare få trene og kose meg. Men henter nå ny engergi og motivasjon til det siste støtet fram mot våren. Drømmer fremdeles om å klatre opp på spinningsykkelen og spinne igjen.

Julen i år ble feiret sammen med barna mine og min gamle mor. Eldstegutten min kom tilbake fra sin "backpacker" tur til Sørøst Asia lille julaften. Det var godt å ha han hjemme igjen. Vi har satt pris på min friskmelding, vi har satt lys på Regine Stokkes grav, og lille Nikolines grav, og hatt ettertanke på hvor sårbart livet er. Vi er alle takknemelig for at jeg nok en gang er frisk.

I dag drar vi opp til hytta vår på Oppdal. Jeg ser fram til å senke skuldrene der oppe, kanskje prøver jeg meg på en skitur også, hvem vet. Det blir uansett noen rolige dager inn i starten av 2011.

Russisk Rulett

2010-12-06T17:50:00.009Z

Take a breath, take it deep,
Calm your self, he says to me.....

And You can see my heart beating
You can see it through my chest
That I`am terrified

But I`am not leaping

I Know that I must pass this test
So just pull the trigger

Say a prayer to yourself

He says, close your eyes
Sometimes it helps

And then I get a scaried thought........

Rihanna

Det beskriver vel det meste nå noen dager før kontroll! 15. desember smeller det igjen, så får vi se om jeg slipper unna denne gangen også.

Høsten har passert, det er adventstid med snø og vakre lys i alle vinduer. Plutselig blir vi revet ut av førjulstida her hjemme og reiser ned til Radiumhospitalet om en uke. For de 3 månedene er passert, selv om det kjentes ut som siste kontrollen var i går.

De siste månedene har gått litt opp og ned. Jeg har slitt med diffuse plager som har vært slitsomme. Dette førte til en del undersøkelser i oktober/ november med ingen funn. Kanskje er det bare kroppen min som sier nei når den blir for sliten.

Jeg har trappet opp til 3 fulle dager på jobb, som er deilig. Men jeg blir raskt sliten, og energi nivået er ikke det samme som før kreften. Jeg håper dog at i løpet av våren trapper jeg rolig oppover til 80 og 100% arbeid, men jeg tror det lurt å ta det over tid.

En kreftkollega som har kjempet en vanvittig kamp skrev i sin blogg at livet før og etter kreften er som livet før og etter Kristus....noe som forsøker å beskrive en dyptgripende forandring i livet som gir både fysiske og psykiske følger. Og slik er det!

Jeg jobber stadig med å stable på bena et nytt liv, som jeg må prøve ut, feile, justere, falle til ro med, akseptere og akseptere. Men så deilig det er å leve, og få sykdommen på avstand, nesten glemme at jeg har vært syk....iallefall helt til jeg reiser meg og går, og kjenner igjen at benet er ikke helt det samme nei. Likevel, utrolig hva mennesket kan legge bak seg, glemme, og fortsette framover.

Opptreningen av benet og min generelle rehabilitering synger på siste verset, jeg må snart innse at benet ikke blir noe bedre. Jeg har nå med hjelp litt i overkant av 90 grader bøy i kneleddet, nevromuskulær kontroll og styrke kommer stadig i noen drypp tilbake.

Jeg ser fremdeles framover, som frisk.

Pia mi tok bilder av mamman sin på høsttur på hytta, med snart 1 år gammelt hår :-)

Hjem med en friskmelding for nye tre måneder og en master i lomma

2010-09-27T19:25:00.007+01:00

Forrige onsdag hadde jeg en flott kontroll på Radiumen. Alt gikk radig unna, samtalen med legen var god og trygg. Alle røngtenbildene var tatt på forhånd og legen hadde både sett på de selv og vært inne hos røngtenlegene før jeg kom inn. Det første vurderingene av de så helt fine ut, og siden jeg ikke har hørt noe mer etter det, blir det vel slik. Jeg var igjennom hjerte- og nyreundersøkelser også i tillegg til blodprøver også. Men for meg er det viktigst at disse kreftcellene holder seg unna. Igjen fantastisk deilig! Det blir ikke mindre deilig og forløsende for hver gang, det føles akkurat likt, at det er sinnsykt deilig å være friskmeldt igjen!!!!!

Det er godt og være inne hos en lege som snakker til meg og mannen min som at vi faktisk er helsepersonell. Det er godt å få informasjon og drøfte situasjonen på et nivå hvor du føler deg respektert og imøtekommet. Det er ikke alltid like lett for helsepersonell å tilpasse informasjon og samtaler angående sykdommen til pasienten. Jeg føler det har hendt at jeg blir underinformert, eller informert og samtalet med som om min helsebakgrunn ikke eksisterte. Det er viktig å tilpasse informasjon, også om det betyr at man som behandler må legge seg på et høyere vanskelighetsnivå enn hva man til vanlig bruker ovenfor pasienter som ikke er helsefagutdannet selv. Vel, uansett takk til legen som hadde en god kontroll, det gjør opplevelsen en god del bedre! Neste gang blir det like før jul, 15. desember.

Masteravhandlingen er bestått med glans!!!! Vi dro til København rett etter kontrollen onsdag ettermiddag. Torsdag formiddag kl. 10 stilte jeg ved Copenhagen Buisness school, avhandlingen skulle forsvares. Det gikk så bra! 3 års hardt arbeide endelig over. Mange lørdager, søndager og kvelder med lesing, oppgaveskriving og til slutt skriving av avhandlingen var over....og det mindre enn et år etter at jeg avsluttet cellegift. Mye følelser der jeg mottok min master i Kunnskapsledelse! Jeg er litt stolt!!!!

( En god medstudent)

Til helgen blir det høstferie på hytta. Jeg skal la skuldrene synke langt ned, kjøpe et strikketøy, lese lett litteratur, drikke te og se på løvet som faller fra trærne. Masteravsluttingen var en milepel, at den også kom sammen med en ny friskmelding snart et år etter avsluttet cellegift var godt men også mentalt utmattende. Jeg har behov for ro nå, jeg trenger å leve litt rolig framover sammen med familien. God høst!

Den store kule dagen!!!!!

2010-09-21T12:47:00.002+01:00

17.september var det duket for "Den store kule dagen" i Oslo. Hensikten var å gi informasjon til helsepersonell om sarcomer; svultser i bløtdeler og ben. Mange av pasientene kommer for sent til behandling, fordi de blir oversette av helsepersonell. De fleste benkreftpasientene er mellom 10 og 20 år, det er derfor tragisk når disse blir behandlet for sent for en slik alvorlig dødelig sykdom.
Vel, det kom 270 helsepersonell som ville lære mer om denne krefttypen. Det var fantastisk. I tillegg fikk dagen god mediedekning av TV2! Jeg var så heldig å bli spurt om å ha et pasientinnlegg den dagen. Det var kjekt å kunne fortelle sin historie, med håp om at den kan bringe mer våkenhet om krefttypen hos de ulike helsepersonellet som var tilstede!

Nå går turen til Radiumhospitalet, onsdag 22. sept har jeg en omfattende kontroll der nede. Denne gang skal funksjonen til hjertet og nyrene mine undersøkes, i tillegg til røngten av lunger og det opererte benet og selvfølgelig blodprøver. Som tidligere er jeg ikke i humør, og har fått klumpen i magen. Mange tanker kommer og går!
Etter kontrollen kaster vi oss på flyet til København hvor jeg skal forsvare masteravhandlingen min torsdag morgen. Jeg kjenner at jeg nesten tar pusten av meg selv med alt dette. Men av og til kommer alle belastningene oppå hverandre.
Jeg håper å puste ut i København etter at alt er over. De neste ukene skal være langt roligere!
Kryss fingrene for morgendagen folkens, det er kontrollen som betyr noe!!

Hverdagen!

2010-08-26T18:13:00.007+01:00

Du verden som tiden går når man er frisk! Jeg tar tilbake hverdagen mer og mer, og det er herrrlig! 9.august startet jeg forsiktig i jobb med to dager i uka. Det var godt å komme tilbake etter 1.5 år i sykdom. Møte kollegaer, spise lunch, og endelig engasjere seg i arbeidsrelaterte oppgaver, fantastisk. Og jeg har gode kollegaer!

Planen er 3 dager med arbeid i uka fra 1.september, og så videre gradvis opp til full stilling. Jeg kjenner at lysten og engasjementet er større enn kreftene enda. Jeg blir raskt sliten, og har endt mye på sofaen etter jobben. Likevel blir jeg dratt med i dragsuget på jobb til å gjøre mer og delta på mer. Det blir en kunst framover å begrense seg.

Endelig er masteroppgaven skrevet ferdig, den leveres i disse dager. I slutten av september forsvares den i København. Det er en fantastisk følelse, og jeg skal feire det hele til gangs i København. Litt stolt av meg selv.

Sist uke startet pia mi på skolen. Første skoledag er for alle en milepel, som festes til kameraet, gjerne på dvd, og som feires med å gjøre stas på de små hele dagen. Mange tanker kommer på slike dager, jeg er så glad for å leve og få være tilstede også ved slike dager. Jeg håper så inderlig at jeg får fortsette med dette i årene framover, se pia mi vokse opp og bli en liten dame.

Min mellomste gutt begynte samme dag på videregående. Han var også stolt og så fram til å ta fatt i ny hverdag. Kan jeg være heldigere, sola skinte, jeg fulgte to fantastiske barn i ulike aldre til sine nye skoler?

Min eldste reiser snart ut i verden igjen. Denne gang blir det en backpackertur til sør-øst Asia. Litt bekymret blir jeg som mor, men det skal jeg være. Likevel tror jeg det er en lur avgjørelse å få reiseloppene ut av blodet før han tar fatt på studier.

Barna har fått min sykdom på avstand! Men bare på avstand, engstelse kommer raskt fram når jeg hangler og har feber eller har annen infeksjonstilstand. De vet godt at disse kreftcellene kan dukke opp igjen om jeg er riktig uheldig.

Jeg har nå 4 uker igjen til kontroll. 22. september braker det løs igjen. Da skal jeg inn til en større kontroll, med både hjerte, nyre og lunge undersøkelse. Jeg har allerede begynt nedtelling, jeg liker det ikke!!!! 3 måneder er ingenting. I skrivende stund har jeg lett feber, og lett verkende hals. For to uker siden hadde jeg omgangsyke. Virusene står i kø hos meg fremdeles.

Jeg ønsker å takke alle for mange fantastiske tilbakemeldinger på blogg, facebook og mail. Jeg hadde aldri trodd at det fantes så mye empati hos dere der ute. Det har vært en fantastisk støtte jeg ikke ville vært foruten.

Framover vil jeg oppdaterer etter kontrollene mine som blir hver 3. måned. Følg meg gjerne!

Framover

2010-07-20T10:59:00.007+01:00

Endelig begynner kroppen å friskne til. Etter bryllupet ble jeg liggende med influensa, som gikk over til en hardnakket bihulebetennelse og en laaang antibiotika kur. Immunforsvaret mitt er fremdeles ikke helt oppe å går. Det ser ut som at jeg får de virusene som fyker forbi meg, og jeg blir litt sykere enn de rundt meg.

Jeg blir litt oppgitt etter å ha kjent at formen steg godt i mai og juni til at det nå er 4 uker siden jeg har trent. Nå er det å starte på nytt igjen da, iallefall nesten. Det er slitsomt å motivere seg kjenner jeg, og har derfor utsatt trening i dag også. Men i morgen må jeg begynne....igjen.

Jeg fikk tatt røngtenbilder av hele venstre arm og skulder så snart jeg var hjemme. De så ingen tegn til spredning, og da stoler jeg på det. Armen er dog vond så neste stopp er en undersøkelse hos fysioterapeuten. Det er nemelig litt vanskelig å teste den selv. Jeg undres på om tiden framover blir mye preget av slike små redsler i hverdagen hver gang jeg kjenner noe. Etter luftveisinfeksjonen jeg har hatt, går jeg og småhoster opp slim fra lungene. Igjen blir jeg engstelig, hva er det nå da? Har det sagt pang i lungene mine etter røngtenbildet i juni. Jeg ser at dette nesten er ulogisk, og at hosten logisk sett er fra luftveisinfeksjonen, likevel klarer jeg å bekymre meg. Jeg håper slike følelser etterhvert blir svakere og mindre av.

Planen framover er å starte jobb. Jeg tror nå at jeg er veldig klar for å starte, og gleder meg til det. Tanken er å starte forsiktig med noen timer hver uke, for så å trappe opp rolig til 100% stilling. Det er viktig å ta framdrift i eget tempo. Kroppen min har trengt tid. Det er vanvittig å tenke på hvor nedkjørt jeg var etter endt cellegift i november. Kroppen og psyken har måttet ta det langsomt og gradvis. Fra å ha vært sengeliggende i 10 måneder til å orke og gjøre enkle kjøkkenoppgaver, andre husoppgaver, ha overskudd til barna, til å bevege seg ute, handle selv, og til å fungere mer og mer normalt her hjemme. Det har vært en reise, som jeg ikke hadde innsikt i på forhand. En reise hvor jeg har måttet gradvis integrere både fysikk og psyke for å fungere tilnærmet normalt i hverdagen igjen. Jeg sier tilnærmet fordi at mitt venstre ben gjør at jeg ikke vil fungere som før sykdommen. Livet mitt vil være preget av den funksjonshemningen jeg har fått, men jeg er innstilt på å gjøre det beste ut av det, og fungere mest mulig normalt trass savnet etter mitt gamle gode friske ben og kne.

I tillegg skal masteroppgaven min gjøres ferdig i august, leveringsdag er 1.sept. Jeg startet en masterutdannelse i kunnskap-og innovasjonsledelse 2007, og hadde gjort det meste unna før jeg ble syk. Jeg var midt i skrivingen av avhandlingen når jeg ble syk. Alt måtte selvfølgelig legges til sides ifjor. Jeg har lagt mye jobb og energi i denne utdannelsen, og føler jeg nå kan gjøre den ferdig. Jeg har gått noen runder med meg selv rundt denne avgjørelsen. Om jeg skulle bli syk igjen, ønsker jeg ikke å tenke tilbake på at jeg brukte tid på dette i stedet for familien min. Det har jeg lært etter jeg ble syk. Jeg har lært at det er viktig å tenke godt igjennom hva jeg skal bruke min fritid på, og jeg har mye dyrbart her hjemme å fylle den tiden med. Tid er dyrbart!!! Men jeg har putret med den siden i vår og ser at jeg nå når mål uten at det går utover de her hjemme. Det blir godt å bli ferdig, og litt stolt blir jeg og.

Ja, det går framover, trass i noen "set back" ! Jeg gleder meg til å ta tilbake hverdagen fult og helt! Den er fantastisk!

Gift!

2010-07-01T09:32:00.010+01:00

Livet byr på mange "Ups and downs" denne dagen var definitivt bare opptur. Å få si ja til Christian i kirka, sammen med barna mine og de nærmeste var en opplevelse. Å stå der å vite at mannen jeg sier ja til har pleid meg i 10 måneder, tatt vare på barna, jobbet og vært et muntrasjonsråd hele tiden, i tillegg har vært min nære venn som jeg har ledd, reist og hatt det hyggelig med i 10 år, var godt. Godt endelig å få sagt ja til han, så alle hørte det, så alle fikk vite at ja han vil jeg dele livet mitt med også de neste årene. Det er ingen andre, det er ingen alternativ, jeg er og har ikke vært i tvil, nå har jeg fått det offisielt. Jeg tror også det er godt for Christian og Kirstine.

Dagen var perfekt fra den startet med barna som kom inn på senga med et stort fat fylt med lys, roser, rosa sukkertøy, koselige love ting, kremer, og ikke minst Bollinger champagne til den endte hjemme hos mine svigerforeldre med elgsodd til nattmat. Festen var fantastisk! Vi ønsket oss et godt og langt måltid som var preget av Lofoten, og det fikk vi med både svært god service og gode valg i viner til. Talene var mange, og vi kunne både le og gråte med talerne. Hva mer kan jeg ønske meg av en slik dag? Takk Ingar og Patricia!

Dagene etter har ikke vært så gode, "hvetebørsdagene" endte i influensa for min del. Jeg har unngått forkjølelse i 2 måneder nå, men nå var det slutt. Stemmen forsvant, nesen ble tett, hosten plager hele døgnet og feberen har sittet i 4 dager. Jeg blir litt nedstemt når jeg blir så syk at jeg må ligge, har liksom bare lyst til å være frisk. Men immunforsvaret mitt er nok skralt enda, så jeg snapper lett opp virusene som fyker rundt, og kroppen min bruker en del tid på å bli kvitt de. Igjen lever jeg på paracet, antibiotika, nesespray og hostesaft!

Igjen!!!

Jeg har også fått en liten bekymring her oppe. Venstre arm har gjort vondt i noen uker, og blir bare verre. I teorien kan benkreften min spre seg til andre steder i skjellettet, men dette er ytterst sjeldent, og om den sprer seg til skjellettet er det oftest til rygg og hofte. Som jeg har sagt tidligere er det lungene de fleste får en eventuell spredning.

Men i teorien går det ann.... det er nok til at jeg bekymrer meg. Kreftlegen sa også at jeg skulle være obs på alle forandringer i kroppen min, jeg bør ikke vente for lenge med undersøkelser. Så veien går raskt til ortopedene i Kr. sund og rgt. når jeg kommer hjem. En liten bekymring for tiden, kanskje blir det ofte slik etter kreft, man har med seg en liten uro, man blir liksom ikke helt frisk.....

Skuldrene sank ned.....nå gifter vi oss!

2010-06-22T15:21:00.006+01:00

I dag kl. 10 kom telefonen jeg har ventet på. Lungebildet er rent og pent, og nå sjekket av 2 røntgenleger. Blodprøvene mine begynner å komme i mål, nå er det bare noen få verdier som ligger under det normale, ellers er de innen normalskalaen. Cellegiftbehandlingen jeg har hatt er tøff for benmargen, særlig hos oss over 40. Derfor er det forventet at benmargen er deprimert som de sier i lang tid framover. Jeg produserer nå ganske så bra, så den derre depresjonen er nok snart over.

Lørdag gifter vi oss i Lofoten!! Det gode svaret kunne derfor ikke kommet mer beleilig. Vi er lykkelige, griper dagen og vil forplikte oss til hverandre.
Det ble viktig for meg under cellegiftbehandlingen å vise til Christian at jeg ønsket å si et offisielt ja til han i kirken. Jeg forstod også at Kirstine ville bli glad for å ha en mamma og pappa som var gift. Tatt i betrakting at jeg ikke viste hvordan livet ville bli framover og hvor lenge det ville vare, fikk ekteskapspakten en større betydning for meg. Jeg fridde til Christian mellom 7 og 8 kur, da jeg var rimelig sliten og dårlig. Som han sa hvem kan si nei til en hårløs, kreftsyk cellegiftpasient som han er så glad i :-)
Vi vies i Buksnes kirke midt i Lofoten, med fantastiske grønnkledde fjell rundt oss. Sammen med oss har vi den aller nærmeste familie som skal dele begivenheten med oss, og spise et langt og godt måltid fylt av alt det gode Lofoten har å by på av råvarer.
Det blir en fantastisk og minneverdig uke, i sterk kontrast til fjoråret hvor 3 kur var på vei inn. Jeg puster ut igjen, og nyter dagene, det er godt å leve akkurat nå!

Slipper ikke skuldrene helt ned før endelig svar!

2010-06-18T13:54:00.008+01:00

Jeg slipper ikke helt ned skuldrene. Kreftlegen jeg var inn til denne gang ønsket ikke å se på lungebildene mine og gi et førsteinntrykk av om det kunne være noen forandringer der. Han gjorde det til slutt etter mye om og men. Og heldigvis så de ut for ham at de var helt fine. Men jeg slipper ikke helt ned skuldrene:

Vi var vel egentlig rimelig frustrerte over kontrollen denne gang. Vi hadde en ny kreftlege som vi aldri hadde møtt. Og opplevde vel at pasienten må tilpasse seg de ulike legene og ikke motsatt, det er iallefall sikkert. Vi ankom poliklinikken to timer før jeg hadde time til legen. Sist gang hadde vi fått beskjed at det kunne være lurt å ta blodprøver og lungerøntgen før timen hos legen. Da kunne kreftlegen se på lungebildene og blodprøvene og gi meg et rimelig godt svar på hvordan det hele lå ann når jeg var inne hos ham.

For meg dreier nesten hele kontrollen seg om disse lungebildene. Benkreft sprer seg til lungene, derfor blir det tatt bilder av de hver gang.

For at pasienten skal få et raskt svar, gir enkelte kreftleger det etter å ha sett på lungebildene mens pasienten er inne til kontroll. Men denne gang gikk det ikke slik. Nei, denne kreftlegen ønsket ikke at jeg skulle ta blodprøver og lungebilder før jeg kom inn til han. Han mente at det var kun røngtenlegene som kunne gi et godt nok svar på bildene, og det vil ta 1-3 dager før de så på bildene.

Vi forstår, med den bakgrunnen vi har, at det er røntgenlegene som kan dette best. Men vi fikk helt klare beskjeder om noe annet sist, som vi innstilte oss på. Følelsene rundt kontrollen er tøffe både for meg og Christian, det å få et raskt svar der og da betyr mye. Og det til trass for at vi vet at bildene må vurderes av en røntgenlege, og at de kan finne noe som ikke kreftlegene ser. Jeg tror de fleste kreftpasienter er enige med meg i dette.

Poliklinikken bør nok rydde i systemet sitt. Det kan ikke være så vanskelig å enes om en prosedyre rundt dette. Om alle legene faktisk hadde gjort det samme, slik at du som pasient innstiller deg på at slik er det, vil kontrollene bli forutsigbar, ryddig og mye tryggere for oss pasienter. Nå vil jeg bare lure på hvordan det blir neste gang. Dette som vi opplevde er bare rot av poliklinikken ved Radiumhospitalet. Der vi sprang veggimellom legen og undersøkelsesstedene for å få rekvisisjoner til blodprøver og lungergt.

Kontrollen ble ingen god kontroll for oss, han skulle ri alle sine prinsipper og jeg kjente veldig på maktbalansen mellom pasient og lege. Det var viktig for han å si hva han mente, og var riktig utifra sitt faglige ståsted. Han ga lite ordet til meg. Kraftige uttalelser om transport kom også fra han, uten at han hadde undersøkt benet eller spurt om min funksjon i dagliglivet eller gangradius og smerter.

Vel, uansett så han til slutt på bildene. Men han ga oss også så pass stor tvil på hans tolkning av lungebildene at jeg klarer ikke å slippe ned skuldrene. Så da må vi bare vente noen dager til, innen onsdag neste uke sa han......ja, for dager for han betyr lite, han er jo ikke pasienten.

På tur til Radiumhospitalet

2010-06-15T19:15:00.003+01:00

Da er dagen her igjen! Tre friske måneder har gått, og de går raskt. Dagene i denne uka er ikke gøy, tankene nager natt og dag. Tenk om? Hva om? Hva skjer om de finner noe på lungene mine? Hvordan vil jeg reagere, Christian, Emil, Henning og Kirstine? Herregud, jeg orker ikke å bli syk igjen.
Vel, jeg biter tennene sammen og pakker kofferten for 2 dager i Oslo. Kanskje kan jeg slippe ned skuldrene torsdag ettermiddag? Da blir det et velfortjent glass med vin og god mat i Oslo by.

Kjemomannen Kasper og kontroll

2010-06-08T16:04:00.005+01:00

Over middagen her om dagen lurte Kirstine på hva de gjør i Oslo for å prøve å finne eventuelle flere kuler i kroppen min. Jeg regner med at hun på en eller annen måte registrer at jeg skal til Radiumen snart, og at vi er spente. Vi har bestemt oss for å ikke fortelle henne for tidlig at jeg skal til Oslo igjen. Det er ikke nødvendig, hun trenger ikke å gå og vente på det. Spørsmålet hun stilte bare datt ut av henne uten at noen hadde snakket rundt temaet på forhand. Å forklare enkelt om lungerøngten og røngten av benet mitt og hvorfor akkurat lungene skal følges for eventuelle kuler er ikke lett. Men hun ble fornøyd med svaret. Så hoppet hun videre til boka om Kjemomannen Kasper, som vi fikk på Radiumen ifjor før første cellegiftkur. Den var det lenge siden hun hadde lest mente hun, og fant den fram.

Det er en kjempefin bok for barn, og gir en enkel og grei forklaring på hvordan cellegiften virker på alle cellene i kroppen. Hun bladde igjennom og husket igjen bildene og hva kjemokasper gjorde. Han har nemelig briller, litt dårlig syn, det er derfor han også tar friske celler og ikke bare kreftcellene. Kjemokasper angriper derfor hårcellene, og da mister vi håret. Ja, det husket hun godt. Hun hjalp jo til med å klippe og shave hodet mitt i mai ifjor.
Litt lengere bak i boka er et bilde av en mann som kaster opp, fordi kjemokasper også angriper cellene i magesekken. Pia mi kunne ikke huske at jeg hadde kastet opp, og lurte på om jeg virkelig hadde gjort det. Det er godt hun glemmer, og ikke har merket alt som skjedde ifjor. Heldigvis, kastet ikke jeg opp mye, men mest brekte meg. Mmmh, det var litt vanskelig å forstå igjen, nesten kaste opp men ikke noe kom opp......

Tur til Radiumen er bestilt. Mannen min skal følge meg. Det er slitsomt for meg å reise alene, og psyken trenger støtte. Denne gang skal en del av undersøkelsene gjøres før jeg kommer inn til kreftlegen. Det betyr at han kan si nok så sikkert om jeg har spredning eller ei der og da. Det er veldig greit, istedet for å vente på svaret et døgn slik jeg gjorde i mars.
Men i dag er det sommerfest i barnehagen, pia mi har vært til førskoleundersøkelse for hun skal bli skolepie til høsten, Henningen min skal ha muntlig eksamen i matte og jeg har hørt og hørt han, og jeg skal få tilpasset en skinne til kneet. En fantastisk herlig hektisk "nesten hverdag". Siden jeg ikke er jobb riktig enda, så må jeg si "nesten hverdag". Hver hverdag som man får være frisk er en fest!

God treningsperiode!

2010-05-29T13:36:00.009+01:00

Jeg er virkelig godt inne i en treningsperiode. Formen stiger, og jeg kjenner forsiktig at kraft og utholdenhet bygger seg opp i kroppen min. Det er deilig at luftveisinfeksjonene holder seg unna, slik at jeg og kroppen får fred til bare trening. Jeg trener 3 ganger i uka, og kombinerer egentrening sammen med fysioterapibehandling. Øktene tar derfor ca.2-3 timer, så formiddagen går med. Etterpå har jeg behov for hvile og mat. Det er fantastisk å stå på elipsemaskinen med musikk på øret og ha kraft til å kjøre på slik at jeg blir både svett og andpusten. Endelig kan jeg drive pulstrening igjen!
Styrketreningen for overkroppen startet med neste bare å se på vektene :-), men etter 5 mnd begynner jeg å nærme meg noen av de vektene jeg benyttet før jeg ble syk. Og det er målet mitt, å komme tilbake der jeg var. Trening for protesenbenet gjør jeg sammen med fysioterapeuten. Det er en tålmodighetsprosess sammen med en del smertefulle tøyninger. Jeg har nå 88 grader bøy i kneleddet, sanker stadige grader. Målet er 90-100 grader.
Jeg har også startet med å gå "normalt" ned trapper. Etter ett år med et og et trinn, er jeg igang med gå trappetrinnene vekselsvist ned. Jeg har ikke stolt på styrken i lårmuskelen min, og vært livende redd for å falle, men nå er jeg igang.

Alt tar tid, har jeg lært. Og at opptreningen av en slik protese som jeg har innoperert vil ta 2 år som ortopeden sa, er iallefall helt sikkert. Det er en hårfin balansegang mellom treningen og avlastning av benet og kneet. Det samme er det mellom hvile og aktivitet generelt for meg. Når jeg har en god dag, og føler meg "frisk", så bruker jeg opp overskuddet og får en smell dagen etter. Kroppen kjennes da ut som at jeg har vært på en rangel det siste døgnet. Behovet for søvn og hvile er fremdeles mye større enn det jeg tidligere har hatt som "frisk". Derfor forsøker jeg å posjonere ut energien blandet med hvile, slik at jeg ikke faller sammen og bare er sliten.
Jeg har gradvis siden siste cellegiftkur tatt opp mine sysler i hjemmet. Med tre barn hjemme og en hardtarbeidende mann er det nok å henge fingrene i. Men det å delta normalt i hverdagen rundt en trebarnsfamilie er også et mål jeg har hatt de siste månedene. Jeg må nødvendigvis det før jeg kan starte i jobb. Jeg må kunne være mor og fungere i hverdagen her hjemme først.

Nedtelling til kontrollen 17.juni er startet. Jeg liker det ikke. Dessuten er styret med å organisere reisen, overnattingen på Radiumens pasienthotell og hente inn alle bekreftelser som Pasientreiser startet. Det gjør at tankene på kontrollen egentlig starter litt for tidlig.
Igjen må jeg sukke oppgitt over Pasientreiser. Det er et eventyr. I postkassen her om dagen lå oppgjøret for kontrollen i mars. Da hadde jeg fått avslag på overnatting og kost for et døgn knyttet til kontrollen. Mens min ledsager hadde fått innvilget kost men ikke overnatting. Mmmh, logikk i dette?
Parallelt er jeg igang med å hente inn bekreftelser fra fastlegen for å sende dette til Pasientreiser sammen med innkallinger fra Radiumen for kontrollen 17.juni. Pasientreiser skal nemelig hver gang ha de samme bekreftelsene på at jeg har behov for transport, drosjer, ledsager, og dokumentasjon fra Radiumhospitalet. Alt dette før de kan bestille tur. Men alt dette holder ikke, i etterkant skal de ha bekreftelse fra Radiumen også på at jeg har vært der.
Dette har jeg gjort de siste to kontrollene og det samme må jeg gjøre hver tredje måned de neste 5-10 årene. Alt blir det samme hver gang, men det spiller ingen rolle, de må likevel ha alle papirene. Opp i alt dette har de nå rotet bort papirene fra siste kontrollen. Derfor avslaget, så nå mener de da at jeg må dokumentere på nytt overnattingen min og timene mine fra sist gang.......Så sånn går no dagan, og det gjør de på Pasientreiser også, de innhenter papirer, snur på papirer, roter bort papirer om og om igjen. Og slik vil det fungere hver tredje måned de neste 5 årene, og hver 6 måned de neste 10 årene for meg og Pasientreiser. Heia systemet!!!

Flashback

2010-05-18T15:43:00.009+01:00

Årets 17.maibilder sammen med en god venninne av meg og pia hennes.

17.mai ble en flott dag, trass det sure været vi hadde i Kristiansund. Pia mi gikk og gikk i både i barnetoget og borgertoget senere på dagen. Jeg har ingen mulighet lengere til å følge henne i toget, men hadde planlagt godt hvor jeg kunne se og vinke til henne to ganger på togruta. Og det er fantastisk å se alle disse barna, som smiler, ler, og gråter fordi de er slitne eller har noen hissige gnagsår, gå forbi i takt med musikken med sin fineste stas på. 17.mai er egentlig en veldig fin dag!

17.maier er også dager vi lett minnes tidligere års 17.maifeiringer. Tankene mine vandret tilbake til i fjor, og det gjør de lett nå om dagen. I fjor var jeg relativt nyoperert og kom hjem to dager før 17.mai etter min første cellegiftkur. Jeg trasset kvalmen, slappheten og tungsinnet og hanglet meg ut med et stivt ben og krykker. Jeg skulle se eldstemann gå i russetoget, Henning i konfirmanttoget til ungdomskolen og Kirstine i barnehagetoget. Treningsbukse og hvit bluse ble det jeg orket å hangle rundt i. Jeg fikk til alt, men lå rett ut på sofaen imellom og la meg skjelvende i sengen til slutt fulldopet med det meste.

Stadige slike tanker om hvordan det var på denne tiden ifjor dukker opp og plager tankene mine. Jeg tror det må være en del av bearbeidingen etter det tunge året som har vært. Det ser ut som at jeg må gjennom året før de tunge minnene slipper. Jeg håper iallefall at de slipper. Til tider gjør disse tankene meg tung til sinns, og frysninger går igjennom kroppen. Det tunge året gikk på en måte, fordi jeg hadde ikke noe valg, måtte bare surfe med. En dag av gangen, en uke av gangen, av og til en time om gangen. Nå når jeg minnes ser jeg og kjenner på hele meg hvilket hvelvete det var.

Det bringer meg videre til at det nå også er akkurat en måned til neste kontroll. 17.juni braker det løs igjen nede på Radiumen. Nye røngtenbilder av lungene, nye blodprøver, og nye samtaler. Disse tremånedene går usedvanlig raskt, og det ser ut som at den siste måneden blir tankene igjen veldig nær kontrollen som kommer.

17.mai 2009 etter operasjonen og første cellegiftkur!

17.mai i fjor, bunaden var litt stor :-)

Velferdsystemene, NAV, Pasientreiser, Ortopeditekninske firma

2010-05-11T19:19:00.016+01:00

Jeg undres på vårt velferdssystem! Etter å ha jobbet som fysioterapeut i mange år, og vært ansatt i NAV, trodde jeg at jeg hadde en viss innsikt i hvordan vårt velferdssystem fungerer. Men som pasient og avhengig av dette systemet har jeg fått en ny dimensjon av erfaringer om hvordan dette systemet fungerer eller ikke fungerer. Jeg undres om vi virkelig bruker pengene riktig. Iallefall er systemene ikke effektive, og ansatte er fanget av et system som er lite fleksibelt, og har lite ressurser.

NAV og Pasientreiser har en jungel med skjemaer som skal fylles ut, vedlegg som skal legges ved, og kvitteringer som skal sendes. I perioder er det tilnærmet en heldagsjobb å håndtere. Nå er jeg heldigvis blitt så frisk at jeg har oversikt selv, men for noen måneder siden var det Christian som ordnet med alt. Jeg var for syk til å orke. Hva med de som ikke har noen? Ikke vet jeg hvordan eldre mennesker mestrer dette heller, som kanskje ikke har pc og nett tilgjengelig. Jeg regner dog med og håper at slekt, eller noen i nærmiljøet hjelper til. Sannsynligvis i mange tilfeller så får de aldri refundert pengene de rettmessig skulle ha hatt. Systemet blir for tungvint og vanskelig å forstå.

Når jeg endelig har sendt inn alle skjemaer, vedlegg og kvitteringer, tar det i de beste tilfeller et par uker, men oftest 1-3 måneder før svar foreligger. De fleste vedtak i NAV tar 2-3 mnd.

Pasientreiser refunderer reiseutgifter 3-4 mnd etter krav er innsendt. Jeg vil tro at mange pasienter sliter med økonomi. Trass i at systemet vårt dekker mye, er det ganske store ekstrautgifter med å være pasient. De to første månedene i året går nesten 4.500 kr. til egenandeler før frikortene kommer. Reisene til kontroller og undersøkelser fører alltid med seg ekstrautgifter som ikke dekkes av vårt velferdsystem. I tillegg reduseres lønn ned til 66%, om du er så uheldig å være syk lengere enn et år. Det er mulig jeg "banner i kirka" når jeg sier dette, men NAV har en jobb å gjøre med sykemeldingsutbetalingene til vår store gruppe muskel- og skjellettplager, samt lettere psykiske lidelser. Disse to diagnosesekkene drar utrolig mye penger ut av vårt velferdsystem. Jeg har selv fulgt opp mange med slike diagnoser når jeg arbeidet i NAV, som burde vært i jobb helt eller delvis. Men systemet tillater at man kan gå sykemeldt for det jeg kaller "realtive små plager", gjerne 100% i et helt år. Når da lønnen faller ned til 66% så friskmeldes de på dagen. Dette er selvfølgelig ikke det vanligste som skjer, men det skjer.

Jeg undres om ikke systemet og utbetalingene kunne blitt mer nyansert. På bakgrunn av min kunnskap, føles det urettferdig etter å ha vært alvorlig syk og sengeliggende nesten i et helt år, for nå å være i et strukturert og målrettet rehabiliteringsopplegg med mål om 100% arbeid innen året er omme, men med en lønn på 66%. Det svir, etter å ha vært satt totalt ut av spill i et helt år.

Hjelpemidler for funksjonshemmede er også et system som krever tålmodighet og tålmodighet. I flere tilfeller kommer hjelpemiddelet for sent. Benet mitt har behov, særlig i opptreningsprosessen, for ekstra støtte. Jeg startet en prosess for å få en skinne til det opererte benet mitt i januar. Jeg bestilte time til orotopediingenør. Siden vi bor i en mindre by, kan vi ikke velge mellom ulike ortopediske levrandører. De som server Kr. sund sykehus kommer hver 14 dag hit. På grunn av stor pågang fikk jeg ikke time til ortopediingenør før i starten av mars. For at kostnadene til skinne skal bli dekket av NAV må ortopedifirmaet søke for hver skinne, selv om jeg har fått innvilget ortopediske hjelpemidler til benet for 5 år framover i fjor. Forstå det den som kan, men nye skjemaer må fylles ut. Etter 1. 5 mnd, får jeg avslag på denne søknaden fra NAV. Begrunnelsen var vag og rett og slett dårlig, med tydelig innkompetanse i forhold til den medisinske begrunnelsen for søknaden.

I mellomtiden hadde det vært påske og jeg hadde skadet kneet. Hadde jeg hatt skinnen ville skaden vært mye mindre eller ingen skade. Vel, jeg var ikke mye blid da jeg ringte NAV ang. vedtaket.

Jeg tørr dog å ringe, spørre og be om saksbehandler kan forklare avgjørelsen. Mange, tror jeg, tørr ikke dette, eller de forstår ikke systemet. Det hele endte med at jeg fikk innvilget søknad på dekning av ortose til benet, to dager etter samtalen med saksbehandleren.

Men dette var for en måned siden, enda har jeg ikke hørt noe fra det ortopediske firmaet som skal skaffe og tilpasse ortosen. Dette betyr at mest sannsynlig tar det mer enn 5-6 måneder å få et ortopedisk hjelpemiddel, og det gjør meg forbannet!!!!!

Mens NAV og dette ortopediske firmaet sitter og fyller ut og snur på skjemaer, venter pasienter, kanskje mange med store funksjonshemninger på hjelpemidlene sine. Økt slitasje, skader osv kan oppstå i ventetiden, men mest av alt sliter pasienten. Vi ville aldri søkt om slike hjelpemiddel om vi ikke hadde behov for dem. VI ville helst ha sluppet, fordi det er ikke spesielt morsomt å være funksjonshemmet og stadig be om hjelp og penger. Av og til har jeg lyst til å skrike ut dette! Det er ment som et støtteapparat, hvorfor føles det som stadige kamper? Enda jeg har ikke de store behovene i forhold til mange. I tillegg vet jeg hva jeg trenger og hvordan dette fungerer.

Til motsetning hadde jeg en samtale med mitt tantebarn her om dagen som jobber i en stort privat bedrift som produserer høyteknologiske undervannsutstyr. Hun kunne fortelle meg at de hadde egne folk som bare jobbet med systemer for effektivitet. Alt ifra det å fylle ut skjemaer og behandle disse likt og effektivt i hele bedriften til å overvåke prosessene rundt arbeidsoppgaver. Disse ansatte sørget for opplæring og veiledning av alle de som jobbet med skjemaer, utfylling av div. osv, og de reiste over hele verden for at søsterbedriftene skulle ha den samme effektiviteten og samme systemene.

Jeg mener og tror at noe kan hentes på effektivitet og system innen NAV, Pasientreiser og andre organisasjoner/ firma som skal serve pasienter. Jeg har tro på at de ansatte som arbeider der ønsker å gjøre sitt beste, men systemet de jobber i fungerer ikke. Individene i NAV, Pasientreiser og diverse andre bedrifter innen velferdssystemet må huske å tenke person og ikke sak, og gjøre sitt ytterste for å gi best mulig servise og effektivitet. Det er for jævlig å være på den motsatte siden!!! Systemet bør politikere og ledere ta ansvar for, her er det mye å hente som må bli bedre.

Imens venter jeg, og bruker mye tid og arbeid for å følge opp det jeg skal. Og mange med meg!!!

Malta

2010-04-26T18:27:00.013+01:00

Lørdag tok jeg med Kirstine, treningsklærne og dro til Malta. Etter det lange året i fjor, uten sol og sommer er det fantastisk å komme til 25 grader, sol og blå himmel. Kroppen og huden er preget av cellegiften og sykdommen, derfor er det ekstra godt å kjenne sola og la den varme og brune den hardt rammede kroppen min. Kirstine blomstrer, ferien ifjor var brukt på Radiumen og å pleie mammaen sin etter kur. Denne turen er etterlengtet også for henne. Vi opplever endelig å være sammen uten at jeg er for sliten, og ikke orker så mye. Det er en milepel for meg å kunne reise med Kirstine alene igjen. Jeg var spent, men turen gikk fint, selv om den føltes som en hard treningsøkt.

Vi er dessuten så heldige å være på besøk til familie. Camilla og Hans Martin har åpnet huset sitt for oss her nede på Malta. Kirstine får leke med Magnus, mor får drikke litt vin og skravle med Camilla, mens Hans Martin lager god mat. Lille Maria bare smiler, og er lykkelig om noen sier hei. Camilla tar meg med på treningssenteret slik at jeg kan gjennomføre mine faste øvelser, ha øktene mine på elipsemaskinen og tøye kneeleddet. Kneleddet har blitt bedre den siste uken. Jeg har begynt å gjenoppta flere av de øvelsene jeg hadde før skaden. Det er godt for psyken kjenner jeg.

I dagene framover skal jeg nyte det å være menneske og frisk. Jeg skal kose med pia mi, ha det hyggelig med nær familie, og ikke minst trene litt. Jeg legger litt bort de tunge tankene denne våren, og kjenner på livet mitt.

Tja, vet ikke helt hva jeg mener om denne våren!

2010-04-21T13:42:00.006+01:00

Mmmmmh, etter påske har det vel egentlig ikke vært den store oppturen! Skaden i kneet har plaget meg. Når sant skal sies så har skaden blitt bedre. Hevelsen er gått ned, smertene er blitt mindre og funksjonen er bedret. Jeg har også kastet krykkene igjen. Likevel har det vært tungt å takle denne"motgangen", og engstelsen har vært stor på grunn av smertene. I tillegg har den kroniske achillessenebetennelsen i det andre benet mitt blomstret opp. Livende redd for at achillesen skal ryke på godfoten, hva skal jeg gå på da???

Jeg innser at benet og den funksjonshemningen jeg har fått vil gi meg en del bekymringer i hverdagen. Det er mange elementer jeg skal håndtere, akseptere og leve med, ikke bare det at jeg har vært alvorlig syk av kreft og dens mulighet for å komme tilbake.

I dag fikk jeg nok en tung beskjed fra en nær slektning, mannen hennes døde i går kveld av kreft. Mmmmh, jeg hadde slik tro på at denne våren skulle bli bare deilig, så har livet igjen og igjen bydd på motgang og triste beskjeder.

I tillegg har været vært direkte "guffent"siden påske. Prince har en vakker og sår sang som heter; sometimes it snows in April. Og det er faktisk trist når det snør i april. Da vi alle er klare for at temperaturen stiger, solen skinner, og kjenne på varmere luft som skal gi pleie til slitne vinterkropper.

Vel, jeg er her og er! Håret vokser og første frisørtime på over et år nærmer seg. Jeg jobber iherdig hver dag med styling av mitt nye korte kommunefargede hår, og jeg som aldri har hatt kort hår. Ikke lett å style da! Tror litt formklipping og kanskje litt farge snart bør tilsettes. Jeg føler at jeg har mistet så mye av meg selv det siste året, både fysisk og psykisk, at jeg savner håret og hårfargen min fra tidligere. Jeg ønsker litt å være mitt gamle jeg igjen. Det er så mange andre ting som gjør at jeg ikke kan bli helt meg selv igjen noen sinne.

Skadet kne!

2010-04-11T13:50:00.008+01:00

I lykkerus over en deilig og god påske, vandrer jeg ut på snøen for å delta som dommer i påskerennet. Dessverre la jeg trugene litt for langt fram på en råtten snø. Kort fortalt fikk jeg en voldsom bøy på kneleddet som hadde bare 85 grader bøy i utgangspunktet. Vanvittig vondt, hylte så hele hyttefeltet sikkert trodde jeg var på vei til å dø. Jeg har aldri brukket noe, men det må være en lignende følelse. Alle strukturer i kneleddet (av de som er igjen :-) knakte og frykten for protesen min og de skjørbare muskelfestene rundt kneleddet var stor.

Våre kjære gjester som nettopp hadde mistet sin lille pie, sto sjokkert og overvar det hele. Livet hadde bydd på nok!

Vel, etter å ha blitt bært inn, spist det meste av smertestillende som fantest på hytta, og behandlet kneet etter RICE prinsippet (i 48 timer), fant vi ut at protesen satt fast og at kneskjellet med lårmuskulaturen fremdeles fungerte. De tre værste tingene som kunne skje er at protesen løsner, brekker benet rundt den eller at muskelfestet til den store lårmusklaturen rives av. Men kneleddet var smertfult og hovent, og Christian måtte bære meg mer eller mindre rundt i hytta. Vel hjemme ringte jeg ortopeden ved Radiumen, som ønsket meg nedover. Det var vel ikke akkurat det jeg hadde lyst til, og spurte pent om en av ortopedene ved LOKAL sykehuset kunne se på kneet først. Lokal sykehus har sin viktige funksjon i mange tilfeller. Nok en gang var jeg glad for å ha de der, og deres fantastiske service innstilling. Fra jeg løftet av røret og ringte ortopeden tok det 2 timer til jeg var ferdig undersøkt med undersøkelse av ortopeden, rgt av benet, og ultralyd av kneleddet. Noen bedre? I tillegg sparte de staten Norge for ny frakt av meg nedover til Radiumen, og mest sannsynlig mye vanskeligere å få gjennomført undersøkelsene. Diagnosen var en delvis avrivning av lårmuskulaturen og en blødning.

Jeg er derfor dessverre tilbake på krykker. Etter 4-5mnd på krykker i fjor er ikke dette ønskedrømmen min. Jeg har sett fram til våren, med tørre gater og små gåturer. Benet og kneleddet mitt var virkelig i god framdrift og jeg hadde ingen smerter. Nå har jeg igjen dårlig knebøy, smerter ved gange, vanskeligheter med trapper osv. Og jeg som gikk min første skitur i påsken, og turer på truger. Det er vanskelig å hente opp motivasjon i en slik stund, litt motløs og oppgitt. Synes jeg var så på vei opp nå!

I det store og hele vet jeg at dette ikke betyr så mye lell, resultatene mine før påske var så mye viktigere, tanken på våre venner som mistet pia si setter et ytterlig grusomt ubarmhjertig perspektiv på livet. Tror det er viktig å hente fram perspektiv! Veien er ikke å synes synd på seg selv!

Vanvittig deilig, friskmeldt for 3 nye måneder!

2010-03-26T13:44:00.010Z

( På ski ifjor, kanskje blir det en skitur i påska. I så fall for første gang etter operasjonen.)

Onsdag gikk turen opp til Radiumhospitalet. Klokka 9 stupte jeg og Christian, lettere stresset og med uro i magen, inn til en ny kreftlege. I løpet av 30 minutter samtale gikk han igjennom de undersøkelsene jeg skulle ha senere på dagen, spurte hvordan jeg har det, om kroppen min fungerer etter all cellegiften jeg har fått, og hvordan rehabiliteringen går? Han var en flink lege som kommuniserte godt og hadde god fokus på meg som pasient. Vi snakket en del om prognosen min framover. Han gjorde det klart at de fleste tilbakfall skjer innen 4 år. Videre er det slik med min sjeldne diagnose at ingen kan si sikkert om jeg har 70% overlevelse sjanse etter 5 år. Jeg blir sammenlignet med alle andre med benkreft, men for akkurat min diagnose finnes det ingen tall. Og som legen sa; egentlig spiller det ingen rolle for deg, det er enten eller. Enten så får jeg tilbakefall eller så får jeg det ikke........Etter besøket hos han gikk turen til ortopeden for en sjekk av benet mitt. Også her følte jeg meg godt ivaretatt. De plagene jeg har i benet er det pr. idag ingenting å gjøre med, foruten å håpe på at de gir seg av seg selv. Vi drøftet litt bruken av protesen jeg har i forhold til belastning. Slitasjen på protesen er selvfølgelig mye større når man bruker benet mye som for eksempel til trening flere ganger i uka. Uansett rådet de fleste ortopedene nå til bruke protesene slik man selv ønsket det for å oppnå god livskvalitet.

Så gikk turen til røngten og blodprøver. Lungebildene måtte sees på av røngtenlegene, og de tar mye bilder på Radiumen. De fleste pasienter, inkludert meg, ønsker helst svar på bildene i det de er tatt. Men slik fungerer det ikke. Kreftlegen lovte å ringe meg kvelden etter jeg var på kontroll for å informere om resultatene av lungebildene og blodprøvene. Ett døgn er i slike situasjoner uendelig lang tid. Kroppen og hodet preges av uro, og tålmodigheten er på bristepunktet. Men så ringte han litt tidligere en forventet, og det første han sa var; alt er bra! alt er bra! For meg kunne han bare fortsette å si det, og bare det. Jeg måtte ta meg sammen for å få med meg det han ville informere meg om. Han kunne fortelle at blodprøvene mine er ikke på topp. Det vil si at de fleste verdiene mine ligger under det normale enda, men at de har økt siden desember. Benmargen jobber, men den er fremdeles sliten. Jeg har immunforsvar, men det er ikke på topp. Alle luftveisinfeksjonene mine kan nok forklares ut ifra dette. Men det var ingen grunn til bekymring fikk jeg vite, med understrekelse i stemmen flere ganger.

Endelig kan vi se fram til en god påske. Jeg ringte hjem til gutta mine først. Jeg viste de gikk hjemme og trippet engstelig for hva som kom nå. Det var deilig å høre lettelsen i stemmene deres, nå får vi en fin påske mamma!

Jeg kan sukke dypt! Waiting to exhale, er en tittel på en bok jeg leste for mange år siden. Jeg kjenner at jeg har ventet med å puste dypt en god stund, og nå endelig kan jeg puste igjen. Jeg har 3 nye måneder!

Palmesøndagshelgen for 1 år siden var vi samlet på hytta hele familien. Vi forsøkte å kose oss så godt vi kunne, før jeg og Christian satt oss inn i bilen palmesøndag, vinket til alle barna og Margrethe, og kjørte den lange veien ned til Radiumhospitalet. Dagen etter og første dag i påskeuka, ble jeg rullet ned til operasjonsstuen, hvor de rekonstruerte venstre ben i 9 timer. Etter dette lå jeg 2 døgn på intensiven, før jeg ble trillet opp på kirurgen på et enerom. Jeg skulle ligge 8 dager med gips fra skrittet og ned til tærne. Det var den lengste og vondeste påsken jeg har hatt. En påske vi alle hadde gledet oss til og som skulle brukes på den nye hytta vår.

Endelig kan jeg bare mimre tilbake til denne vonde tiden!

Nå er det en ny palmesøndaghelg, og en ny påske, og jeg lever, og er frisk for de neste 3 månedene. Jeg skal på hytta med hele familien min, bare Margrethe mangler. Jeg gleder meg!!!!
Takk til Radiumhospitalet, og de som ivaretok meg denne gang, vi er veldig fornøyde.

GOD PÅSKE!!!!

Med hjertet i halsen

2010-03-23T08:13:00.007Z

I kveld reiser vi ned til Oslo, Christian og jeg. De siste dagene har tankene vært okkupert av kontrollen imorgen. Umulig å riste av seg. Jeg har ikke trodd at disse rundene ville bli så tøffe for tankene mine, virkelig en utfordring. Det har hørt så greit ut ifra et friskt ståsted når andre har sagt at de skal på kontroll. Nå innser jeg at det er vanskelig å forstå hva dette egentlig innebærer av bekymringer, angst og frustrasjon, og som vi i tillegg skal leve med i lang tid. Må sitere Bjørn Eidsvåg om ønske av en "skyfri himmel"!
Alle familiemedlemmene har vært preget av kontrollen de siste dagene. Barna, særlig guttene tenker og engster seg trass i at vi har fokusert positivt. Pia mi har et ukomplisert forhold til kontrollen. Vi har valgt å fortelle henne om kontrollen med en positiv vri; mamma skal til legen for å sjekke at hun er frisk.
Den fysiske formen har også vært litt "skrantende" de siste to dagene. En ny luftveisinfeksjon er på gang, vond hals og tett nese. Blir spennende å se hva blodverdiene og immunforsvaret mitt viser.
Da er det bare å hoppe i det!

Livslyst?

2010-03-17T12:15:00.009Z

Det har vært en lang uke for oss alle i familien. Mange tanker har gått til våre venner, og vi har grått for dem. Begravelsen til den lille engelen var vakker men akk så tung og sørmodig. Jeg vet til slutt ikke hva som var verst, den lille kisten med den alt for lille jenta, eller familiens ansikter og sorg. Livet er så vanvittig urettferdig av og til, og jeg har i perioder denne uka vært så sint, og oppgitt på hva livet har å by på av "dritt". De delene av livet som rammer oss som vi ikke har noen styring på og som gjør oss så maktesløse gir mange ettertanker. Mange av de tankene var jeg igjennom når jeg ble syk for akkurat et år siden. Men man finner jo ingen svar, det er bare å akseptere og akseptere og akseptere.

Det sa de også på et kveldsmøte jeg og mannen min deltok på i går kveld. Møtet var i regi av kreftforeningen og handlet om livslyst. Første punkt er å akseptere var beskjeden. Jeg vet dog ikke om det er det som gjør at jeg får livslyst igjen, men det er kanskje en start. Jeg tror at det som kommer etter akseptfasen er mest vanskelig.

Det er komplisert å komme videre etter kriser, hva gjør at noen mestrer og andre ikke. Hva gjør at noen mestrer å møte hverdagen tidligere, og bedre enn andre etter en krise? Det finnes utallige teorier og råd fra mer eller mindre kvalifiserte personer. Kreftforeningen bydde denne gang på en kvalifisert person med erfaring i det å ha kreft, og det er alltid interressant å høre andres historie og mestring av sin krise. Uansett er det en ensom ferd, hvor du som person i krise må selv jobbe deg igjennom og løse krisen du har opplevd. Du kan få hjelp i form av råd, veiledning, terapi, coaching, men uansett må du gå veien selv. Foredragsholderen hadde hjertens rett i at det er viktig å være stolt av deg selv og gi deg selv kreditt for hva du har mestret etter en krise. Som hun sa; det er ikke akkurat slik at du får lønnsforhøyelse etter året med ditt livs største kamp. Du opplever heller å bli satt tilbake, men realiteten er at du kanskje er hverdagshelten og gjennomført en kamp mye større enn en jobbprestasjon.

Det er nå et år siden jeg fikk første sjokk beskjeden om en svulst i leggbenet mitt. Det jeg trodde var en vond slimpose eller en senebetennelse var en svulst. Jeg glemmer aldri sjokket og bølgene gjennom kroppen min når telefonen fra min kjære kom kl. 12 mandag 9.mars. Jeg hørte stemmen til mannen min som sa; MR viser en bensvulst, du skal til ortopeden på sykehuset i ettermiddag og du er satt opp til lungrgt for å utelukke spredning. Jeg orket knapt å svare, måtte bare avslutte samtalen. Etter noen femminutter ringte jeg mine nærmeste og gråt. Etter dette kom 14 hektiske dager med undersøkelser både her og der, før jeg ble innlagt på Radiumen. Mars måned i fjor var preget av spenning, sorg og redsel. Det ser ut som at mars måned i år også blir preget av mye av de samme elementene. Sorg på vegne av våre venner, spenning og redsel for hva kontrollen viser. Jeg har idag bestilt billetter ned til Oslo. Onsdag 24. mars stiller jeg kl 9 på Radiumen. Tro hvilken påske det blir i år?

Lykken er å miste første tann 6 år gammel :-)

Livet er på lån

2010-03-08T21:05:00.002Z

Jeg sitter i sofaen, hodet mitt er tomt, øyne hovne og røde, kroppen skjelvende og kald. I dag blir jeg ikke varm! Nære venner av oss har mistet sin lille datter i drukning. Det er ufattelig for oss og enda mer ufattelig for foreldrene. Vi ønsker å trøste, men ingen trøst hjelper. Vi ønsker å støtte men i dag hjelper ingen støtte.
Livet snur plutselig igjen. Det skjedde for meg i fjor, men likevel føler jeg ikke det er sammenlingbart med denne ubeskrivelige smerten og sorgen mine venner opplever. Hva kan være verre enn å miste et barn. Det er naturstridig!
Vi ønsker alle å lette de fra smerten, sorgen og kampen for å komme igjennom dette. Men mye av denne veien må de gå selv.

Jeg er glad jeg fikk holde rundt dere idag. Tankene mine vil være hos dere, hele familien og den lille flotte pia som ble borte for oss alle.

Livet føles sterkt

2010-03-01T18:37:00.008Z

Formen er igjen stigende. Pencillinen er oppspist og luftveiene er mye bedre. Jeg har hatt noen rolige dager alene og sammen med familien på hytta. Det gir påfyll! I tillegg hadde jeg en god treningsøkt igår. Fysioterapeuten min pusher videre og jeg jobber så godt jeg kan. Jeg har stadige aha opplevelser iforhold til hvor svak jeg er i enkelte funksjoner og hvor krevende det er å være i en opptreningssituasjon. Når jeg tror jeg er kommet i mål, kommer en ny øvelse som setter meg ut av spill igjen, med en overordnet målsetning om å komme nærmest mulig normalfunksjon. Det går stadig framover, små funksjoner som jeg tidligere ikke trodde jeg ville mestre kommer gradvis tilbake.

Alene på hytta i gnistrende vintervær, hvor sola har skint, himmelen har vært blå, snøen kritthvit og lufta har vært iskald, har vært deilig og gitt tid for mye tanker. Jeg har ikke dristet meg på ski enda, men gått små turer. For meg å få disse lufteturene ute i snelandskapet, selv om det ikke er på fjelletstopp eller i skibakken, er som en gave for hver tur. I et innslag av Regine på tv, snakket hun om hvor sterkt hun opplevde alt rundt seg etter at hun ble syk. Å gå ute, kjenne luften, se sola, fargene, lyset, naturen osv. opplevdes svært sterkt. En slik opplevelse av livet har jeg også for øyeblikket. Dagen, sola, himmelen, snøen, lufta, luktene, og naturen kjennes og oppleves sterkt. Kanskje om jeg får fortsette å være frisk vil dette svekkes, jeg vet ikke, kanskje vil det å ha blitt rammet av en alvorlig sykdom alltid prege livet mitt. Vi får se. Det jeg vet er at jo mer livet kommer tilbake til verre og mer angstfylt er det å oppleve å få en eventuell spredning senere.

Det er ikke bare naturen som gir sterke inntrykk. I barnehagen her om dagen, fortalte personalet at pia mi for tiden blomstrer. Hun er glad, ler masse og nyter livet. De mente hun gjenspeilet meg og min friskmelding. Det var godt å høre, samtidig vondt å tenke på hva hun har vært igjennom. Jeg kan se at hun har kost seg mye de to siste månedene. Vi har kunnet ta med venninner hjem igjen, og jeg har hentet henne mye i barnehagen og gjerne litt tidligere på dagen. I hele sykdomsperioden min har Christian både levert og hentet henne, og hun har nesten daglig vært sist i barnehagen. En 5-6årig er rimelig bevist at hun blir hentet sent. Familiesituasjonen blir også helt anderledes når mamma orker å sitte ved middagsbordet, orker å delta i samtaler og engasjerer seg i livet igjen. Herlig.

Jeg jobber iherdig med å snu tankene mine vekk fra kontrollen 24.mars. Jeg har stadig tilbakevendene tanker om det værste, og det gjør jo ikke livet mitt noe bedre. Angsttanker for spredning vil neppe hindre spredning eller hjelpe meg til et godt liv. Men det er ikke like lett å tenke rasjonelt! Jobber med saken!

Håret blir bare tettere og tettere. Sveisen er ikke akkurat lekker men det er en sveis nå :-)

Ikke i form

2010-02-21T21:09:00.003Z

Ny pencilinkur! Tja, hva skal jeg si, luftveisinfeksjonen vil ikke slippe. Igjen ble jeg verre til helgen, kroppen verket, bilhulene var tette, øyeverk og hoste. Ikke det at jeg ikke har trening i å være inne mens andre er ute, eller holde senga når jeg har mest lyst til å være oppe, men nå er jeg utålmodig og sliten av forkjølelse. I tillegg orker ikke psyken så mange nedturer mer, jeg faller litt sammen nå når luftveisinfeksjonen stadig har forverret seg. Jeg er fantastisk lei av å være syk, lei av å ha vondt i kroppen, lei av å bli satt tilbake.
Forrige uke bedret formen seg så bra. Fredag før helgen hadde jeg min første intervalltrening på Elipseapparatet, samt en god treningsøkt med fysioterapeuten min. Nedturen var derfor stor fredags kveld da jeg ble dårlig igjen. Nok en gang har jeg sittet inne hele helgen, og tygger nå på min andre pencilinkur. Nok en gang må jeg avvente trening de neste dagene, og jeg hater det.
Det er 1 måned til kontroll på Radiumhospitalet, og tankene mine vandrer uoppfordret mye til kontrollen. Det er ikke lett å styre tankene bort, og tenke 100% positivt hele tiden. Av og til sniker det seg tanker inn som er litt angstpreget. For hva om lungene mine ikke er fine neste måned?
Mmm, det er snart vinterferie, jeg håper på bedre form, og litt mer positivisme!

Happy Valentine og god morsdag til dere alle!

2010-02-14T13:22:00.008Z

I tillegg er det fastelavenssøndag!

Jeg fikk min morsdagsfrokost på senga i morges, med en ivrig 6 åring som hadde brukt flere timer og ofret lørdagsbarnetimen på å lage morsdagskort. Det er fantastisk koselig med morsdagskort. Flotte tegninger av mamma, med krone og blomstrete kjoler på og litt skjeve nyklekkede bokstaver som sier at min mamma er den besteste i verden!

Mannen min hadde Valentineskort på lur samt nogo åttåt. Det er snart et år siden jeg ble syk, vi har hatt tøffe prøvelser siden siste valentinsdag. Kanskje er det første året jeg får et slikt kort hvor jeg kjenner langt inn at det betyr noe for meg, virkelig betyr noe for meg. Jeg hadde mest lyst til å la tårene komme, ordene jeg fikk idag var så gode, men så hadde jeg lyst til at vi alle bare skulle være glade i dag sammen med barna. Jeg har tro på at forhold som holder gjennom det vi har vært, er bærekraftig og robust og vil holde. Den gode mannen min måtte dessverre på vakt idag, men jeg gleder meg til han er hjemme igjen ikveld.

Et år siden, rett før jeg ble syk og hytta var ferdig, lite viste vi, men jaggu meg har vi klart det!

Kose dere idag! Det er en dag som vi kan gi litt oppmerksomhet, omsorg og gode ord til mammaer og den man er glad i......kanskje ikke så dumt av og til!

Noen dager er tunge

2010-02-09T12:54:00.008Z

( Fra en aktiv sommer i Lofoten, på fisketur)

Ute skinner sola, det er nok en dag med fantastisk vintervær! Forkjølelsen er nesten over, litt hosting og harking har jeg, men ikke noe å klage over. Men dagen har vært tung, tunge og triste tanker kom som kastet på meg denne morgenen. Kroppen var ikke klar for å stå opp i det hele tatt, med litt viljestyrke krøket jeg meg ut av sengen for å starte treningen litt tidlig. Jeg trente i går også, det er liksom jobben min det nå, rehabiliteres. Men i dag ble det ikke noe gøy. Det var tungt å kjenne på kroppen, kneet var vondt under trening, ryggen var vond og begge hoftene var vonde. Jeg har stadig vondter her og der, særlig i ryggen og hoftene. Det er ikke så rart, det blir mye feilbelastning under gange og annen aktivitet. Fra før av er jeg forvent med lite muskel- og skjelettsmerter, og har vel en forventing om det samme nå. Dermed gikk tankene feil vei idag. Jeg savnet benet mitt som det var, sykle, løpe i trappen, og ikke minst det å slippe å bekymre meg for kneet og alle feilbelastningene resten av kroppen får. Av og til kommer også frykten for tilbakeslag skyllende over meg, men som regel rister jeg av meg det raskt. I dag kom nok de tankene som et resultat av de andre tunge tankene. Vel, alle dager kan ikke være like gode. Det går litt opp og ned her i verden. La oss håpe at dagen imorgen blir bedre.....

( På fulgtur til Røst, jeg savner benet mitt idag)

Forkjølelse

2010-02-02T18:52:00.007Z

Så kom den store forkjølelsen! Den som jeg har ungått i 10 måneder har denne uka virkelig slått til. Immunforsvaret mitt er ikke normalt, men akseptabelt. Alle hvite blodverdier ligger under normalt enda. Jeg hadde dog gått opp fra 9.9 til 12 i blodprosent på en måned. Deilig! Slappheten, den tunge kroppen, slitsomheten slipper taket når blodprosenten stiger til 12. Det kjennes ut som hele livet blir enklere. Men tydeligvis har ikke immunforsvaret så mye å slå tilbake med. Feber, halsen har verket, stemmen forsvant, nesen er tett, hoster hele natta, kroppen har verket en uke.....mmmmh ja en helt normal halsbetennelse og forkjølelse. Det eneste som har manglet er at ørene har verket.

Penicillinbehandling ble startet etter en dag med sykdomstegn. Jeg fikk beskjed fra ortopedene på Radiumhospitalet at listen burde ligge lavt for behandling av penicillin ved halsbetennelser osv. Jeg er mer utsatt for større infeksjoner og blodforgiftning (sepsis) med protesen jeg har. Derfor penicillinkur!

Jeg blir litt stresset av å bli satt tilbake av denne "ufarlige" lille forkjølelsen. Jeg var så godt igang med treningen, riktig i siget! Så blir det avbrekk igjen. Jeg har måttet avlyst behandlingen i en uke nå, og jeg hater det! Som dere skjønner er jeg veldig opptatt av kontinuerlig trening, treningen i seg selv, og framgangen jeg får av den.

Idag hadde jeg en undersøkelse ved Kristiansund sykehus, og vet dere, der møtte jeg en sykepleier som presenterte seg og sa hva hun var. I går fulgte jeg min mor for undersøkelse ved et annet sykehus, der hverken presenterte sykepleieren seg eller sa navnet sitt. Min mor på 87 trodde hun var kommet inn til legen, men var virkelig kommet inn til en sykepleier som skulle ta noen forundersøkelser. Derfor kjente jeg idag at slik skal det gjøres, nå vet jeg hvem du er og du vet hvem jeg er. For pasienter har et navn. En god start på en god undersøkelse! Takk!

Håret gror tross hals- og luftveisinfeksjon. Du verden så mørkhåret jeg blir.

Tankene mine idag går til en kreftkollega jeg møtte idag, som venter spent på prøvesvar imorgen og operasjon neste uke, etter nye funn 6 år etter siste operasjon og cellegiftbehandling. Kollegaen hadde tunge tanker om eventuell ny cellegiftbehandling, ønsket ikke dette. Lykke, lykke til !

Rehabilitering

2010-01-25T18:04:00.016Z

Både kroppen og psyken er godt i gang med rehabiliteringen. Jeg har valgt å ikke dra bort for intensiv rehabilitering. Mange som ble behandlet på Radiumhospitalet valgte et opphold på Cato senteret. For min del har jeg ikke vært motivert for slike typer opphold. Jeg er så mektig lei av instutisjoner og sykehussenger. Dessuten føler jeg veldig for å være nær familien min. I løpet av alle månedene med behandling har jeg vært så mye borte fra dem, derfor frister det ikke å reise igjen.

Jeg har hatt fysioterapi gjennom alle månedene jeg har vært syk. Det har likevel ikke vært snakk om noe opptrening. Cellegiften har hele tiden brutt ned kroppen min mer og mer, og gjort meg såpass dårlig at noe trening var ikke gjennomførbar. Under selv cellegiftkurene og rett etter skulle jeg også være forsiktig med å belaste vevet. Fysioterapien har derfor hatt som målsetting å forsiktig øke bevegeligheten i kneleddet mitt, og starte muskeltrening i de viktigste muskelgruppene for venstre benet.

Jeg har endelig startet på den lange veien tilbake. Du verden kroppen min er i dårlig form! Det er en merkelig følelse å oppleve at den fysiske formen er så dårlig, men så fantastisk deilig å bevege seg igjen til jeg blir andpusten og svetter. Den første runden med kondisjonstrening og musikk på øret på elipsemaskinen fikk fram tårene i øyenkroken. Herregud hvor jeg har savnet treningen min!

Nå trener jeg 3 ganger i uka. Jeg har behov for god restitusjon imellom, men håper på å øke treningsmengde etterhvert. Jeg er spent på hvor langt jeg kan nå med trening. Enkelte dager er jeg skeptisk til at funksjonen blir så mye bedre, men så kommer jeg litt videre igjen, og da blir tankene langt mer positive. Fysioterapeuten min har god tro på mye bedring enda, og det er jeg glad for, litt drahjelp er det godt å ha.

(Tøyning av kneleddet er bare veldig smertfult, og en av måtene jeg tøyer er på sykkel. Nå kan jeg endelig trø rundt, men med smerter og noe kompensering i andre ledd.)

Det mest såre for øyeblikket er skigåing. Jeg hadde gledet meg slik til å kjøre telemark, suse innover løypene med langrennskiene, og gå på noen fjelltopper. Kanskje blir det litt langrenn etterhvert. Så prøver jeg å minne meg selv på at det faktisk ikke er noe menneskerett å kjøre slalom og telemark. Livskvaliteten bør ikke være avhengig av disse aktivitetene.

Det handler mye om innstilling! Hvordan velger du å tenke rundt en begrensing? Jeg har valgt å tenke positivt rundt min sykdom og den funksjonsnedsettelsen jeg har fått. Gjøre det beste ut av situasjonen slik den er blitt. Alternativet er så dårlig! Setter jeg meg hjemme og synes synd på meg selv, ser bare begrensinger og fokuserer bare på det som jeg har mistet, blir livet rimelig elendig. Jeg kan masse enda, og jeg lever!

Psyken trenger også å rehabiliteres. Akkurat nå synes jeg det deilig å kunne møte venner, gå ut for en lunch, ha besøk, og være sammen med barna mine. Jeg forsøker å ha noen gjøremål, men kjenner at jeg bruker mye krefter på treningen. Jeg blir dessuten veldig stresset om jeg har for mange oppgaver å gjennomføre på en dag. De siste 10 månedene har jeg kun forholdt meg til sofaen, da må også det å handtere daglige gjøremål trenes opp igjen. Vanskelig å forstå kanskje, men slik er det.

En annen ting er at psyken skal rehabiliteres tilbake til et annet utgangspunkt i funksjonsnivå enn tidligere. Jeg skal lære meg å handtere en annen måte å fungere på. Jeg kan ikke ta trappen med to trinn i gangen, og løpe mellom gjøremål. Nå må jeg takle å bruke mye mer tid på de enkelte gjøremålene, som er en utfordring. Bare det å kle av og på seg masse vinterklær er en jobb og som jeg bruker mye tid og krefter på. Jeg skifter ikke i en fei lengere!

Rehabilitering er en sammensatt prosesss for pasienten med mange fasetter. De fleste tenker at den fysiske formen skal økes, men psyken trenger også å øke toleransegrensen for mestring av og tilpasse seg hverdagen. Jeg har nettopp startet, og har en vei å gå, men så deilig det er å kommet så langt.

(Håret er på god vei tilbake, det blir mørkt, og kanskje blir det krøller :-)

Nyåret

2010-01-19T15:28:00.011Z

( Kirstine feiret 6 årsdag 4. januar )

Nyåret 2010 er godt igang, og glad er jeg for det, 2009 har jeg mest lyst til å glemme! 2010 skal nytes! Den fysiske formen min stiger gradvis men sakte, jeg orker litt mer enn før jul. Men det er vanskelig å balansere formen. På formiddagen blomstrer både psyken og kroppen, men jeg faller sammen som et slips på ettermiddagen. Kroppen kompenserer mye under gange og aktivitet, det fører til at jeg blir sliten og får smerter i resten av kroppen. Jeg håper at dette vil trø seg til etterhvert som jeg blir sterkere.

Etter den første kontrollen var unnagjort i desember, og friskmeldingen for de neste 3 månedene kom, har jeg forsøkt å se framover samt legge fra meg angsten for tilbakefall. Jeg ser nå at ingen av delene er like enkelt. Brevet fra Radiumhospitalet om ny kontroll kom like over nyttår, 24.mars skal jeg ned igjen. Ikke mulig å hvile på friskmeldingen særlig lenge, og slik skal jeg leve de neste 10 årene. Satt på prøve, testet, undersøkt hver tredje måned, kall det hva du vil, jeg kjenner at påkjenningen knyttet til dette er enorm, datoen murrer i bakhodet hele tiden.

I mellomtiden må jeg lære å legge datoen vekk, tenke at jeg er frisk inntil det motsatte er bevist, være positiv til kontrollene....de skal jo bare undersøke at jeg fremdeles er fri for kreftceller.

Kreftlegen min sa at de første årene vil jeg ringe og etterlyse kontrollene, men etterhvert når årene går har de erfart at flere glemmer kontrollene. De opplever at pasientene sitter på solsenga ett eller annet sted i verden når de ringer og etterlyser dem til kontroll. Da har sykdommen sluppet taket fra pasienten også psykisk.

Å kjenne på livet igjen er fantastisk deilig! Gå litt ute blant folk, se i butikker, spise ute, gi de jeg kjenner en klem, ta en liten gåtur rundt hytta, delta på sosiale sammenkomster, hente Kirstine i barnehagen osv.osv.osv. Endelig kan jeg si at det gjør ingenting at noen er litt forkjølet rundt meg. Angsten for et eventuelt tilbakefalle blir nesten bare større etter en slik friskmelding. Jeg blir så smertelig klar over hva jeg kan miste, og hvor glad jeg egentlig er i livet. Disse essensielle livstankene er ikke noe man til vanlig tenker så mye på, men etter den leken jeg har hatt med døden i 2009 kommer slike tanker lettere. Jeg er blitt bevisst hvor skjørt livet er, og hvor fantastisk deilig det egentlig er! Når jeg var syk tenkte jeg ofte på døden, med en slik alvorlig diagnose ble det naturlig for meg å tenke hva om det skjer. Jeg fikk på mange måter en mer avslappet forhold til det å dø. Kanskje også for at jeg var så syk.

Nå når jeg gradvis vender tilbake til livet blir det mye mer angst knyttet til døden igjen. Jeg har så mye ugjort, og jeg ønsker å følge barna mine framover. Se de lærer seg nye ferdigheter, leke, le, bli voksne, og oppleve at de velger yrke

I helgen stod jeg 2 timer i barnebakken på Oppdal og så på pia mi kjørte slalom opp og ned. Jeg kunne for første gang følge henne dit alene. Stå på slalom kan jeg nok aldri gjøre selv igjen, men se på dattera mi kan jeg, og jeg storkoste meg med synet. Det var passe kaldt, fantastisk sol, vinterlandskap, og pia mi som tok seg tid til å vinke der hun satt i heisen, og suste nedover bakken. Det er kjekt å leve!

Norsk helsevesen

2010-01-11T18:39:00.034Z

De siste ukene har jeg tenkt mye på norsk helsevesen. Før jeg ble syk hadde jeg minimal egenerfaring som pasient. Jeg hadde vært velsignet med en svært god helse fram til mars 2009. Når livet endrer seg så radiakalt som det gjorde for meg i mars 2009, fra å ha vært behandler selv, vært aktiv innen idrett og trening siden barneårene, til å bli alvorlig syk og pasient på heltid, fikk jeg helsevesenet rett i "fleisen". Det er ikke til å komme forbi at man gjør seg noen tanker om hvordan dette helsevesenet og helsepersonellet fungerer. Jeg har gjennom månedene med alle innleggelsene blitt både glad og fornøyd, men også noen ganger provosert.

Helsepersonell skal ha et godt faglig ståsted, en god porsjon omsorg, samarbeidsevne, mye respekt for pasienten og profesjonalitet. Helsevesenet skal helst ha det samme grunnlaget, men skal også mestre at alle delene i helsevesenet fungerer godt sammen. Helst burde nok alt helsepersonell opplevd det å være pasient, men det blir vel litt i overkant å forvente. Jeg må nok innrømme at jeg som behandler ikke har forstått fullt hvordan det er å være pasient, pasient over tid, og det å få en alvorlig sykdom som vil prege deg resten av livet. Som fysioterapeut har jeg møtt meg selv flere ganger "i døra". Vi fysioterapeuter kommer som oftest veldig eplekjekke og greie inn døra til pasienten og erklærer at nå skal vi virkelig trene, koste hva det koste vil. Ofte kan vi, fysioterapeuter, være litt uforstående til hvorfor pasienten ikke er helt topp motivert til denne saliggjørende treningen daglig. Nå har jeg iallefall skjønt at pasienten ikke alltid er topp motivert og skal heller ikke alltid overgi seg til den eplekjekke fysioterapeuten. Fysioterapeutene har som regel et godt fysisk utgangspunkt selv, og har kanskje litt dårlig referanseramme på hvordan det er å virkelig være syk.

Jeg har møtt ulike faggrupper. Felles for alle er at enkelte slurver med å hilse og lytte til pasienten. Jeg følte meg alltid mer velkommen og ivaretatt når helsepersonellet hilste. Det er viktig å hilse i alle situasjoner.

I enkelte tilfeller har helsepersonell litt vanskelig for å lytte og respektere det pasienten sier. Mange kan være fanget i å følge prosedyrer og det de tror selv er best for pasienten. De glemmer å lytte og behandle pasientene som individuelle personer. Jeg har flere ganger opplevd å bli dyttet på premedikasjon før undersøkelser, men som jeg over hodet ikke har hatt behov for. Premedikasjon er medikamenter som blir gitt i forkant av undersøkelser og operasjoner, inneholder ofte smertestillende kombinert med beroligende medikamenter. Hovedargumentet for slik pådytting har vært at; dette er våre prosedyrer.

Jeg hadde også en håpløs opplevelse ved en poliklinisk undersøkelse ved St. Olav. Jeg hadde en lang samtale med legen hvor jeg fikk beskjed om at dette sannsynlig var en alvorlig kreftform, og at jeg måtte skifte ut mye av benet mitt. Jeg kom fortumlet ut i venteværelset i påvente av videre undersøkelse av benet. Sykepleieren kom og utdelte en pysjamas til meg. Jeg ble bedt om å skifte inne på doet i venteværelset, komme ut og legge meg i sykesengen som stod inne på venteværelset. 5 pasienter som ventet der skulle da sitte å se på meg komme halvkledd ut og klyve opp i sengen. Det var en lite verdig situasjon! Etter en vanskelig samtale med legen skulle jeg også blottlegge meg foran hele venteværelset. Jeg spurte sykepleieren om hun mente det hun sa, og om det var nødvendig at jeg måtte trilles ned til undersøkelse. Jeg var enda gangbar og kunne gå ned til undersøkelsen. Dessuten var det benet som skulle undersøkes, hvorfor måtte meg kle meg i hel pysjamas? Nei, det var ikke prosedyre. Heldigvis klarte jeg å si ifra, forklare henne hvilken situasjon hun satte meg i som pasient. Jeg møtte noen undrende øyne, før hun etterhvert forstod at hadde hun selv vært i samme situasjon ville hun nok følt akkurat det samme. Denne situasjonen handler om lite respekt og verdighet ovenfor pasienten. Men jeg tror nok at det er lettere å overkjøre pasienter som ikke er helsepersonell selv. Jeg tror at de har større respekt for fagpersonellet de møter på sykehusene. Det er viktig at helsepersonellet er klar over dette, for det gir i enkelte situasjoner for mye makt.

Jeg har også flere ganger undret meg over at det fremdeles er ok å drøfte pasientens sykdom og behandling inne på pasientrommene og dagligstuen, med andre pasienter og pårørende tilstede. Jeg er ikke komfortabel med slike situasjoner, likevel opplevde jeg at flere pasienter fant seg i dette. Jeg vil tro at de fleste pasienter enten de har bakgrunn som helsepersonell eller ikke, villet ha valgt å drøfte sin situasjon konfidensielt. Stort sett fikk jeg tilbud om samtaler i eget rom, men erfarte flere ganger at andre pasienters samtaler ble gjort i dagligstuen eller i et pasientrom med andre tilstede.

Den lange sykdomsperioden jeg har hatt har påvirket familiemedlemmene ulikt. Dette ble mer tydelig jo lengere vi kom i sykdomsforløpet mitt. Jeg følte at det manglet regelmessig oppfølgning i forhold til familien og situasjonen vi var i. Jeg ble ivaretatt på alle mulige måter i forhold til min fysiske status, men jeg ble sjelden eller aldri spurt om hvordan jeg hadde det eller hvordan min familie hadde det, eller hvordan vi klarte oss gjennom dette helvete. Jeg fikk tilbud om en samtale med sosionom ved oppstart av cellegiften. På dette tidspunktet hadde jeg ingen anelse om hvordan denne behandlingen ville påvirke oss alle. Sosionomens funksjon var dog å opplyse om eventuelle rettigheter osv.

Jeg etterlyste derfor etterhvert kompetanse på Radiumen som kunne veilede oss i den situasjonen vi var i. Spørsmålene mine resulterte også heldigvis i at sykepleierne tok temaet opp på sitt fagmøte for å utbedre sin funksjon i forhold til denne problemstillingen. Jeg er glad for at de lyttet til meg!

Helsepersonell som bydde litt på seg selv, ga meg mye. Sykepleiere som tok seg tid til en samtale, og som sa litt om seg selv, ble vel mine favoritter. Det at du som helsepersonell ser et menneske, med et liv og interesser, ikke bare en pasient som har en sykdom. Jeg var glad for at noen tok seg tid de gangene jeg var innlagt til å sette seg ned litt og snakke.

Samarbeidet mellom faggruppene som jeg hadde nært rundt meg var ok. Best var det mellom legen og sykepleieren, mens fysioterapeutene har mye å hente på bedre kommunikasjon spesielt med legen.
Hva jeg skal si om helsevesenet og samarbeid mellom de ulike delene i dette vesenet vet jeg nesten ikke. Om jeg tar fram utredningsfasen, de første to ukene, kan det tyde på at ikke alt fungerer mellom de ulike partene. Jeg startet med MR bilder av kneet mitt ved en privat røngteninstitutt. Nye MR bilder ble tatt av sykehuset i Kr.sund, fordi de ønsket bedre kvalitet på bildene. Jeg ble videre henvist til St. Olav hospital, som skulle ta prøve av svulsten i benet. De ønsket seg også egne MR bilder av svulsten, fordi de mente deres bilder var av bedre kvalitet enn hva de i Kr. sund sykehus kunne by på. Trass i at Kr. sund sykehus har en ny MR maskin. Så gikk turen til Radiumhospitalet. Suprise, jeg måtte ha nye MR bilder av svulsten der også, fordi de mente de var desidert best på MR bilder, og kunne ikke godta noen av bildene fra det private rgt.instistuttet, Kr. sund sykehus, eller St. Olavs hospitals sine bilder. Vel, jeg som pasient måtte bare overgi meg til de faglige vurderingene, og lot meg nok en gang undergå undersøkelse i en av disse MR maskinene. Samfunnsøkonomisk er dette en falitt erklæring av norsk helsevesen. Ikke kan helsevesenet samarbeide om gode nok MR bilder, de driter også i om det er tatt X antall bilder fra før av og tar nye, og de fortsetter med den samme handlingsmåten trass i at det stilles spørsmål. Jeg tror ikke dette skjer bare med MR bilder, jeg tror at dette skjer med mange typer undersøkelser. De blir gjentatt, for det er lite tillitt mellom sykehusene.

Jeg undres også på hvorfor andre sykehus, som universitetssykehus, utreder/ undersøker, og rett som det er behandler sarcomer, og da spesielt benkreft. Radiumhospitalet er, iallefall står det på deres nettsider, kompetansesenteret for bløt- og benkreft i landet. Det er tross alt kun ca. 30-40 årlige vondartede benkrefttilfeller i året. Utredning, undersøkelser og behandling bør gjøres alene av Radiumhospitalet. Likevel skjer ikke dette, likevel blir pasienter utredet/ undersøkt og behandlet ved andre sykehus. For meg er det lite respekt ovenfor den kompetansen Radiumen forsøker å opparbeide seg i forhold til en så sjelden og vanskelig kreftform. Eller er det slik at Radiumhospitalet har selvutnevnt seg selv til Kompetansesenter? Ikke vet jeg, men helsevesenet framstår ikke som enhetlig slik jeg ser det! Jeg mener de andre sykehusene burde forplikte seg til de ulike Kompetansesentrene og sentraliserte funksjonenene.
MR bilde av benet mitt før jeg ble operert. Det er et sidebilde. Dere ser en svart svulst sittende i leggebenet. Det bakre delen som er gråsvart er muskulatur. Den lille bendelen foran er kneskjellet.

Lokalitetene på Radiumhospitalet er som min kreftkollega Bengt Eidem beskrev som gamle Sovjet. Det har vært tungt å motivere seg til alle innleggelsene også på grunn av de dårlige lokalene avdelingen lå i. Toalettforholdene var nedverdigende! Ingen rom med toalett foruten de to 4mannsstuene. Alle rom for små! Ikke morsomt der vi ligger, kvalme, spyende og kan nærmest ta på naboen. Eller du vet ikke riktig hvordan du skal komme deg til toalettet langt ned i gangen med cellegiftpumpen din og krykker fordi det er så trangt. Når du da først når toalettet, står det stablet flere bekken med romnummer på der inne. Urinlukten blir ikke mindre av det, på et allerede gammelt, guffent og luktende toalett. De fleste pasientene skal måle urinmengde gjennom dagen, så da må bekkenene stå der til disposisjon. Som jeg tidligere har skrevet, Storting og regjering skulle vært innlagt til en ukes kvalmekur ved avdelingen! Testet lokalene og snakket med personalet som jobber i disse arbeidsforholdene.

Vi har dog i sum et svært godt helsevesen, som er gratis! Hva min behandling har kostet tørr jeg ikke tenke på, for det er en stor sum. Jeg har i tillegg følt meg sammenlagt faglig godt ivaretatt gjennom behandlingen, og følt at jeg har vært på riktig plass. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg saumfarte internett og verden om behandling av benkreft, men fant at Norge matcher svært godt land som ble referert som behandlingsledende innen benkreft. Men som nevnt over har fremdeles helsepersonell og helsevesenet noe å hente sett ut fra mitt lille ståsted som pasient de siste 10 månedene.

Godt nyttår!

2010-01-05T17:00:00.007Z

Vi har hatt en fantastisk jul og nyttår. Hele 13 dager på hytta, som er det lengste jeg har vært etter at hytta stod ferdig for 1 år siden. Denne gang kunne vi virkelig slippe ned skuldrene og heller ikke være redd for hvor raskt jeg kunne bli forflyttet til et sykehus om jeg fikk en infeksjon.

Stingene til tåa og bandasjen over arret etter Vapen fjernet mannen min lille julaften. Jeg gruet voldsomt for å fjerne 3 sting og bandasjene! Etter alt jeg har vært igjenom de siste 10 månedene så ble dette plutselig en stor ting. Man skulle tro at jeg var herdet, tøff og blitt en hardhaust for smerter. Men slik er det ikke. Plutselig orker man ikke mer, vil ikke ha det mer vondt, lei av stikk, operasjoner, sting, og guffne undersøkelser! Ville bare ha jul, glede og ingen vondter.
Vel, jeg overlevde selv om tårene trillet og Kirstine trøstet meg. Det var en vanvittig god følelse å få fjernet alt, og ta på seg vanlige sko, etter 2 måneder med tøfler og joggesko i størrelse hest. Alle bandasjer fjernet, og alle synlige sår var grodd. Kroppen hadde plutselig mange arr, og jeg som ikke hadde ett før 2009. Men de er bare arr!
Å tenke tilbake på de siste 10 månedene orker jeg ikke for øyeblikket. Det er en overvelmende tanke å se tilbake på operasjonen, og alle ukene og månedene med cellegift. Det er nok bare sårene utenpå som er grodd enda. Men for meg senket juleroen seg der og da. Julen ble god, stille og med mye hvile. Det var godt å ha familien samlet igjen.

REFLEKSJON

2009-12-21T21:44:00.015Z

Vi er godt inn i juleuka. Pepperkakene er bakt, studentene er kommet hjem, juleavslutningene er så vidt over, de fleste begynner å bli edrue etter julebordene. Likevel senker ikke den store juleroen seg, vi løper rundt med lister korte eller lange, og blir aldri ferdige med å handle, ordne, vaske....jeg vet ikke hva!

Våre juleforberedelser kom sent igang, og "listen" ligger lavt. Jeg deltar på min haltende måte, litt frustrert over at jeg ikke orker å bidra så mye, og fordi alt jeg gjør tar dobbelt så lang tid som jeg brukte før. Men alt er ikke som før, og det vil det heller aldri bli. Jeg mestrer ikke å engasjere meg så mye over denne julen. Jeg klarer ikke å ta innover meg at nå er det jul, jeg har ikke rukket å glede meg, eller hatt ork til å delta. Kontrollen og friskmeldingen har preget meg både i forkant og i ettertid. Mange tanker om hva som har skjedd de siste månedene, det å bli frisk, og hvordan livet blir framover. Ordet frisk vil aldri ha den samme betydning som den hadde for 9 måneder siden. Tunge tanker veksler med en fantastisk takknemelighet over at jeg nå "er frisk".

Jeg leste et sted at lykke sluttet den dagen da en selv eller noen i familien ble rammet av en alvorlig sykdom. Det er en tøff påstand! Mye forsvant den dagen diagnosen min kom og jeg forstod hva framtiden min ville by på, men jeg kan ikke eller vil ikke gi slipp på lykkefølelsen. Trass i mange månender med sykdom har jeg sporadisk følt lykke. Hva er lykke for hver enkelt? For min sin del er det å oppleve gutten min på 15 komme svett hjem fra trening, med et smil om munnen, for å si at han hadde en god treningsøkt. Det er å se sin lille Kirstine danse til musikken i X-factor hver fredag, eller ønske min eldste sønn brun og litt voksnere hjem fra Sydney. Ikke minst det å ta glasset med rødvin i slutten av uken sammen med min kjære, og puste ut.

Å bli rammet av kreft midt i livet, kanskje på sitt beste, føles som at livet raser sammen. Siden mars har livet vært helt anderledes. Jeg ble operert 6.april midt i påsken, 9 timer inne på operasjonsstuen hvor benet mitt ble totalt rekonstruert, 3 lange uker på kirurgen i ettertid. Dårlig nyheter etter hjemkomst, men likevel en vellykket konfirmasjon to dager etter. Så 9 lange, endeløse cellegiftkurer på Radiumhospitalet, alle på 4-6 døgn. 19 turer med luftambulansen! 4 måneder med krykker og avstivet ben i ortose. Stadig verre fysisk form, gastroscopi, og colonscopi. Endeløst med røngten, mr, ct, hjerte- og nyreundersøkelser.

Ja, jeg har mistet fotfeste de siste månedene, jeg må nå vinne den tilbake. Jeg har hatt en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre behandlingen, nå må jeg ha en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre opptrening og tilbakegang til den normale hverdag. For så å få fotfeste i hverdagen. Jeg kjenner at jeg ikke kan tillate meg å tenke for dypt på de utfordringene jeg har hatt eller har foran meg, da faller jeg sammen, jeg må bare ha fokus på min valgte mestringsstrategi for framtiden. (Bildet er av mitt opererte ben, i dag har jeg 80 grader bøy i kneleddet. Det øker gradvis, målet er 100 grader men er også fornøyd med 90 grader.)

Målet er best mulig funksjon i det opererte benet og kneet mitt, gjenopprette min fysisk form, og tilbake i full jobb. Jeg vil ha hverdagen min tilbake! Hverdagen er fantastisk viktig, den sure herlige, hektiske hverdagen, med jobb og familie. Når året avsluttes, så tenk på hverdagen, lag enda mer plass i hverdagen til neste år, sett pris på familien og bruk tid på den. Løp mindre og pust ut.

Bloggen har vært et fantastisk medium til å nå kjente og ukjente. Jeg har satt utrolig mye pris på alle støtten jeg har fått gjennom kommentarer, smsèr, mailer og telefoner. I store perioder har dette bært dagen min. Dere har vært fantastisk! I de siste månedene har jeg hatt ca. 1300 besøkende daglig, og det er morsomt å se at jeg har hatt faste besøkende på Island, London, Danmark, Filipinene, Polen, Holland, og Tyskland.

Jeg er også så takknemelig for familien min som har stilt opp med masse besøk på Radiumen, alle venner som har kommet innom med godt humør, lunch, gaver, blomster og jeg vet ikke hva. Oppmuntringene har vært mange og gode. Det har gjort månedene lettere å komme seg igjennom. Ikke minst har jeg hatt en luksustilværelser med å ha to blide sykepleiervenninner som hele tiden har vært på tilbudsiden med blodprøvetakning her hjemme hos meg. Det har spart meg for mange tunge turer til sykehuset. De har stilt opp, tatt blodprøver, holdt meg i handen i tunge stunder og oppmuntrert meg med litt hverdagsprat!

Aller sist ønsker jeg på årets siste blogg, for i morgen suser jeg, min kjære og lille Kirstine opp til hytta på Oppdal for å feire jul og nyttår, å si takk til mannen min. Han er sliten, men han har vært klippen for oss alle. Han har jobbet, stelt hjemme, vært hjelpepleier for meg, hatt omsorg for tre barn i ulike aldre, og aldri gitt opp håpet eller vært lei! Hva mer kan jeg ønske meg nå i slutten av dette året, friskmeldt i 3 måneder, en mann som har vært min klippe hele veien, 3 flotte friske barn, støttende familie, og gode venner. Dette er basen i livet! Da spiller det ingen rolle om du ikke rekker å handle inn listen din, vaske alt, bake det du skulle, eller kjøpe inn alle de flotte gavene du tenkte. Det viktige er om du kan sette deg ned og kose deg med familien til jul, ha tid, være frisk og ved godt mot.

Mine tanker på slutten av året går til Regines foreldre og alle de som er syke nå, og som har mistet noen dette året.

GOD JUL OG GODT NYTTÅR FAMILIE, VENNER, OG LESERE!

Friskmeldt i 3 måneder

2009-12-13T16:58:00.009Z

Etter lange og slitsomme 5 dager på Radiumhospitalet med undersøkelser daglig kom kreftlegen inn fredag morgen kl. 8 og kunne si at alle prøvesvarene så fine ut. Ikke minst var CT bildene av lungene fine!

Jeg er friskmeldt for de neste 3 månedene. Kontrollene vil nok komme tett som haggel de neste årene. Hver tredje måned i 5 år, hvert halvår i 10 år, deretter en gang i året resten av livet. Men jeg er frisk!

Det er en merkelig følelse å bli "friskmeldt". Det er vanskelig å tro helt og fullt på at jeg er frisk. Skal jeg tørre det? Angsten for at det ligger små kreftceller igjen som kan blomstre opp når som helst finnes. Likevel skal jeg ha et godt liv framover må jeg forsøke å overbevise meg selv og angsten min for at jeg er frisk, og at sannsynligheten for at jeg forblir frisk er stor. Benkreft har en prognose på 70% overlevelse etter 5 år. De fleste tilbakefall kommer innen 3 år. Jeg må ha troen! Og til det motsatte er bevist er jeg frisk.

Det er en sterk opplevelse å få en slik beskjed, og den betyr selvfølgelig mye for familien. Gutta mine hadde mange spørsmål rundt friskmeldingen. Lille Kirstine klappet i hendene og var glad for at de ikke fant flere kreftceller. Hun venter fremdeles på at jeg skal bli helt frisk i benet, selv om jeg har forklart henne flere ganger at det blir jeg ikke. Hun synes det er veldig leit at jeg ikke kan hoppe, løpe, og leke på samme måte som før med henne.

Uken avsluttet med at VAPèn ble fjernet. Den lille fiffige dingsen som ble operert inn i brystet mitt i mai og som har ledet all cellegift inn til hjertet gjennom de siste månedene. På bildet henger nåla med cellegiften på. Selve VAPèn ligger under huden med et rør opp til halspulsåren og ned til hjertet. Det blir et par små arr etter den, men hva betyr nå det.

I dag ble tåa operert på Kr.sund sykehus. Takk til de som stilte opp der, jeg er så fornøyd. Tåa har verket i 7 uker. Jeg er så glad for at det nå endelig er gjort, selv om jeg blir sittende i sofaen de neste dagene. Sko får jeg vel ikke på meg med det første. Så min stakkars mann må nok løpe rundt å gjøre det siste innkjøp til julen.

Blodprøvene denne uken var ok, men fremdeles ikke i normalnivå. Immunforsvaret mitt er lavt men ikke helt flatt. Jeg bør nok egentlig ikke oppsøke for tette forsamlinger, men nå er jeg for lei av alt det der og vil bare leve.

Jeg har rukket å feire med god mat og drikke med nærmeste familie i Oslo. Jeg har også sett på Kirstines danseforestilling idag. Det oppleves svært intenst å kunne komme ut blant folk og se en slik flott juleforestilling, etter nesten 9 måneder inne. Intenst når perspektivet på livet har endret seg drastisk, intenst når jeg nå opplever en inderlig ydmykelse ovenfor livet, og intenst når jeg ser så mange nydelige strålende jenter, store og små, bevege seg fantastisk til musikk. Og at en av de flotte jentene er min. Hun står der på scenen med forventningsfylte øyne og er ekstra glad i dag siden mamma og storebror er med.

Jeg er heldig i dag! Når vi er friske, så er vi alle heldige. Det meste vi tror vi strir med til hverdags er bare tull. Den dagen vi blir rammet av alvorlig sykdom raser verden, alt annet blir uvesentlig. Det som tidligere var problemer blir bagateller. Dere kan tro det er en klisje, men det er sant. Så ta vare på dagen, øyeblikket, senk skuldrene nå før jul og pust ut.

Sårbart

2009-12-06T18:11:00.007Z

Livet er så forbannet urettferdig av og til! Og ingenting vi kan gjøre med det. Mange med meg har tenkt på Regine, og hennes nærmeste de siste dagene. Regine var en fantastisk moden og ressurssterk ung kvinne som har synliggjort urettferdigheten og gitt innsyn i et krefthelvete.

Jeg har hatt mange tunge tanker iløpet av helgen. Å miste en kreftkollega er tungt. Det virkeliggjør kreftsykdommens skumle side. En side en ikke kan styre, en side vi alle med kreft frykter, en side som også alle friske frykter. Jeg har følt meg veldig sårbar etter at Regine døde, sårbar fordi jeg blir påmint at sykdommen jeg har kan gå alle veier, at jeg har dårligere odds enn friske og at jeg ikke styrer noe av dette selv.

I uken som kommer virkeliggjør kreftens usikkerhet seg ytterlig for meg. Mandag legges jeg nok en gang inn på Radiumen. Denne gang for undersøkelser. Status for behandlingen jeg har vært igjennom siden mars skal gjøres opp. Kroppen skal scannes for mulige svakheter etter cellegiftbehandlingen og mulige gjenlevende kreftceller.

Jeg har kjent en gryende spenning, og murring i magen. De små symptomene på bivirkninger jeg idag har etter cellegiften er ikke noe jeg vektlegger. De skal jeg klare å leve med om så er. Spenningen min knytter seg til CT bildet av lungene mine. Benkreft sprer seg nemelig til lungene, sjeldent andre plasser. Kreftcellene i benet mitt kan blomstre opp, men det er lite sannsynlig. Svulsten min ble tatt ut med god margin rundt seg. Det betyr at de skjærte godt med friskt vev rundt svulsten, slik at alle kreftcellene ble med ut.

Forhåpentligvis ender oppholdet på Radiumen fredag, og med gode resultater! Jeg kjenner at etter helgen må jeg snu tankene. Jeg velger aktivt å tenke positivt på denne kontrollen. Før det motsatte er bevist er jeg frisk nå!

Mannen min skal være med ned til Radiumen. Det er godt å ha en stødig skulder å støtte seg på når alle svarene hagler inn. Min eldste sønn, Emil, lander med Air force 2 på Gardemoen torsdag direkte fra Sydney. Jeg gleder meg til å se han igjen! Henning kommer også til Oslo samme dag. Vi har planlagt å kose oss noen dager i Oslo vi "voksne" med noen gode måltider og juleshopping (om fysikken og immunforsvaret holder). Radiumen har lånt oss leilighet og bil, så jeg har en hvilebase. Hjemme venter Kirstine og Margrethe.

Jeg synes at Bengt Eidem har skrevet gode poeng i kommentar og på facebook:

Dessverre er det virkelighet at 4 av 10 kreftsyke dør av sykdommen sin. Vi må fort videre slik at 10 av 10 overlever. Vi har ikke råd til å miste 9600 mennesker i kreft hvert år i dette samfunnet. Norge ligger langt framme i forskning, og på flere områder er vi veldig nære å gjøre betydelige oppdagelser slik at flere kan overleve. Det er grunn til å se optimistisk på framtida, men det er ingenting som kommer av seg selv.

Jeg ønsker å tilføye at hver tredje nordmann utvikler kreft i løpet av livet.

Start med å bli blodgivere, benmargsdonorer og medlem i kreftforeningen!

Takk Regine

2009-12-03T17:36:00.003Z

Takk Regine for at du utfordret meg til å skrive blogg
Takk for at du hadde overskudd til oppmuntrende ord gjennom hele behandlingen min
Takk for utveksling av tanker oss kreftpasienter imellom

Det er godt du endelig fikk hvile, men det er tungt å tenke på at du tapte kampen mot kreftcellene.

www.sinober.blogg.no

Små skritt

2009-12-01T16:44:00.012Z

Tja, hva skal jeg si. Dagene kommer og går, fremdeles mange like, kjedelige, innesittende dager for meg. Men ukas blodprøver var bedre! Jeg er endelig bikket 10 i blodprosent, blodplatene er nådd 80, og immunforsvaret mitt starter ikke med 0 lengere, noe som er en lettelse.
Jeg kjenner at kroppen tar museskritt framover, og det er deilig, selv om jeg i utgangspunktet har en utålmodig personlighet og hadde ønsket at jeg var sterk og rask imorgen.

Det er nok viktig å skynde seg sakte, jeg kjenner det er lett å overbelaste kroppen. Jeg starter ofte dagen med litt energi, og da tror hjernen min at jeg nesten er frisk og planlegger derfor en del gjøremål her inne i huset, eller en tur ut. De fleste av disse gjøremålene og turene blir det ingenting av, jeg må hvile tidligere enn det hjernen trodde. Planene må utsettes til neste dag. Av og til, eller ganske ofte, er kroppen så sliten på kvelden at den verker som influensa og jeg fryser masse.

Slik er det med kneet og benet mitt også. Kneet blir raskt sårt om jeg trener og tøyer for mye en dag. I dag har jeg scannet inn rgt bildet av benet mitt. Det er en flott protese, som har gjort det mulig for meg å beholde benet. Hadde det ikke vært for gode kirurger og slike tekniske løsninger så hadde benet mitt måttet amputeres. Nå har benet stått på vent gjennom alle cellegiftkurene. Jeg har egentlig ikke forholdt meg til benet, bare tenkt det må jeg ta senere. Det har derfor vært litt tøft igjen å ta innover seg tankene om benet, funksjonen og hva det blir til framover. Jeg har mange måneder med trening foran meg. Jeg har bestemt meg for at jeg skal komme så langt som mulig med denne protesen. Det nytter ikke å sitte i sofaen og synes synd på seg selv, ingenting blir bra av det. Bare av og til tillater jeg meg det, men bare en liten stund, for litt sorg må jeg få lov til å ha over benet mitt som aldri blir det samme som før.

Oppgitt og skuffet!

2009-11-24T12:19:00.005Z

Dagens blodprøver var nedslående. Det er en uke siden sist jeg tok blodprøver. Jeg hadde ikke forventet at de var innen normalverdiene, men hadde klatret til akseptable verdier. Istedet er jeg tilbake i den fasen jeg er i rett etter kur, nadir. Immunforsvaret mitt er i 0 igjen, og blodplatene lave. Det betyr at jeg ikke kan operere tåa imorgen. Benmargen min jobber elendig, og vil bruke lang tid til å normalisere blodverdiene mine. Tro hvor lang tid? Hvor tålmodig må jeg være? En ting er sikkert, benmargen min hadde ikke tålt mer cellegift. Jeg har fått hva kroppen min kan håndtere.
Jeg er så skuffet idag. Jeg var så innstilt på å få denne ømme tåa ut av verden. Jeg hadde også begynt å slippe ned skuldrene i forhold til smitte. Ta jenta mi på fanget, klemme og kose uten å være redd, ta en tur på en butikk osv. Nå blir det å isolerer seg igjen, mindre klemming, alle på avstand, og mye sprit. Gud hjelpe meg jeg er lei!

Og håret faller av igjen

2009-11-22T21:02:00.008Z

Lur og fanteri! Det var nok den avbrutte kuren jeg hadde før den siste kuren som bidro til at håret grodde igjen. Nå har derimot siste kuren slått til, og hårsekkene ble igjen såre og jeg kunne rive av meg de små hårtustene som var kommet. Alt faller ikke av, men håret har den siste uken blitt løsere og løsere, grodd mindre og håpet om å bruke gele i håret til jul glapp.

Blodprøvene har snudd, men klatrer fryktelig sakte. Jeg var i grenseland for blodoverføring tirsdag, og hadde nesten håpet at jeg bikket under og fikk blod. Det er nemelig som et lite kikk til kroppen å få blod når hbèn er lav. Jeg har etterhvert satt pris på dette kikket. Men akk, jeg må nå stole på at benmargen gjør jobben. Det som jeg er mest spent på er om blodplatene har steget til 100 ved denne ukas blodprøver. Onsdag skal jeg inn å fjerne deler av tånegelen, og kirurgen skjærer ikke før blodplatene er ca. 100. Normalverdiene skal ligge mellom 150-350. Tåa har vært vond i 5 uker, jeg har har stått på antibiotika i 4 uker, og jeg har måttet brukt sko, som ser ut som to båter, i størrelse 42 for ikke å irriterer tåa mer. Jeg er klar for å bli kvitt problemet!

Helgen ble tilbrakt på hytta. Det er deilig å komme opp dit, rolig og lettvint. Men samtidig så sårt. Jeg hadde så store tanker om aktivitet sammen med familien, turer med og uten ski. Nå kan jeg knapt gå rundt hytta, og gruer for snøen, jeg kommer til å bli som bambi på glattisen. Det er ca. 12 slike proteser som jeg har i Norge, altså lite erfaringer. Jeg lurer veldig på hvordan dette benet blir på sikt, tankene surrer mye rundt benet og kneet for tiden.

Det spirer og gror til hår

2009-11-15T13:33:00.017Z

Det spirer og gror virkelig! Tettsittende dunhår vokser forsiktig opp, og det ser mørkt ut. Øyenbryn og øyenvipper vokser også ut, deilig. En rar følelse at jeg skal få hår igjen, etterlengtet hår. Jeg har den siste tiden vært så lei av mitt eget speilbilde uten hår, være "kreftpasient". Jeg har lyst til å være litt meg selv igjen. Samtidig så er det litt skummelt. Jeg er ferdigbehandlet, jeg har fått all den cellegiften kroppen min håndterer. og den er på vei ut av kroppen min. Alle bivirkningene forsvinner gradvis. Er jeg frisk? Vil jeg forbli frisk? Vel, 07.12.09 reiser jeg ned til Radiumhospitalet igjen. Da legges jeg inn for diverse undersøkelser. Jeg vil få svar på om hjerte, nyre og hørsel har kommet seg helberget igjennom behandlingen. Det mest spennende er å få avklaring på om svultsen ikke har blomstret opp igjen i benet og at det ikke har spredt seg kreftceller til lungene.

Jeg har hatt et vanskelig forhold til parykken, den har ikke vært i bruk. Trang, kløende, rar farge, kjedelig klipp og jegserrarut følelse hver gang jeg prøver den. Trives best helt uten noe, men så er det litt kaldt da når man går ut med en så bar kuppel. Jeg ønsker også å unngå for mange blikk, eller nærmere beskrivelse; folk glaner, og deres egen frykt står skrevet i hele ansiktet; hun har kreft, stakkar, skummelt! Jeg har derfor valgt et hodetørkle i ulike farger, ikke det at det skjuler at jeg er hårløs, men det "kamuflerer" litt. Jeg kunne ønske at flere kreftpasienter gikk uten parykk, tørkle osv. Det er så mange som har kreft, det burde vært mer naturlig. Jeg er nok fan av Sex in the City`s episode hvor Samantha, som har brystkreft, river parykken av og alle andre følger.......

Blodverdiene har vært nedslående de siste dagene. Jeg produserer lite blodplater, så de har ligget på 20 hele uken. På grunn av det ser kroppen min ut som et norgeskart. Hver gang jeg støter bort i noe får jeg en ny lekker blåflekk. Det er ikke tiden for å drive ekstremsport som kreftlegen min sier. Blir jeg utsatt for en ulykke av en eller annen art, så vil kroppen slite for å stoppe blødninger. Blodprosenten har bare falt og jeg er kommet i grenseland for blodoverføring. Nye prøver over helgen, kanskje, kanskje er de bedre.

Jeg har startet den lange veien, å trene opp kneet. Man kunne tro at jeg som fysioterapeut og treningsinstruktør gladelig trente daglig, gjerne flere ganger daglig, men slik er det ikke. Innsatsen har vært helt på lavgir. Fokus har vært å komme meg igjennom kurene. Jeg er helt avhengig av min kjære fysioterapeut! Men jeg kjenner at motivasjonen siger inn, og med litt mer blodprosent etterhvert vil jeg vel orke mer også.

Kuren henger i kroppen

2009-11-09T12:12:00.007Z

Dagene er som de er, lange, ventende og lengtende etter et normalt liv. I den siste uka har jeg vært i nadir som det så pent heter på medisinsk. Blodverdiene mine gikk helt i bunnen, og jeg måtte en tur inn på sykehuset her en kveld for påfyll av blodplater. De hadde da krøpet under 10. Immunforsvaret mitt, nøytrofile granulocytter, var 0.0. Da blir slimhinnene nedover hele spiserøret sårt, og jeg fikk sår i munnhulen denne gang. Det lille overskuddet jeg hadde med den siste blodoverføringen på Radiumhospitalet forsvant også i løpet helgen, plutselig var jeg nede på 9 tallet igjen i HB. Ja, ja dagens blodprøver viser dog at jeg har stagnert og da begynner jeg vel å krype sakte forhåpentligvis sikkert oppover igjen.

Jeg har på grunn av formen ligget mye på sofaen. Christian har igjen pleid meg godt, og serverte en fantastisk godt 4 retters måltid til meg lørdag. Siden vi ikke kan gå ut på restaurant å spise, ville han bringe litt restaurant mat hjemme til meg. Fantastisk mann jeg har!

Når et familiemedlem får kreft forandrer rollene seg i familien, og forholdet mellom de ulike familiemedlemmene endrer seg. Når jeg ble syk, måtte Christian ta over alt ansvar for hus, hjemmet, barna og i tillegg hjelpe meg. Når sykdommen strekker seg over så lang tid, vil forholdet også endres til en viss grad. Forholdet til barna endrer seg. Jeg mistet hovedomsorgsdelen, men samtidig fører en slik sykdom til at man fokuserer mye på nærhet og samtaler. Så jeg mistet noe i denne perioden men har fått noe. Barna tror jeg savner sin friske mor, men samtidig har de ikke lidd ved at andre personer rundt de trår til og har hovedomsorgen for de en periode.

Alle familiemedlemmen enten man er barn eller voksen blir slitne av slike lange sykdomsperioder. Sykdommen i seg selv fører med seg mye angst og redsel for at behandling ikke skal hjelpe, og at det skal inntreffe alvorlige komplikasjoner. Det er en potensiell dødelig sykdom i seg selv. Belastningen av en slik sykdomsperiode vil nødvendigvis bli mye større enn om man er syk i en periode av en sykdom som man blir helt frisk av.

Det føles som vi alle har holdt pusten i 9 måneder. Nå må alle få puste ut! Så skal familielivet gradvis normalisere seg, kanskje ikke tilbake til slik det var før sykdommen, men jeg håper og tror til et enda mer balansert, gjennomtenkt og rikt liv for oss alle. For noe har vi alle lært av denne perioden som vi tar med oss videre individuelt, men også som familie! Jeg har alltid hatt tro på å dra noe positivt ut av det negative man måtte oppleve gjennom livet.

Dagene etter

2009-11-03T15:31:00.013Z

Siste kuren er over, men bivirkningene kommer alle som en likevel. Jeg hadde litt lyst til å snike meg unna de denne gangen, men de er vanskelig å lure. Kvalmen har ikke vært ille, men slappheten, den oppsvulmede kroppen, magen, tungpustheten, numne fingre, øresus, og de evinnelige blodverdiene har vært som før. Resultatet av dette er også som før, jeg blir liggende først til sengs så i sofaen. Uka snegler seg avsted. Benmargen og blodverdiene er på vei helt ned i bunnen. Både blodplatene på 26, og immunforsvar på 0.6 peker nedover, samt infeksjonsmålingen viser oppover. Tro om jeg er på vei til min første infeksjon? og om blodplatene må få påfyll i slutten av uka? Tiden vil vise, imens følges blodverdiene tett, med blodprøver annenhver dag.

Jeg ble også satt på en dose med antibiotika i 4 uker for å forebygge ytterlig betennelse i en neglerot på foten min nå når immunforsvaret forsvinner. Den negleroten er vel det første jeg må gjøre noe med når blodplater og immunforsvar er oppe igjen om noen uker. Never ending story!

Før helgen fikk jeg svineinfluensavaksinen. Det kjentes betryggende, men den gir ikke effekt før det er gått 2-3 uker, og jeg må ha påfyll med en dose til. Alle med så lavt immunforsvar skal ha 2 doser. Med den økningen av smitte vi nå ser i Norge, blir jeg nok værende mye inne framover også. Men hva gjør noen uker fra eller til, i forhold til alle de månedene jeg har surret rundt i dette huset.

Kirstine, Emil og Henning har alle vært lettet etter at kuren var over. De har sett fram til dette og telt ned de siste kurene. Jeg så Kirstine når vi landet sist fredag som en prikk som hoppet opp og ned, vinkende og glad. Hun ivret for å komme hjem og plukke ned den siste stjernen. Endelig så var det tomt for stjerner, alle de 9 gullstjernene lå i gresset. Hun sprudlet resten av helgen.

Henning sukket og sa; er det ikke deilig mamma at dette var den siste.

Hverdagen har innhentet oss litt, ettersom bivirkningene slår til. Vi har også fortalt Kirstine at jeg skal på ny tur til Oslo før jul, og vil bli borte i 3-4 dager. Jeg skal ha en stor kontroll etter endt behandling, gjøre opp status. Det blir spennende for oss alle. Kirstine likte ikke at jeg skulle bort igjen nå når jeg var ferdig. Men etter en del forklaring på at jeg iallefall ikke ble syk av denne turen tror jeg at hun har akseptert det.

I sum er jeg i en slags vakum. Ferdig behandlet, men ikke ferdig likevel. Jeg kunne ønsket å sprettet champagnen, feiret, startet et normalt liv, men så er jeg her tilbake i sofaen. Jeg må ta innover meg at ukene vil gå til å innhente benmargen, de verste bivirkningene, for så starte rehabilitering av kneet og hele kroppen. Mange kreftpasienter drar på rehabiliteringsopphold etter kurene. Det finnes flere spesielt tilpassede opplegg for kreftpasienter på ulike rehabiliteringsinstutisjoner. Jeg har ikke planer om det, ønsker ikke å være mer borte fra familien. Jeg vil nok snekre sammen et gradvis opplegg sammen med fysioterapeuten min for månedene framover, som vil ivareta både kneet og resten av den forfalte kroppen min.

KONKURRANSE!
Historien min deltar i Toyotas bilkonkurranse. Ønsker meg en bil med automatgir, lettere å kjøre med det stive benet. Gå inn å stem på Toyota Prius, historien Livet snudd opp ned www.vinnentoyota.no

Siste dråper cellegift inn......

2009-10-29T16:18:00.003Z

Siste cellegiftdråper er dryppet inn, kuren er avsluttet. Jeg ble koblet fra pumpa kl.17.30 idag. Jeg fikk tilslutt gjennomført en 100 % kur. Hvem skulle tro at man kan bli så glad for å få mest mulig cellegift?
Det er en rar følelse at jeg er ferdig. Siste gang på C2, siste gang koblet til pumpa, siste gang med cellegift ( forhåpentligvis). Det kjennes nesten litt skummelt. Har jeg fått nok cellegift? Kunne kroppen min klart mer? Hva skjer nå? Akkurat nå kjennes det ut som at å være under et behandlingsforløp er trygt. Det kjennes litt utrygt ut å være ferdig. Nå er det ikke mere å gjøre liksom. Det er dette vi kan gjøre for deg. Jeg har et slags behov for å bli behandlet, og behandlet til jeg lå virkelig helt nede fysisk. Til de sa nå må vi stoppe eller så vil behandlingen skade deg for mye. Kanskje da ville jeg ha vært fornøyd i bekjempelsen av de mulige kreftcellene som ligger på lur inne i kroppen min. Eller kanskje er angsten for tilbakefall for stor til å kunne bli dempet med ytterlig mer behandling. Mulig er det jeg som nå må lære meg å leve med den utrygghet en slik diagnose medfører, og som alle kreftdiagnoser stort sett medfører. Og jeg vet jo at de har gitt meg maks doser for min kropp, og at jeg egentlig er kjørt laaangt ned fysisk.

Formen har denne gang vært over all forventning, ikke kvalm, bare litt uggen nå. Jeg har fått gode kvalmestillende gjennom denne kuren, vært alene på rommet, og godt følge fra Margrethe. Litt psykologi i forhold til at dette er siste kur, har nok hjulpet på! Håper nå at jeg ikke får så mye kvalme hjemme heller.
Eneste nedturen var at luftambulansen ikke kunne hente oss i kveld, vi måtte vente til imorgen. Litt skuffelse hjemme ble det, de hadde planlagt med litt kakefeiring, og endelig ta ned siste stjerne.
Emil min i Sydney hadde gladnyhet også i dag, da han bestod engelsk muntligeksamen med glans.

Ambivalent

2009-10-23T10:20:00.014+01:00

Jeg er i vekslende humør for tiden. I den ene retningen trekkes jeg imot at nå er dette "lille helvete" snart over, bare en kur igjen. Jeg kan kjenne sommerfugler i magen, frisk snart, humøret stiger, det er håp, jeg skrur opp radioen og nyter musikken rundt meg, lever. I går fant jeg fram den flotte ipod jeg fikk til operasjonen fra Margrethe. Den har ligget brakk gjennom cellegiftkurene, jeg har ikke orket musikk på øret, formen har rett og slett vært for dårlig. Nå kjente jeg det var godt igjen, drømme seg bort til musikk som jeg er glad i. Sommerfuglene surrer rundt i magen, snart frisk.

I den andre retningen gruer jeg for ny kur, nye dager med kvalme, nye uker med lave blodverdier og lavt immunforsvar. Jeg har innsett å bygge opp immunforsvaret og blodverdiene mine vil ta lang tid, kanskje flere måneder. Angsten for å bli syk av influensa, svineinfluensa, forkjølelser, etc. er grodd bare større og større hos meg de siste månedene. Kanskje er bekymringene mine blitt litt i overkant. Men jeg er så lei, så lei av å være syk. Jeg er så lei, så lei av å ha det vondt og trasig. Innerst inn er jeg redd, mye redd for hva en influensa kan gjøre med meg som nesten har ingenting å stille opp med i immunforsvar.
Tåa har vært nok en kilde til bekymring den siste uka. Den har verket, vært rød og hoven. Grønnsåpebad og fucidinsalve har stått på programmet. Den er ikke blitt verre, men er heller ikke bra. I dag skal en annen tilnærmingsmåte forsøkes. Urolig for at dette blir infekjsonsfokus etter neste kur. (Bildet er tatt av Kirstine i høst...slik ser hun verden)

Heldigvis er Kirstine bedre, Henning og Christian er friske. Vi skal kose oss før jeg drar ned imorgen. Lange helgefrokoster, og gode middager.
Kirstine og jeg har vært oppe litt tidligere for å snakke med storebror Emil på Skype. Det er lørdagskveld i Sydney, storegutten min hadde det bra. Siste uker har vært begivenhetsfulle for ham, med både eksamener og fallskjermhopping!
Om to måneder er han hjemme igjen, jeg har hatt min første kontroll, det er jul og familien kan endelig slippe ned skuldrene etter 10 måndeder med tøft familieliv, usikkerhet, spenning, angst og frykt for alle. Jeg tror det vil bli en god jul for oss, vi har fått en dyrkjøpt erfaring, men som kanskje har gjort oss både rikere, mer erfaren og reflektert. Og til slutt til større mennesker.

(Emil var med i sommer for å støtte meg igjennom kur 4. Under hodeputetrekket henger cellegiftposen. Posene er så store, de ble aldri tomme, jeg orket ikke se på de etterhvert. Etter kur 2 kom hodeputetrekkene på, det hjalp.)

Sykdom og vond tå!

2009-10-19T13:19:00.007+01:00

En uke er gått, en uke er igjen før siste kur startes. Det var på sin måte deilig å slippe en full kur og dens bivirkninger, men jeg har ikke helt klart å nyte det. Den bedre formen kommer med en bismak, den blir liksom ikke fortjent siden kuren ble stoppet og jeg fikk bare en liten "dash" med cellegift.

Jeg har også fått en større forståelse av å restituere kroppe vil ta tid når kurene endelig er over. Formen er ikke til å rope hurra for. Jeg er slapp, kaldsvetter så snart jeg beveger meg, er mye kvalm, og blodverdiene mine er enda lave. Det kan kanskje være vanskelig for dere som ikke har vært syk over tid før og forstå hvor lav fysisk form en kropp kan bli. Jeg gleder meg for øyeblikket over at jeg nå orker å stå foran vasken på badet istedet for å sitte. Og at jeg ikke er helt utslitt etter en dusj.

Kirstine ble syk sist uke, selvfølgelig da mitt immunforsvar var i bunnen. Det byr på utfordringer, for alle på sin måte. Christian må håndtere Kirstine døgnet rundt, Kirstine som trenger ekstra omsorg i sykdomsperioden må skåne meg for smitte. Hun er flink til å hoste i albuekroken, snu seg når hun nyser, unngå for mye nærkontakt med meg, og spriter seg ofte. Jeg kjenner nok en gang på angsten for å bli smittet, frustrasjonen over å ikke kunne delta i omsorgen for pia mi når hun er syk. Jeg er så lei av å ha lavt immunforsvar.

Vi valgte denne gang å behandle Kirstine raskt med en antibiotikakur. Hun har ikke hatt mange av dem i sitt liv, og akkurat nå er ikke tiden for å være restriktiv. Det viste seg og være et godt valg, hun kom seg rimelig raskt etter oppstart.

Da kunne turen gå til hytta på Oppdal. En langhelg med bare kos. Christian har laget god mat til oss, vi har spilt yatzy, og lest bøker. Jeg fikk også en liten gåtur i sola på ca. 300m med staver. Men dessverre endte den gåturen med en betent neglerot. Hadde det ikke vært for dette immunforsvaret mitt har jeg ikke ofret det noen tanke, men nå er betennelsen en kilde til bekymring. Skal den behandles eller ikke? Hva om den blir verre, blir kuren utsatt da? Jeg ringer vel Radiumen imorgen og hører.

En stjerne igjen

2009-10-09T17:20:00.005+01:00

Etter at ambulansen hadde kjørt seg vill på Gardemoen, stått en og halv time innlåst i en hangar, og rallet slalom mellom flyene fant de til slutt luftambulanseflyet. Som hadde ventet på oss i en og halv time, og var rimelig sur for det. Dermed ble det en aldri så liten uenighet mellom sjåførene og pilotene, som endte i en avviksmelding. Kommunikasjon er ikke dette systemets sterkeste side. Uansett vi kom hjem i tretiden på dagen etter en kort mellomlanding i Molde.
Resten av dagen i går fastet jeg og drakk peppermynteanis-ettellerannet væske som skulle tømme tarmene. Etter nesten å ha fastet halve uka, var formen ikke topp i går kveld. Disse væskene gjør en fra før av svak og skjelven kropp rimelig frynsete.

Nå er heldigvis både colonscopien og ct av buken unnagjort, og det uten funn. Heldigvis! Kristiansund sykehus ga meg ikke bare kjappe undersøkelsestider, men de fulgte opp med å sende raske tilbakemeldinger til Radiumen også! Takk og takk!
Kreftlegene ved Radiumen er alltid lett tilgjengelige. De ringer faktisk raskt tilbake, og tar seg tid til å svare godt. Etter samtale med kreftlegen i dag, fikk jeg beskjed om at de ikke tar meg ned for å fullføre kuren som ble avbrutt denne uken. Jeg reiser ned som planlagt til siste kur om 2 uker, og sannsynlig kan jeg få 100 % kur da.

Jeg er ikke så god på å akseptere at noe ikke blir helt gjennomført som planlagt, særlig ikke når det gjelder livet mitt. Jeg har som tidligere sagt at jeg har vært innstilt på å gjennomføre alle kurene uansett hvordan formen min ville bli. Derfor sliter jeg med min egen tvil, er dette nok, hadde det vært bedre med mer, hva om de prøvde kanskje kroppen min klarte det likevel. Hvordan er det med benmarger, når er de slitne egentlig? Hva er grensen for å stoppe i tide, før benmargen blir ødelagt? Kan den bli helt ødelagt? ......et virrvar av slike tanker i hodet, som mine kreftleger har forsøkt å besvare. Uansett koker det vel ned til at jeg må stole på kreftlegene som har erfaring i dette, men det er ikke lett å slippe kontrollen på helbredelse i hendene på andre.

Kirstine var både skuffet og litt i stuss hvorfor vi ikke kunne plukke ned den åttende stjernen når jeg kom hjem i går. Jeg hadde tross alt vært borte i flere dager! Men idag kunne vi plukke den ned. Nå er det en stjerne igjen....jeg er ikke sikker på hvem av meg og Kirstine som idag var mest glad for det. Jeg følte iallefall en nesten barnslig glede over synet.

Flere nedturer

2009-10-07T19:40:00.002+01:00

Dagen i dag har svingt. Etter en rask og effektiv gastroscopi, fikk jeg beskjed fra legen at alt så helt normalt ut. Lettelsen var stor. Da kunne jeg starte kur igjen, men slik gikk det ikke. Kreftlegen ønsket ikke å starte opp kur igjen før hun hadde videre utredet meg. Jeg er derfor på tur hjem imorgen, og skal til colonscopi og ct av mage tarm fredag på sykehuset hjemme. Kuroppstart avhenger av funnene ved disse undersøkelsene.

Jeg er en smule oppgitt. Det er slitsomt å forflyttes hjem igjen, ny runde med fasting før undersøkelse og eventuelt reise ned igjen, kanskje neste uke for å fullføre kuren jeg så vidt startet på. Jeg er sliten i tillegg til skuffelsen. De to siste kurene ønsker jeg så inderlig å gjennomføre, men per. i dag er alt usikkert.

Nedtur

2009-10-06T17:32:00.004+01:00

Etter en flott helg på Oppdal i hytta, gikk turen til Oslo og Radiumen søndag formiddag. Blodplatene viste seg nok en gang fra godsiden, jeg var klar for kur denne gang og. Søndagsettermiddagen ble derfor tilbrakt på Nodee, sammen med Margrethe og Nicolai til et godt måltid med sushi. Sukk, jeg kunne sittet der ofte.

Til min store tilfredshet startet kuren mandag formiddag. Jeg levde i nærheten av det som kan være en liten lykkerus i dette kreftlivet. Tirsdag formiddag ble jeg brått revet ut av den. Sykepleieren kom med dårlige nyheter, de mistenkte at jeg blør fra magesekken. Blodprosenten hadde falt fra 9.0 til 7.8 på et døgn. I tillegg hadde jeg beskrevet kliniske tegn på en blødende magesekk mellom kurene. Kreftlegen har stoppet kuren, jeg er henvist til gastroscopi på Rikshospitalet i morgen kl. 10. Nedturen var et faktum! Tårene og redselen for hva kommer nå kom raskt. Betyr dette at jeg må avslutte kurene, betyr det at jeg må utsette i noen uker for å bli frisk i magesekken eller kan dette være feil? Hvordan i så tilfelle vil dette spille inn på prognosen min, redselen kommer igjen. Spørsmålene var mange til kreftlegen. Uansett må jeg ta dagen imorgen først.

Jeg har dog fattet mot, trass i at jeg ikke ser fram til gastroscopien i morgen. Jeg får nå raskt beskjed om hvilken status magesekken min er i. Jeg har tross alt fått 7 liter væske inn i kroppen, i tillegg til at jeg har drukket 2 l. Jeg tror blodprosenten min gjenspeiler dette. De kliniske tegnene forandret seg det siste døgnet. Og ser det bra ut i morgen, får jeg starte kur igjen umiddelbart, dog noe forsinket. Håper natten går raskt, siden jeg er satt på flytende er jeg sulten, ikke lett å sove da. Kunne ønske at de hadde plass for gastroscopi idag!

Formen?

2009-09-28T14:24:00.008+01:00

Det er på tide med en liten statusrapport fra min lille snevre verden. Du verden så like dagene mine er, både i rutine og hva jeg har fokus rundt. Dagene sprites heldigvis opp av besøk som kan fortelle litt ifra den verden jeg deltok i tidligere. Det er så deilig å bli avledet med hverdagsprat, som å høre om jobb, treningssenteret, og livet ellers i vår lille by. Hadde det ikke vært for besøkene så ville jeg ha vært nær på å bli paranoid av min egen situasjon. Det er lett å grave seg ned i alle disse blodprøvene, svarene, kvalmen, kneet osv. osv.

Formen har lettet siden sist uke, men å si at den er god er å ta hardt i. Alt er relativt. Spiserøret og magesekkens slimhinner er fremdeles såre, og gir meg plager, men jeg holder ut. Blodprøver tar jeg annenhver dag nå, dette for å følge spesielt fallet i blodplater og blodprosent. Men denne gang ser det ut som at benmargen min har det bedre. Mye tyder på at jeg ikke trenger hverken blodoverføring eller blodplater mellom disse kurene. Jeg er glad for det, alle disse overføringene gir større sjanse for immunreaksjon mot blodet jeg får. Det er alltid noen skjær i sjøen. Det er altså ikke bare å fylle på og fylle på, det skal være sterk indikasjon og faren for en immunreaksjon øker for hvert påfyll jeg får. Uansett ser det ut som at blodprosenten min har stabilisert seg på 9.5, blodplatene mine ligger nå på 16, altså ikke under 10, og immunforsvaret mitt er på god vei opp uten å ha vært helt i 0.
Lykken var også stor da fysioterapeuten min i dag målte knebevegeligheten til 60 grader. Jeg øker gradene gradvist og jevnt.

I min lille verden holder nå 9.5 i blodprosent til gjøre litt på kjøkkenet, vaskerommet og ellers småoppgaver i huset. Det gjør meg lykkelig å kunne orke å legge Kirstine i den fasen jeg er i, og at hun spør igjen om jeg kan legge henne. Hun har lenge tatt det for gitt at jeg ikke kan, og pappa har gradvist blitt hovedomsorgspersonen for henne. Jeg vet hun venter på den dagen jeg kan bringe og hente henne i barnehagen igjen. Kanskje er det hennes måte å tenke at da er jeg frisk eller deltagende. Men hun er fast bestemt på at jeg må enten ha hår eller noe annet på hodet da. Vel, skal jeg vente til håret er tilbake blir det ikke før jul, jeg håper å kunne følge i barnehagen før jul. Vi får se!

Cellegiftkur 7

2009-09-19T10:24:00.007+01:00

Egentlig burde jeg ikke skrive noe akkurat nå. Formen er helt elendig og da følger humøret med. Kurene er på vei til knekke kroppen min sammen, lengden og intensiteten gjør at psyken nå blir satt på prøve for hver kur. Tankene om at jeg ikke orker å fullføre løpet har kommet for første gang, men jeg vet at jeg må gjennomføre. Det finnes ikke noe alternativ!

Jeg må prøve å fokusere på at nå er nok en kur ferdig, neste gang er det semifinale!

Jeg og Christian dro sist søndag etter å ha sendt lille Kirstine til Lofoten. Tenk hun fløy for første gang alene til Lofoten! Hun hadde gledet seg lenge til å besøke bestemor, bestefar og være sammen med tante Cecilia. Hun viste at mamma skulle på kur og at pappa denne gang skulle være med, hun er en tøff liten sjel, pia mi.

På Radiumen fikk vi tildelt dobbeltrom og som vi beholdte hele uken. Det er godt å slippe å forholde seg til fremmede på rommet, belastningen av kuren blir lettere. Særlig nå så langt ut i løpet jeg er, og kroppen så sliten så sliten.

Vi fikk raskt tatt blodprøver som viste at blodplatene mine var klare for ny kur. Da feiret vi og Nicolai med litt sushi og vin på søndag ettermiddag.

Mandag var det nye undersøkelser av hjertet og nyrene igjen. De sjekkes hver tredje kur for å se etter bivirkninger eller skader. Heldigvis så var resultatet kjempeflott, la oss håpe at det fortsetter gjennom de neste tre kurene.

Kuren kom derfor igang mandag ettermiddag. Jeg har gruet for kuren, cellegiften cicplatin og doxirubicin i 3.5 døgn er tøffe saker for kroppen min. Positivt var det dog at en av de hvite englene på C2 foreslo et nytt kvalmestillende, aloxi, i tillegg til det jeg fikk. Det hjalp meg litt lettere igjennom kuren.

Vi hadde samtale med kreftlegen ang. videre behandling i høst. Hun var bekymret for benmargen min, og ønsket derfor å kutte ned på cellegiftdosene på de neste to kurene. Jeg har fått så store mengder cellegift de siste månedene, at kroppen min nå er på bristepunktet. Hun mente derfor at det nå var riktig å redusere. Selv om jeg hører hva hun sier og kjenner at kroppen og benmargen er sliten, ønsker jeg bare de skal fylle på max doser. Jeg har vært innstilt på å være sengeliggende om det så var de siste kurene. Jeg blir frustrert over min egen kropp som ikke holder løpet ut, men lite jeg kan gjøre med benmargen! Kreftlegen forsikret meg om at mengden var nok, og at flere ikke mestret å gjennomføre alle kurene. Jeg må derfor bare avfinne meg med denne avgjørelsen og stole på at det er en riktig avgjørelse. Men tvilen ligger alltid på lur med en slik sykdom......

Vin!

2009-09-11T13:01:00.009+01:00

Endelig helg og snart kur nr. 7. Nå preges jeg av så mye utålmodighet og dårlig form mellom kurene at hver kur hilses velkommen. Få dette unnagjort, bli ferdig fortest mulig!

Den siste uka ha vært preget av blodprøver, prøvesvar, og påfyll. Mandag viste blodplatene(trombocytter) mine bunnivå igjen,9, og jeg ble strengt innkalt for påfyll både mandag og tirsdag. Nye blodprøver på onsdag viste lav blodprosent, så torsdagen ble brukt til påfyll av to enheter blod. Dagens prøvesvar viser at blodprosenten nok en gang er akseptabel, 10.9 er vel det høyeste jeg har vært siden operasjonen i april. Blodplatene er det samme som for to dager siden, det betyr at jeg har begynt å produsere litt selv. Lettelsen kom, det er de små gledene hverdagen nå har å by på. Høsten blir et spenningseventyr bestående av blodprøvesvar, benmarg, infeksjonsstatus og bivirkinger....herlig! Det er vel ikke vanskelig å forestille seg at fokuset mitt blir smalt.

Heldigvis smittet ikke Kirstines forkjølelse over på meg. Henning ble også syk denne uken, så vi har i denne mellomperioden fått prøvd oss mye på isolering og ekstra nøye hygienetiltak. Det neste blir vel at vi henger opp gule smittetrekanter på dørene til de som er syke i huset :-)

Pia mi på 5 er i skrivende stund på vei til Lofoten hvor besteforeldrene bor. Hun reiser alene, stolt som bare det. Hun har gledet seg i en måned, pakket i en uke og ventet spent i dag. Det er godt for henne å få mye oppmerksomhet og være i et "friskt" miljø for en uke. Denne gang var det dessuten hennes tur til å dra bort. Når hun er tilbake har jeg tilbakelagt nok en kur, og to stjerner står igjen.

I løpet av uken har jeg oppdaget at vin hverken gjør bivirkningene mine verre eller bedre, kanskje bedre. Oppdagelsen har ført til et glass vin eller to på kvelden, som gjør at jeg glemmer litt det vonde med alle kurene og plagene. Jeg tror faktisk det kan være godt for både kroppen og psyken, dessuten blir det nok brått slutt over helgen når nye undersøkelser står for tur på Radiumen, cellegiften blir koblet på og kvalmen siger inn for de neste to ukene. Så vin blir fin i kveld og imorgen!

Tålmodighet

2009-09-03T17:13:00.005+01:00

Tålmodighet, jeg har smakt på ordet mye i det siste. Vær tålmodig sier stemmen oppe i hodet mitt, men for øyeblikket røyner det på. Jeg er syk på 6 måneden, jeg har sittet inne i 6 måneder, jeg har nå hatt 6 kurer. Tiden begynner å bli uendelig, uendelig lang tid å være syk. Likevel må jeg nok minst tenke 3 måneder til med innesitting og sykdom. Dagene blir så lange når jeg sliter med bivirkninger av cellegiften som er vanskelige å neglisjere. Målet blir å komme seg igjennom denne dagen, neste dag, uka, helst fortest mulig, sånn at det kan bli neste kur igjen. Bli ferdig!
Ute er det klart høstvær med flott sol. Nok en årstid er kommet, og kommer til å passere før jeg kan leve igjen. Det var vinter når jeg levde sist, våren, sommeren og nå høsten kom og gikk. Det blir fint å våkne til vinteren.

Benmargen og blodprøvene er blitt en av de største bekymringene for de neste kurene. Jeg bekymrer meg for benmargen min, så merkelig det enn høres ut, så er det nok den som blir bestemmende for om behandlingen kan gjennomføres som planlagt. Det murrer en iskald klump i magen ved tanken om å måtte avbryte behandlingen eller dosere den ned.
Dagens blodprøver var som forventet. Immunforsvaret mitt er i 0, blodplatene mine er igjen ned i 25, oppturen var blodprosenten som nå var 10.3. Nye blodprøver over helgen, så får vi se om blodplatene mine fremdeles faller. Kryss fingrene for at de klatrer, og at benmargen min fremdeles henger med.
Det nullstilte immunforsvaret mitt gjør også at jeg for øyeblikket må ha min datter på en armlengs avstand. Hun er for tiden forkjølet. Jeg kjenner at tålmodigheten brenner innvendig, når jeg som mor bare har lyst til å kysse henne, trøste henne, og ligge sammen med henne, men må avstå i redsel for å bli smittet. Hvilken rettferdighet er dette?

Cellegiftkur 6

2009-08-29T13:26:00.007+01:00

2/ 3 av behandlingen er over, jeg har tre kurer igjen! Målet nærmer seg!
Jeg sitter hjemme i sofaen, full at cortison, som betyr at jeg ser ut som en boble og er stadig sulten og kvalm. Men jeg er endelig hjemme igjen. Det skulle bli en kort kur, men den tok en uke lell.

Blodprøvene mandag morgen viste at blodplatene mine var for lave til å sette kur. Dessuten var legene usikre på om jeg hadde startet å produsere blodplater selv etter at jeg fikk overføring før helgen på sykehuset hjemme. De ville ikke starte kur før jeg produserte og var over 80. Så da var det bare å vente et døgn og håpe på neste dags blodprøver.
Tirsdagsformiddag hadde blodplatene mine steget, jeg produserte. Kuren ble satt i gang tirsdag ettermiddag kl. 16.

Denne kuren inneholder de cellegiftene jeg tåler best, kvalmen er derfor ikke helt overvelmende. Heller ikke lammende slapphet, men så fikk jeg på nytt to enheter blod før jeg dro hjem. Det fikk jeg for en uke siden hjemme også, så benmargen min produserer ikke mye røde blodlegemer.
Kreftlegen er litt bekymret for benmargen min nå utover høsten. Den viser tegn til å bli sliten. Jeg tror at neste kur vil gå som planlagt. De siste to kurene må jeg vel forberede meg på å måtte utsette. Kreftlegen luftet også at mulig måtte de siste kurene doseres ned, det likte jeg ikke. Derfor krysser jeg fingrene for at det blir bare mindre utsettelser!

Denne gang var jeg tilbake til C2, og det til gangs. Jeg ble plassert på 4mannsrom! Men vi var bare 3 pasienter på det meste, og det var toalett og dusj inne på rommet. Det gikk, selv om jeg stadig drømmer om enerom. Det var også første gang jeg var alene gjennom hele kuren, men heldigvis har jeg så mange som stiller opp av søsken, tantebarn, og venner. De lange dagene gikk. Det kjekkeste besøket var lell at storegutten min kom en tur på tirsdag på vei til Sydney. Det var godt å se han reiseklar og spent.

Jeg snakket en del med sykepleierne om familie og barn gjennom kreftprosessen jeg er igjennom. Det er lett ved sykehusinnleggelsene at det "rent tekniske" som blodprøver, infeksjoner osv får all fokus. Mye rundt familie og barn ble tatt ved første inneggelse, som samtale med sosionom osv. Jeg opplever nå at det stadig skjer endringer i følelser, og bearbeiding av det vi er igjennom kanskje til ulik tid for de enkelte familiemedlemmene. Jeg har også barn med stor spredning, som krever ulik tilnærming.
Jeg hadde derfor ønsket meg jevne samtaler eller spørsmål rundt familiesituasjonen ved innleggelse. Hva kan de bidra med av råd, veiledning, hva kan evt. annet helsepersonell ved Radiumen eller feks. Kreftforeningen bidra med. Av og til hjelper det også bare å få en prat.

Radiumhospitalet åpnet denne uken det nye kreftforskningsbygget. Bygget og miljøet skal være en pilar i norsk kreftforskning i årene framover. Forskning er viktig for oss kreftpasienter. Jeg deltar i to studier med min diagnose. Behandlingen min inngår i en forskningsstudie som ble opprettet i 2003. Videre deltar jeg på forskning av å avdekke microspredning i benmargen før det er synlig på evt. rgt bilder. Tenk om det i framtiden kan taes en prøve som sier at du har eller ikke har microspredning av kreftceller i kroppen din. Kanskje har ikke jeg microspredning, kanskje kunne jeg da ha sluppet alle cellegiftkurene jeg nå er inne i.
Uansett deltok noen pasienter fra C2 i åpningen. Mange flotte innlegg av forskere og politikere, men det beste innegget kom fra Bengt Eidem sa de alle.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli blodgivere, benmargsdonorer og støtte kreftforeningen i sitt flotte arbeid.

Det nærmer seg kur 6

2009-08-22T14:20:00.014+01:00

Da er skoler og barnehagen i gang igjen, og vi har fått et glimt av høsten med haggel som falt denne uken. Uken har vært travel for vår familie. Henning startet på skolen, og Emil har forberedt reisen til Sydney. Min førstefødte forlater redet, og det helt til Australia. Han skal studere et halvt år der under, og gleder seg hemningsløst. Spørs om ex.phil og ex.fac.bøken blir gravd ned i sanden og surfebrettet heller hyppig brukt. For hele 25 år siden etter gymnaset dro jeg selv til USA for å studere idrett. Jeg kjenner derfor igjen litt av kriblingen, reiselysten og spenningen dette bringer.
Vel, plutselig gikk det mange år, og her sitter jeg. Etter å dristet meg til både å jobbe litt i huset denne uken og vært innom en butikk eller to, undres jeg på hvordan dette benet og kneet mitt vil fungere på sikt. Det kjennes ikke akkurat atletisk ut. Smerter river her og der i muskulaturen under gange, noe jeg prøver å neglisjere, for å være aktiv frister mer! Bøyen i kneet går dog stadig framover, ikke med store hopp, men med små pene hopp. Noe som gjøre både meg og min fysioterapeut motivert for treningen framover.

Jeg har også endelig satt meg bak rattet denne uken. Etter 5 måneder uten å kunne kjøre bil, bestemte jeg meg en stille formiddag at jeg måtte bare prøve. Jeg tuslet ut, bykset meg inn i førersetet og prøvde ut det opererte benet på klutsjen. Dristet meg på en øvelseskjøretur rundt nabolaget, og det gikk. En deilig lykkefølelse, en forsiktig tro på at jeg kommer tilbake i normalt liv igjen, og som resulterer i at psyken blir løftet et hakk opp.

Ukens blodprøver var nedslående. Sykehuset ringte, og ba meg komme innen en time. Blodplatene mine var nede i 6, normalt ligger de mellom 145-390. Blodprosenten var 7.6, normalverdiene er mellom 11.7-15.3. Ikke mye å skryte av altså. Skulle jeg begynne å blø ville det nok ikke ha stoppet, trøsten er at jeg har ikke så mye blod igjen. Jeg har iallefall fått påfyll av både blod og blodplater, nå håper jeg bare at verdien klatrer høyt nok til at kuren kan starte som planlagt mandag.
Formen får seg en piff med to poser blod, da kjenner jeg hvor slapp og dårlig form jeg egentlig var. Nå er det ikke slik at blodprosenten kommer opp i normalverdi med disse to posene, men kanskje har jeg nådd 9 tallet.

Lille Kirstine er mye trist og lei seg på kveldene, og hun har ofte urolige netter. Hun gråter til pappaen sin, om hvorfor hennes mamma skulle bli syk, at hun er trist for at mamma er syk og at hun skulle ønske alt var anderledes. Hun gråter ikke til meg, hun har nok et beskyttende instinkt. Vi kan prate om hun gleder seg til at jeg blir frisk igjen, men hun gråter aldri . Hjertet mitt verker for henne slike kvelder, bare jeg kunne ta denne belastningen bort fra henne og guttene mine.
Kanskje kjenner hun litt ekstra på dette nå når storebror skal reise. Emil og Kirstine er nært knyttet sammen, trass den store aldersforskjellen. Hun er heldig som har en storebror som er glad i småbarn og liker å bruke tid sammen med dem. De finner derfor stadig på småting sammen, som en liten tur til Vanndamman, eller leker sammen. Det blir et savn for henne.

Jeg gruer som vanlig dagene før kur. Det blir min første kur alene. Heldigvis er kuren den korteste, 3.5 døgn. Jeg håper derfor å være tilbake torsdag, og regner med at helgen blir mye brukt i sengen. Luftambulansen plukker meg opp sent søndag kveld, og vi skal en tur til Værnes før vi snur nesen mot Oslo. Det blir nok midnatt før jeg trilles opp til C2 på Radiumen.

Lys i tunnelen?

2009-08-16T14:00:00.015+01:00

Det er planleggingsdager i barnehagen, snart skolestart og de fleste har ferien bak seg. Jeg har 5 kurer bak meg, jippi! Psyken min har virkelig begynt å ta innover seg at jeg er over halvveis, et lite lys der framme i den mørke cellegifttunnelen. Jeg har bestemt meg for gi meg selv tillatelse til nedtelling når neste kur er unnagjort.

Etter at den verste kvalmen og slappheten ga seg, hadde jeg en samtale med min kjære om sykerollen på generell basis. Den vekket noen tanker hos meg. Jeg har kastet krykkene, muligheten for å være mer aktiv ligger mer tilrette. Nå kan jeg flytte ting, hente ting, gjøre ting som jeg ikke har kunnet på 4 mnd. Hendene mine er ikke låst i krykkene lengere. Jeg kjente det var på tide å reise seg fra sofaen! La være å be andre hente ting jeg trengte osv., bryte det mønsteret jeg har måttet ha siden operasjonen. Jeg har derfor for første gang på 5 mnd. vasket litt på kjøkkenet, bakt boller med alle mine tre barn, og varmet restemiddag til min mann. Utrolig hvor deilig disse trivielle gjøremålene var og er. Det er også viktig for meg å kjenne på litt selvstendighet, som syk er det lett å gi seg over. Alle plagene jeg har forbundet med både operasjonen og cellegiften, gjør at jeg blitt innovervendt og kanskje egosentrisk. Det å delta litt igjen gjør at jeg vender meg litt ut igjen.

Fysisk er kroppen nesten i bunn. Den tillater at jeg mestrer det aller nødvendigste. En dusj kan gjøre at jeg må hvile igjen. Men heldigvis mestrer jeg å stelle meg selv, jeg håper at dette fortsetter gjennom de 4 neste kurene. Turene på kjøkkenet gjør at jeg må hvile etterpå, med det er vel verdt det. Hvor rart det kan høres ut så kjennes det godt å delta igjen, om så det er kjøkkenoppgaver.

Kneet går det sakte men framover med. Ortopedene ved Radiumen er fornøyde og roser min fulle strekk i kneet som sees sjeldent ved slike proteser. Jeg takker min fysioterapeut.
Jeg kan belaste benet fult, men kneet har begrenset bøy. En lang opptreningstid med tøyninger og atter tøyninger ligger foran meg. Jeg har dog startet. Fysioterapeuten min tøyer og jeg hyler, og angrer alt vondt jeg tidligere har gjort med mine pasienter....Jeg har advart fysioterapeuten at han må behandle meg som den verste pasient, i den betydning at min fysioterapeutrolle har jeg lagt fra meg helt. Så jeg må ærlig innrømme at egentreningsoppgavene mine er ikke gjennomført helt etter skjema fram til nå. Kanskje glimter jeg til snart.

Første uken etter kur, er jeg som alltid i Nadir dager. Det er de dagene hvor blodverdiene stuper og er i bunnen. Ca. 14 dager etter oppstart av kuren, begynner de å klatre igjen. Igjen hadde jeg nullverdier på immunforsvar, blodplatene mine er på 25, som betyr at jeg bør ikke drive noen ekstremsport de neste dagene. For blør jeg, vil det ikke stoppe raskt. Blodprosenten min vil ikke lengere opp enn 9.6, trass blodoverføringene. Så ved neste kur faller den vel igjen. Jeg regner derfor med at jeg må ha blodoverføring etter alle kurene framover.

Bivirkningene varierer litt, denne gang kjenner jeg mye på øresusen og litt nummenhet i fingertuppene. I tillegg en guffen smak i munnen og klump i halsen, som gjør at mat smaker litt anderledes. Disse bivirkningene har tidligere gitt seg greit, men smaken i munnen og den litt kvalmende klumpen i halsen har jeg ikke hatt tidligere. Vel, vel kjenner at jeg blir litt likegyldig til disse bivirkningene etterhvert, de er noe dritt. Ikke er de særlig fremmende for utseendet heller. Huden blir bare gråere og gråere og langt ifra spenstig, heller stadig flassende. Øyenvipper og øyenbryn er nå borte, og mørke ringer under og over øyene har fått en ny virkelig dimensjon som jeg tidligere ikke kunnet tro var mulig. Muskulatur og hud på kroppen som fra før av var preget av tyngdekraften som trekker alt ned etter passering av det gyldne tallet 40, har sunket enda noen hakk lengere ned på disse månedene. Hakk som den egentlig skulle ha brukt noen år på. Akk ja, hva jeg må akseptere som syk, mange aspekt.

Cellegift kur 5

2009-08-09T10:32:00.014+01:00

"Ferien" var definitivt over og kur 5 startet sist søndag. Jeg og Margrethe ble kjørt ut til luftambulansen av mannen min og Kirstine. Vi lettet kl. 19.00. Vel, framme på Radiumen fikk jeg nok en gang ligge på B2, rom med eget toalett og dusj, deilig. Vi bestemte oss for å bestille sushi sammen med min venninne Hege. En liten flaske rosevin på deling ble det også, men det var etter blodprøvene.

Kroppen min var klar for ny kur, iallefall noe i denne kroppen som samarbeider av og til. Blodplatene hadde steget fra 45 til 178. Innleggende lege bestilte kur på kvelden og jeg kunne starte mandag formiddag. Avdelingen var fylt opp, alle ventet på kur, jeg var glad jeg hadde kommet kvelden i forveien. Mandag morgen ved en slik avdeling er travel, da kommer vi inn for å få våre kurer, noen kjente uten hår, andre ukjente med hår. Det er lett å se hvem som er ny på en slik avdeling. Jeg kjenner jeg begynner å bli veteran, med mine fem kurer. Dog barna med benkreft går igjennom tilsammen 18 kurer, om kroppen deres tåler det da.

Kuren er en tålmodighetsprøve. Den varer opp imot 6 døgn, med den værste cellegiften til slutt. I disse dagene går ca 20 l væske inn, i tillegg skal jeg drikke 2 l daglig. Når jeg også får cortison, blir kroppen etter et døgn som en boble. Dogåing og vanndrivende går om hverandre døgnet rundt.

Kvalmestillende kan du få bare i 3-4 dager, derfor prøvde vi en ny strategi med å utsette tungvekteren av kvalmestillende, Emend, en dag. Det er vanskelig å si om det hjalp, de siste dagene av kuren blir jeg kvalm og slapp uansett. Jeg spiser litt, men det er vanskelig å finne noe å spise som frister. Tynne loffskiver med smør er jeg totalt ferdig med. Spiste for mye av det på de første kurene. Drømmer etterhvert mer og mer om dagen "derpåmat", helst litt fet, men det henger ikke helt sammen med å være kvalm.

På slutten av uken gikk blodprosenten ned til 7.6, det ble som jeg spådde påfyll på tanken. Kuren og blodet gikk inn natt til lørdag. Luftambulansen ser ut til å kjenne meg godt nå, de ordnet med tur hjem lørdag. Det var fantastisk godt, etter en uke på sykehus, med en monoton cellegifthverdag.

Vel, hjemme rir jeg nå av stormen. Det blir en slags rutine der jeg ligger oppstablet på puter i sengen, kvalmestillende tabeletter flytende rundt meg, og et stadig styr å få i seg nok drikke. Denne gangen var også været flott når jeg kom tilbake. Livet passerer utenfor, det har gått mange måneder siden jeg kunne delta, og noen flere vil gå. Det er rart å bli satt ut av spill i 8-9 mnd, hvor du er nærmest sengeliggende eller sittende. Men jeg kjenner at jeg kan se litt lys i tunnelen, at jeg kan snart kjenne glede og håp om å delta igjen, at jeg kanskje kommer meg igjennom.

I starten av kurene laget pappa og Kirstine en plakat for å synliggjøre for Kirstine at mamma skulle mange ganger ned til sykehuset i Oslo. Det var vanskelig å forstå at jeg ikke var ferdig etter første kuren. For hver kur plukker vi ned en stjerne og flytter pilen. I dag kom Kirstine hjem fra Oppdal, da kunne vi plukke ned nok en stjerne, og pilen peker nå på 4 kurer, og det er 5 stjerner i gresset. Bildet er tatt i starten.

Høsten byr dog på nye utfordringer for meg. Infeksjoner herjer på denne tiden, og ikke minst siger nå svineinfluensaen innover oss. Jeg har ingen effekt av en vaksine, mitt immunforsvar finnes stort sett ikke, dermed ikke noe vaksine som kan moblisere det. Jeg må derfor stole på forebygging, skummelt. Håpet mitt er at vaksinen kommer snart og at de rundt meg kan bli vaksinert. Det blir vanskelig å holde mine nærmeste på avstand hele høsten. Jeg liker ikke situasjonen, hvorfor iall verden skulle alt skje i 2009?

Ferie

2009-07-31T14:14:00.012+01:00

Ny kur nærmer seg, om jeg er klar eller ikke. Dagene som er gode mellom kurene er færre en tidligere, men jeg skal ikke klage på de siste to, tre dagene. Vi har også hatt noen fine, late dager på hytta. Christian har beiset, og Kirstine og jeg har spilt "Den forsvunnede diamant", mange ganger! Det er deilig å kunne flytte stue av og til, deilig at Christian har hatt ferie, og deilig og se Kirstine så mye.

Henning er på Norwaycup,og ble den heldige i familien som fikk med seg Madonnakonserten. Jeg hadde kjøpt 5 billetter før jeg ble syk, og vurderte sterkt å dra lenge. Jeg hadde også fått plass på handicapplassene, men formen har ikke vært god og beslutningen om å droppe konserten falt sist uke. Skuffet måtte jeg innrømme at det ikke var klokt å dra på konsert med den formen jeg nå var i, heller ikke i forhold til smitte. Emil har jobbet masse, og det er bra for størstegutten min drar til Sydney 25. august og blir borte til jul.

Jeg har også kastet krykkene, iallefall delvis. Etter fire måneder med krykker sa det plutselig stopp oppe på hytta. Så lei, ble de satt i en krok, og jeg haltet meg så vidt rundt. Bet tenna sammen og tenkte dette skulle jeg klare uansett hvor vinglende kneet føltes. Det har gått på et vis, trass vinglete kne er det framskritt. Plutselig er hendene fri! Etter at begge hendene har vært låst til krykkene i fire måneder, og uten evne til å forflytte noe selv, er det deilig å kunne være noe mer selvhjulpen.

Blodprøvene viste at kroppen ikke er helt klar for kur enda. Blodplatene(trombocytter) mine er lave fremdeles, 45. Heldigvis kan de snu raskt og stige. Jeg satser derfor på at de er over 80 til mandag, som er grensen for å starte kur, og reiser ned søndag. Blodprosenten er på 9, så den har også sunket kraftig igjen. Jeg får vel be om påfyll på tanken!

Denne gang har C2 tatt ansvar for å bestille luftambulansen uten min påminnelse. De har også lagt ansvaret for dette til ledelsen. Det har derfor fungert knirkefritt for meg, som er en lettelse etter siste runde med mye frustrasjon. Jeg er takknemelig for imøtekommende og god ivaretakelse av frustrasjonen vi hadde ifra avdelingsleder ved C2!

Jeg kjenner det er vanskelig å motivere seg til kuren denne gangen. Flere og er mer langvarige bivirkninger for hver kur. Det er få dager jeg føler meg ok. Tidligere hadde jeg 1.5 uke som var gode, da var det lettere å glemme det vonde mellom kurene. Nå har de gode dagene blitt færre, og jeg rekker ikke å glemme det vonde og ubehagelige med kurene.
Denne kuren er også en av de lengste. I 6 døgn skal jeg få giften, før jeg er så heldig å bli koblet fra og sendt hjem med kvalmen og slappheten. Men jeg vil da være over halvveis!

Hudløs

2009-07-21T11:11:00.010+01:00

Jeg er på vei inn i en venteperiode igjen på neste kur. Den verste stormen er over etter kuren, slapp og mye hjertebank, men dog bedre. Blodprøvene er lave igjen, som betyr at immunforsvaret nesten ikke er tilstede. Det er bare til å holde seg inne, ingen folkemengder og ingen svineinfluensa.

Igjen ønsker jeg å takke for alle oppmuntringene og støttende ord jeg får både av familie, nære og fjernere kjent og ukjente. Jeg har fulle mailbokser, smser, besøk, gaver, kommentarer, facebookmeldinger daglig, blir nesten bortskjemt! For meg betyr dette uendelig mye! Det er en ensom og tung ferd trass mange rundt meg, tilbakemeldingene er derfor kjærkomne og gir meg et løft.

Det er rart når man kommer i krise som står over tid, naturlige beskyttende skjold er vanskelige å holde oppe, man blir hudløs. Det kjennes iallefall slik ut for meg. Derfor blir det vanskelig å oppsøke sosiale sammenhenger. Selv om jeg på forhånd tror at jeg har et lite skjold, avvepnes jeg gang på gang. Naturlig spørr folk hvordan jeg har det, hvordan det går...det er som å slå på en kran, og jeg kan jo ikke gråte hver gang jeg møter kjente. Det føles hudløst! Tilslutt unngår jeg steder hvor jeg kan møte folk. Det blir for slitsomt.

Jeg vet at gradvis bygges huden rundt meg opp igjen. Jeg har vært i krise før. Da kunne jeg også finne meg selv gråtende over grønnsaksdisken på Rimi fordi noen tilfeldige spurte hvordan jeg hadde det. Kanskje er psyken så langt nede at jeg ikke lenger har ork til å dekke over hvordan jeg har det, jeg vet ikke, men det går over.......

Vel hjemme etter cellegiftkur 4

2009-07-18T12:49:00.011+01:00

Kuren var avsluttet kl. 07.30 fredag morgen. Kl. 09.15 kom ambulansen og ambulanseflyet dro avsted til Kr.sund kl.10.30. Ingen mellomstopp, nok en luksus å komme raskt hjem. Gjennom kuren har både Christian, Kirstine og Emil vært med. Emil har trillet cellegiftstativet til mor, servert mat til meg og tatt seg av Kirstine. Det var kjekt å ha han med, snart reiser han og starter på sitt eget liv.

Kuren har vært tøff. Kombinasjonen av de to cellegiftene jeg får på denne kuren er tøff for kroppen min. Kvalmen henger i, og helga blir brukt i senga med max doser av kvalmestillende. Slappheten som kommer, går etterhvert over til risting av hele kroppen, som om kreftene forsvinner. Motet har en tendens til å synke! Hvordan skal jeg klare, orke dette enda 5 ganger? I tillegg har ikke kroppen bevegd seg på snart 4 mnd, den tappes for krefter. Muskulaturen svinner hen, og utseendet forandrer seg. Det er uvant å se seg selv med en syk kropp.

Lungebildene var fine, hurra! Vi ventet to dager på svar, og vi kjente at spenningen steg. Det er rart hvordan man lager seg tanker rundt et svar. Siste natta tenkte jeg at nå planlegger de å ha en stor samtale med meg, de har funnet noe, og trenger å sette av tid....derfor ikke svar enda. Tenk om det er slik? Hva da? Tankene tar helt av!

Blodprosenten hadde falt helt, 7.3 i hb gir ikke mye energi. Torsdag fikk jeg derfor 2 poser blod, så får vi se hvor langt det rekker. Har vel en mistanke om at jeg trenger påfyll ganske raskt.

Jenta mi hopper rundt, begynner å bli vant til å se mamman sin dårlig. Hun har en utrolig tålmodighet til å leke med seg selv, ordne seg selv, og være positiv. Det motiverer, hun holder ut, da må jeg og! Likevel kjenner jeg på at jeg mister hele sommeren med henne. Jeg har lite overskudd til å ta del i alle barna, trist, men slik er det. Sykdommen krever alt jeg har i meg, komme meg igjennom dag for dag. Egenfokus blir ganske så stort i et slikt sykdomsforløp, alt dreier seg mye om meg selv.

Godt i gang med kur 4

2009-07-14T17:27:00.004+01:00

Heldigvis kom jeg nok en gang til dekket bord på C2. Luftambulansen landet kl.15.00, jeg var vel framme på Radiumen kl. 16.00.

C2 er sammenslått med B2 i ferien, ikke uvanlig på sykehus for å få ferieavviklingen unna. Det merkelige i det hele, er at vi slutter ikke å ha kreft i feriene, og kurene må gå sin gang. Logisk blir det overfylt avdeling, som resulterer i at rommene på den stengte B2 må fylles opp igjen. Så nå drives avdelingene med halvt personale.

Jeg var den heldige som ble plassert på B2, der legges de som trenger minst oppfølgning. Dette fordi jeg hadde meldt inn at jeg har pårørende med, det avlaster personalet mye. Alle rom på B2 har toalett og dusj, og jeg ligger alene på rommet. Det er nesten som å komme på hotell, en uvant luksus her på Radiumen for meg. Så herlig! Nå kan jeg halte alene ut på toalettet dag som natt, for en lykke.

Alt var klart søndag, blodprøver og innleggelsessamtale med lege ble gjort raskt. Vi kunne derfor ta med Kirstine og Emil ut på middag. Vi ønsket oss alle sushi, og hadde et fortreffelig måltid på Majorstuen.

Mandag morgen stilte jeg til nyreundersøkelse og senere en hjerteundersøkelse. Undersøkelsene innebærer mest venting, for at det radioaktive stoffet som sprøytes inn i meg skal virke. Prøvene var heldigvis flotte. Kuren ble satt igang kl. 15.00 mandag.

Regner med at kuren er inne fredag morgen. Da er det planlagt en blodoverføring. Blodprosenten er lav, og gjør meg slapp, tungpusten og mye hjertebank. Jeg gleder meg derfor til å få en piff før jeg drar hjem. Forhåpenligvis reiser jeg hjem i løpet av fredagen.

Kreftlegen min mente i dag at jeg tåler kurene godt. Hun ønsket derimot et nytt lungebilde, som ble tatt i dag. Svaret foreligger i morgen. Jeg vet at jeg må venne meg til å ta lungerøngten framover, men straks dette kommer opp kjenner jeg klumpen i magen og en slags hjelpesløshet. Kroppen faller ikke til ro før svaret forligger, klumpen i magen murrer, humøret er mer irritert, og du frykter svaret. Heldigvis får jeg svaret imorgen, og slipper å gå med disse følelsene lenge.

Personalet har fram til nå trass i hektiskt periode gjort en kjempejobb! Jeg føler meg godt ivaretatt, og så er jeg bare så glad for å ligge på et så flott rom alene.

Lille Kirstine får tiden til å gå med spille Den forsvunnende Diamant med oss eller Emil. Hopper litt rundt og er nede i Narvesenkiosken for å kjøpe Pin Up rett som det er. Hun blir litt kjei, og da drar hun enten med pappa og/ eller Emil ut i Oslo by for å finne noe gøy å gjøre.

Formen blir nå gradvis dårligere, kvalmen og slappheten siger på. Det blir vanskeligere å velge og i det hele tatt orke å spise. Vet ikke hva jeg vil ha, alt og ingenting. Det går vel denne gang og.

Systemet

2009-07-10T15:23:00.008+01:00

Dagene er snart talte til neste kur. En gryende klump i magen kommer noen dager i forveien, og humøret synker. Jeg innhentes av virkeligheten!

Forberedelsene starter alltid noen dager i forveien med at jeg ringer C2, Radiumen, for å minne de blant annet på å bestille luftambulanse. Som sist skulle jeg innlegges søndag. Denne gang for å starte med undersøkelsene av nyrer og hjerte på mandags morgen.

I dag fikk jeg beskjed fra C2 at luftambulansen ikke kunne hente meg søndag, men kunne mandag, dermed utsatte C2 mine undersøkelser og oppstart av kur.

Om kurene utsettes gang på gang, forlenges min sykdomsperiode. Jeg er inneforstått med at dette kan skje om blodverdiene mine ikke er kommet opp, men om det skal skje gang på gang på grunn av systemet blir det vondere å svelge. Det kan kanskje høres litt rart ut at jeg blir oppgitt over en dags utsettelse, men det handler om planlegging, motivasjon, hva du som kreftpasient og familien innstiller deg på, og ønske om å få gjennomført kurene raskes mulig. Cellegiftkurer ønsker ingen kreftpasienter å dra ut i tid. Dessuten er kurene livsnødvendig.

Undersøkelsene denne gang var godt planlagt og bestilt fra siste opphold. Familien hadde innstilt seg og hadde bestilt reise søndag. Det er ferie i Norge, og mannen min som skal være med har planlagt ferien sin ut fra innleggelsesdato. I tillegg er han avhengig å ha med seg datteren vår på 5, som også har ferie. De skal sammen med sønnen min være med som støtte denne gang på kuren. For meg er det viktig psykisk å ha med følge på kurene. I tillegg blir den som følger en viktig hjelp både for meg og avdelingen, siden jeg er avhengig av krykker og kommer meg ingen vei uten hjelp når cellegiftstativet er koblet på.

Der sto vi i dag med endret innleggelsesdato, og en kur som da ville avsluttes neste helg. Siden luftambulansen ikke prioriterer tilbakføringer av pasienter ville jeg sannsynlig ikke bli hentet hjem før over neste helg. Jeg ville få lange ekstradøgn alene på Radiumen, og familien ville sitte hjemme å vente alene i ferien.

Jeg undres på dette systemet?

Hvem bestemmer innleggelser, er det luftambulansen? Eller er det behandlende sykehus? Luftambulansen hadde i dag spurt C2 om de kunne flytte mine undersøkelser og utsette behandling for de ikke ville prioritere meg på søndag. C2 mente dette var greit. Jeg som pasient var ikke spurt, jeg har ingen stemmerett i dette. Jeg sammen med min familie må innordne meg etter hva luftambulansen og C2 finner ut, og det 2 dager før avreise. Kanskje er det greit, kanskje skal vi pasienter aksepterer slike avgjørelser tatt av systemet.

Jeg er dog ikke helt enig i det. Når kjente prioriteringsordninger i luftambulansen blir underkjent for at luftambulansen skal enten skaffe seg en mindre travel søndag eller en flyfri søndag i juli.

Eller var det økonomi som spilte en rolle for denne gangs priorteringer. Ble det plutselig dyrere å fly meg ned søndag enn mandag denne gang? Eller var det at jeg nå er blitt en nedprioritert rutine pasient, fordi jeg er avhengig av luftambulansen ned til mest sannsynlig alle kurene mine? Vel, jeg har en livstruende sykdom. Påkjenningen av denne sykdommen, som for meg har ført til en stor funksjonsnedsetting, og 9 planlagte tøffe cellegiftkurer, er enorm stor for meg og familien. Jeg kan ikke se at min behandling skal nedprioriteres i forhold til de fleste andre pasienter som transporteres med flyene, trass i at jeg skal forflyttes mange ganger. Desto større påkjenning.

I løpet av de 7 turene jeg har hatt med luftambulansen kan jeg heller ikke kunnet se at noen av mine medpasienter ombord flyet har vært i en verre situasjon enn meg.

Jeg valgte å ringe luftambulansen personlig i dag, ganske så frustrert, og spurte hva dette handlet om. Da var det ikke problem for luftambulansen å komme på søndag og hente meg, men de hadde ikke et klart svar på hvorfor de opprinnelig utsatte meg i første omgang.

Eller kan det være C2 som underkjenner mine undersøkelser og behandlinger? Skal det ikke være slik at et landsdekkende spesialistsykehus skal være førende på når en pasient skal legges inn? Skal de tillate seg og forhandle med luftambulansen om når pasienten kan legges inn? Burde ikke de prioritert pasientens både helse og "ve og vel" først?

Er systemet blitt slik at luftambulansen forhandler med spesialisthelsetjenesten over hodet på pasienten for at de skal få turene gjennomført slik de selv ønsker det?

Jeg har reist med luftambulansen 7 ganger, alle de ulike anestesisykepleierene som har vært med og som planlegger og prioriterer pasientene har sagt det samme. Pasienter som skal til "3.linje sykehus" (landsdekkende sykehus) for undersøkelse/ behandling er prioriteringsgruppe 1. Når pasientene tilbakeføres er de i laveste prioriteringsgruppe.

Som regel mestrer jeg likevel tilslutt å motivere meg til kurene. Oftest er motivasjonen å telle ned kurer. Nå skal jeg starte på min andre syklus av 3, og vet akkurat hvordan hver enkelt kur er! Jeg er dog i oppoverbakke enda, det er enda 2 kurer til før jeg er over halvveis. Det er tungt å gå i oppoverbakke. Det tungt å tenke at det er høst, kaldt og mørkt når jeg er ferdig med 9 kurer. Det er tungt å tenke at jeg skal være kvalm og slapp enda 6 ganger. Det er tungt å tenke at jeg ikke skal være tilstede for familien min i enda mange måneder. Det er tungt å tenke at kneet mitt er borte og pr. i dag fungerer dårlig. Men det er en ekstra belastning for meg å kjempe imot systemet, som jeg føler er innkonsekvent, dårlig kvalitetsikret, og preget av at pasienten tildels er glemt. Det kan virke som at systemet skal ivareta seg selv først, og at de ikke er til for pasienten.

Ikke nok med at jeg gruer meg til kurene, men jeg opplever nå å kjempe meg ned til avtalt, planlagt og rett tid for kurene!

Bivirkninger

2009-06-29T13:57:00.002+01:00

Alle har vel hørt om bivirkninger av cellegift, og de fleste tenker kvalme og håravfall. Kvalmen er den verste bivirkningen. Kvalmen kommer oftest sigende innover etter et døgn med cellegift. For meg oppleves den som en slags gravide kvalme, etterhvert øker den på for å vare noen dager etter kuren. Jeg blir behandlet med kvalmestillende regime som starter med kurene. I dette regimet finnes kortison, som også stimulerer matlyst. For meg er det en god effekt, men blir en forvirrende opplevelse med både kvalme og en slags sultfølelse.

Slappheten er lammende og kommer mest av cellegiften men også av de kvalmestillende medikamentene. Den henger i hele uken etter kur. Jeg sover mye, blir utmattet av et morgenstell, eller en liten gåtur. Andre uken etter kur bedrer den seg, men jeg trenger fortsatt mye søvn og hvile.

Cellegifen jeg får kan i sjeldne tilfeller svekke pumpefunksjonen i hjertet og gi hjertesvikt som ikke er revesibel. Derfor kontrolleres hjertefunksjonen før, under og etter behandling. Ved neste kur skal jeg ha en kontroll, og krysser fingrene for at alt er vel.

Nyrene får hard medfart. Cellegiften min er svært giftig for nyrene. Under cellegiftkurene blir mye væske gitt i tillegg til Mesna som skal beskytte nyrene for giften. Eventuelle skader er revesibel, men også nyrene må kontrolleres før, under og etter behandling.

Håravfall er en velkjent bivirkning. Håret faller av i klaser og over tid. Hårsekkene mine har vært såre og vonde i 1 mnd, og enda er det stubber igjen. Øyenbryn og vipper faller av hos enkelte, mens andre beholder de. Det hadde vært kjekt å beholde de for å markere ansiktet, men jeg har en følelese av at de er borte om en stund. Håret starter å gro 2-3 måneder etter endt cellegift, så for min del blir det etter jul.

Ellers er det bivirkninger som tørre slimhinner, som kan for ekspempel gi sår og sopp inne i munnhulen. Dette innebærer nøye daglig tannstell. Tennene påvirkes av miljøet i munnhulen, og kreftpasienter er derfor mer utsatt for tannbyller og infeksjoner i munnhulen. Cellegiften påvirker alle slimhinner i kroppen, det betyr at mage og tarm fungerer dårligere.
Akk ja, mange av de daglige kroppslige funksjonene blir satt ut av spill, og jeg må pleie og ha fokus på kroppen i en helt annet bredde enn jeg tidligere har hatt.

Benmargen produserer blodceller dårligere, og ofte forverre dette seg med antall kurer. Kuren kan bli utsatt om blodverdiene er for dårlige. Etter kuren går det noen dager før blodverdiene er på bunn, så stiger de sakte igjen. Dette kontrolleres med blodprøver x 2 hjemme mellom hver kur. Når blodverdiene er lave er som oftest immunforsvaret svært lavt, og faren for å få en alvorlig infeksjon er stor. Man bør holde seg unna offentlige steder og syke folk for å redusere risikoen for infeksjon. Likevel er det oftest at man utvikler en infeksjon på bakgrunn av bakterier man selv har i kroppen. Utvikler jeg feber over 38 skal jeg raskt innlegges på sykehus for behandling.

I dag har jeg tatt blodprøver som viser at immunforsvaret mitt er i 0, og en lav blodprosent som nok gir den slappheten og tungpusten jeg har hatt denne uka. I tillegg er blodplatene lave, som forklarer alle blåflekkene jeg går rundt med. Det er en guffen følelse å vite at du ikke har noe fysisk forsvar i kroppen, blottstilt for all smitte som lurer rundt i hverdagen. Et immunforsvar som ikke engang kan ivareta deg for dine egne bakterier. Det blir på hell og lykke om jeg kommer meg igjennom de neste dagene uten infeksjon.

Mamma og mormor

2009-06-26T15:16:00.001+01:00

Sykdommen min rammer så mange rundt meg.

Mamman min er 87 år, flott og sprek. Hun er daglig i byen året gjennom, og steller hos seg selv og med seg selv med flid. Tidlig på våren er hun brun etter å ha sittet ute i flere timer i solen. De knallblåe øyene hennes er en sterk kontrast til det brune ansiktet og det sølvgråe håret. Hun ler lett, og tilbyr stadig familien blandaball laget på "gamlemåten" hakket i trauet hennes.

Det var ikke lett for henne å akseptere første gangen jeg fortalte at vi hadde funnet en svulst bak i kneet mitt. Hun holdt motet lenge opp og mente dette gikk bra. Så kom den ene dårlige beskjeden etter den andre, og hun måtte ta innover seg at minste jenta i barneflokken hennes var alvorlig syk.

Det er heller ikke lett å være 87 år, og se ditt voksne barn og mamman til barnebarnene dine bli syk! Tanker som at det det skulle ha vært hennes tur denne gang, kom raskt. Slik er ikke livet, alvorlig sykdom rammer ikke rettferdig, eller etter alder.

På grunn av alder blir det vanskelig for henne å ta i et tak for oss, men hun vil så gjerne og kommer med det jeg ønsker. Det har heller ikke vært så lett å forstå alt det som skulle skje med meg, men hun har spurt forsiktig. Ville jeg kunne gå med protesen, ville jeg hinke, og måtte jeg miste håret?

Hun grudde seg veldig til at håret mitt skulle falle. Stadig mente hun at mange som fikk cellegift ikke mistet håret, kanskje jeg var en av dem. Den brutale virkelighet var ikke slik med mine kurer, alle mister håret. Første gang hun kom opp etter at håret var tatt, snek hun seg rundt hjørnet i stua, men senket raskt skuldrene. Hun hadde nok overkommet sin egen frykt for mitt bare hode i forkant. For umiddelbart utbrøt hun at jeg passet godt uten hår :-).

Og som hun sier; du vet Åse, i min tid snakket vi ikke om kreft, det var tabu. Det var Wenche Foss som snakket åpent om det her i Norge. Nå er alt så åpent, det er godt, jeg kan snakke med vennene mine på senteret om deg, flere av dem leser bloggen din!

Sist søndag stod hun på terrassen og så ambulanseflyet mitt gå fra byen, heldigvis stod hennes gode venninne Jenny sammen med henne.

Cellegift kur 3

2009-06-26T11:23:00.000+01:00

Familien var klar for ny kur 21.06. Ambulanseflyet kom tidlig den søndagen. Kirstine fikk muligheten til å vinke på flyplassen til mamma og pappa. Heldigvis skulle hun i bursdag til Jenny, og gledet seg til det. Det overskygget litt at vi begge dro. Margrethe skulle holde fortet her hjemme, mens Christian skulle holde i hånden min denne uka.

Det var tungt å dra, litt kort mellom kurene siden jeg startet etter pinse med den siste. Tungt å se Kirstine stå der å vinke i det fine været, og tungt å tenke at eldste gutten min skulle få vitnemålet på gymnaset etter alle disse årene uten at jeg var der. Jeg satte på full guffe, I will survive og No mountain is high enough på iPoden, så ut over skyene og lot tårene komme, deretter motet tilbake. Dette må jeg klare!

På C2, Radiumen, ble jeg vel mottatt, alt var ordnet, det var så deilig. Jeg fikk tatt blodprøver med det samme, for å forberede kur mandagen, og raskt snakket med innleggende lege. Deretter dro vi ut i sommerværet i Oslo på nærmeste sushi restuarant på Majorstuen. Mor fikk seg et glass rosevin med et godt sushimåltid! Mens far pleide formen fra kvelden før...

Vel, tilbake fikk vi beskjed om at blodprøvene var litt lave, kuren ville ligge på vent til nye blodprøver ble tatt dagen etter.

Heldigvis fikk jeg kur mandag, kl.11.00. Uka gikk, og varmen steg inne på C2. Formen igjennom kuren har vært den beste hittil. Det ser dog ut til at dagene etter kur blir nokså like, slapphet og kvalmen kommer i ettertid. Flere av de cellegifttypene jeg får gir etterkvalme som det så pent heter. Trass i at jeg blir medisinert opp for å unngå etterkvalme.

Ambulanseflyet kom rett etter kur som var ferdig torsdag ettermiddag, vi var hjemme kl.21. Du verden så jeg setter pris på at de prioriterer meg på slike ettermiddager.

Hjemme satt Kirstine i sin lille Hello Kitty bikini og ventet, godt preget av sommervarmen, med rosa kinn og ekstra mye krøller i håret. Eldstegutten var også hjemme, solbrun, flott og ferdig med skolen :-). Margrethe hadde full kontroll på alle barn og hus, så heldige vi er som har henne, en fantastisk venn og familiemedlem!

Nå ligger jeg i sengen, slapp og kvalm. Varmen flyter inn gjennom vinduene, ute skriker måkene, innimellom runger melodiene fra Tahitifestivalen inn, skulle gitt mye for å ta datteren min til stranden i dag, grillet, og gått på en god konsert....kanskje neste år.

Venting

2009-06-19T17:20:00.000+01:00

Helg har ikke samme forventing og innhold i seg, heller ikke ferie. Hverdag, helg og senere ferie vil gå over i hverandre for meg denne sommeren. Jeg håper dog at vi kan skape litt feriestemning for barna, og at Christian vil få et snev av feriefølelse.

Perioden mellom kurene preges av venting, hvor jeg føler jeg er ingenmannsland. Formen er relativ god andre uken etter kur, og da starter ventingen på neste kur. Samtidig krysser jeg fingrene for at infeksjoner holder seg unna. Det kan se ut som jeg er heldig denne gang og, ingen infeksjon. Radiusen for bevegelse er liten, jeg er avhengig av krykkene, og bil kan jeg ikke kjøre.

Dagene blir lange, og fylles med passiv, ukritisk tv titting samt stort bruk av nettet. Jeg kunne ha fylt dagene med godt lesestoff, fagstoff, eller annet nyttig passivt arbeid. Dessverre flyr konsentrasjonen lett avsted, og i den perioden jeg har vært igjennom nå har ikke tankene holdt lenge nok til å for eksempel lese en god bok. Kanskje neste venteperiode, for under og rett etter kurene er det umulig med lesing. Hvem orker å lese når du er kvalm og slapp?

Det mest positive denne uken har vært fysioterapien. Jeg har dristet meg ut til Per Einar, og det har vært konstruktivt. Både det å komme seg ut, starte opptrening av kneet, og ha en flink, omtenksom fysioterapeut.

Planen for kuren som kommer er at Christian blir med ned. Kirstine gråter hver gang vi snakker om at vi begge skal være borte. Sannsynlig blir det vel siste gang at Christian drar alene sammen med meg ned på kur. Ingen av oss liker hennes reaksjon denne gang.
Barn lever i minuttet og blir lett avledet, og hun fungerer fint i barnehagen og sammen med andre barn. Likevel kan det se ut som at hennes reaksjon er på natten. Kirstine har sovet natten igjennom siden hun var 3 uker. Det har hørt til sjeldenheten at hun vært våken. Siste måneden har hun våknet tilnærmet hver natt med mareritt og gråt. Hennes balanserte hverdag er forstyrret, og hun bearbeider nok på natten. Vi blir litt maktesløs, hun må igjennom dette uansett hvordan vi vrir og vender på det. Kurene mine er første pri!

Blodverdiene var nedslående i dag. Jeg hadde forventet at de nå var på god vei opp etter siste kur, men fikk en overraskelse. Trombocytter(blodplater) på 31, er ikke å skryte av. Full av blåflekker (symtpom) går jeg helgen i møte i håp om at verdiene stiger til mandag. Kreftlegen ved Radiumen ga meg mulighet til å ta en blodprøve her hjemme søndag for å sjekke, men jeg tar sjansen og drar med det bestilte luftambulanseflyet søndag og at det blir kur mandag. Drømmen er ikke akkurat å utsette, men å få dette unnagjort!

Bølger

2009-06-13T12:56:00.000+01:00

Den siste uken har vært lang. Kuren har sittet godt i kroppen, da er det lett at tungsinnet kommer. Det er ca. 6 uker siden jeg fikk min endelige diagnose. Jeg kjenner det er vanskelig å akseptere og finne en vei videre. Følelsene er ukontrollerbare, de svinger som bølger, trukket opp i topper og slengt framover i vanvittig sorg. Så må du trekke deg tilbake, ta deg sammen, finne en tanke som gir ro og positiv energi. Fighterinnstinktet, hvor var det igjen? Jeg prøver å holde følelsen, tanken en stund, så faller den fra hverandre igjen. Tilbake til tvilen rundt prognose, lange timer på nettet på leting etter flere svar. Bølgene kommer tilbake.....

Kanskje må jeg igjennom en slik fase jeg er i nå, følelsene deltar i en berg og dalbanekonkurranse, hvor jeg ikke lengre har kontrollen.

Familien fortsetter sitt hverdagliv rundt deg, hver på sin måte. Mannen min ser at jeg sliter, men han blir også hjelpesløs og ordløs. Det finnes ingen svar framover, det vi går igjennom er vanvittig vanskelig å håndtere både for den enkelte i familien men også mellom hverandre.

Barna vil så gjerne at jeg har det bra, at kurene går bra, at jeg smiler og er litt meg selv. Jeg prøver, men det er ikke lett. Alle har kanskje opplevd å ha behov for å trekke dyna over hodet, og bare være borte, melde deg ut. Med barn rundt deg kan du ikke det! Jeg vil så nødig skuffe dem mer en nødvendig. Jeg vet at alle tre bærer tungt med seg at mamma er blitt syk, angsten for hvordan dette går, savnet etter sin gamle, vanlige mamma. Tunge tanker for både Kirstines alder og gutta i ungdomsårene. Familien savner meg som frisk, det gjør jeg og. Det er lenge til jeg blir frisk!

Gratulerer med dagen kjære mannen min!

2009-06-10T13:09:00.000+01:00

Mannen min har bursdag i dag!

Og han fortjener en stor bursdagshilsen! Han står på og bærer familien gjennom dette med ro og styrke! Og han er verdens snilleste mann!

Selv om mor var utslått i morges, fikk han en liten pakkesermoni og bursdagssang før han dro på jobb. Kirstine mente han burde ha hatt frokost på sengen da...det må bli neste år :)

Det er ikke lett å følge opp alt i en hverdag når jeg er i slik situasjon som nå. Jeg er så vant til å ha full kontroll, og hadde ønsket jeg kunnet laget han en deilig middag og drukket vin med han. Men formen er så dårlig at du egentlig bare registrerer deg selv, og har ikke ork til andre. Det lille jeg tar ut blir mest til Kirstine og gutta!

Gratulerer med dagen Christian!

Cellegift kur 2

2009-06-06T20:05:00.001+01:00

Slik ser cellegiften ut, oftest blanke store poser, men også lakserøde til en forandring.

Endelig kur 2 over, kl. 09.00 mandag morgen. Kvalm og vanvittig slapp, men det mest positive vi fikk fly hjem om kvelden kl. 19.00. Kirstine hadde savnet mamman sin mye denne turen, og satt ute i gangen og ventet når jeg kom. Gud, så godt det var å se henne! Kirstine og pappaen hadde laget en stor plakat med tall og stjerner som vi kan plukke ned for hver gang mamma er innalgt på sykehuset. Nedtelling! I går plukket vi ned to stjerner og flyttet pilen, 7 kurer igjen. Jeg tror det blir bra for Kirstine, lettere å forstå at jeg skal mange ganger ned før jeg blir frisk.

Gutta synes huset er tomt når jeg er borte, og kjenner fremdeles på at det er rart å ha en kreftsyk mor. Heldigvis er de nå inneforstått med at jeg er dårlig når jeg kommer hjem, så det er ikke så skremmende.

Det har vært en laaaang kur, 5 døgn! Jeg har 2 slike kurer igjen før jeg er ferdig i oktober. De andre kurene jeg får er et døgn kortere, det hjelper faktisk.
I tillegg til giften, gies det på litersvis med væske for å skylle nyrene. Så siden oppstart av cellegiften onsdag har jeg fått ca. 20 l væske inn, i tillegg til at jeg skal drikke minst 2l daglig selv. Dette resulterer i mye toalettgåing, og vanndrivende, dag som natt. Formen blir gradvis verre, slapphet, trøtt og stigendene kvalme. Say no more.....

Oppholdet ved C2 har vært greit, trass i at jeg fremdeles synes lokalitetene er håpløse. Syke- og hjelpepleierne er gode å ha til råd, hjelp og små prater. De passer godt på oss, trass i all travelheten.

Jeg har også fått snakket med Dr. Follerås ang. kneet mitt. Nå kan jeg avvikle ortosen gradvis, delbelaste mer og trene på bøyen. Men hvordan orke det! Det er så lett å si, men hvem er motivert for trening i den status jeg er i nå. Kanskje når jeg får bedre dager igjen, vil motivasjonen stige. Akkurat nå kjennes det bare uoverstigelig, kanskje fysioterapeuten min vil hjelpe?

Familie, venner og arbeidskolleger

2009-06-05T19:09:00.000+01:00

Takk og takk for all støtte jeg får. Jeg er takknemelig for all den støtten jeg mottar gjennom dette marerittet. Det er godt at dere bryr dere, gir lyd, besøk, trøstende ord, positive påfyll, gode luncher, hyggelige smsèr og kommentarer på bloggen.

Du verden så heldig jeg er som har en så flott familie som stiller opp, en stor og fantastisk, støttende vennegjeng og arbeidskolleger.

Familie som sitter ved senga under innleggelsene, venner og arbeidskolleger som stiller opp med luncher, gaver, og hjelpende hender.

Margrethe som hjelper til hjemme og er med på denne kuren. Cecilia som kom fra Bodø for å vikarer som trebarnsmor i flere dager. Hans Martin og Camilla som tok pinsen til beising. Monica som kommer og tar blodprøvene. Turid som kom veien fra Tynset for å besøke meg her nede. Grethe, Ellen og Margrethe for kjempeinnsats på Hennings konfirmasjonsdag. Alle som har kommet med lunch og holdt meg med selskap mellom kurene og hjulpet til at kiloene ikke raser av :). Trude som stadig tenker på meg og sender støttende smsèr og telefoner. Hege som stadig er innom her i Oslo med noe å bite i. Ikke minst alle dere som støtter Kirstine! Vi setter stor pris på at dere har hentet, tatt henne med hjem, overnattet, og kost med henne! Det gjør hverdagen vår enklere, og Kirstine får en mer balansert hverdag.

Ville bare med dette si hvor takknemelig igjen jeg er for at dere alle er der og støtter! Det gjør tiden lettere!

Ny innleggelse

2009-06-03T10:27:00.000+01:00

Ambulansen skulle hente oss kl. 10.30, flyet skulle gå kl. 11.00. Jeg var skeptisk, ingen av de andre flyturene hadde gått etter skjema, men i dag var det mer viktig for meg. Jeg ønsket å komme i tide for å starte kuren min i dag på Radiumen. Ingen ambulanse kom kl.10.30, flyet var forsinket 2 t. Vi lettet først kl. 13.30 fra Kvernberget, med et lite håp om at jeg rakk oppstart av kur. Turene med ambulansefly er ganske slitsomme, med mye venting, inn ut av flyet, ambulanser, og ikke minst flyturen i trange forhold på harde bårer.
Ca. kl.15.45 var vi på C2, og fikk beskjed om at det ikke ble kur i dag. Kuren var ikke bestilt, ingen leger som kunne dosere og det måtte taes blodprøve. Hvorfor stenger Norges sykehus
kl.15.00? Etter det blir kun øyeblikkelig hjelp behandlet.

Der var jeg, reist langt fra gråtende barn som er lei seg for at mamman igjen og igjen er lenge borte på sykehus i Oslo, og måtte vente nesten et døgn før kuren kunne settes i gang. For kl.15.45 var ikke det mulig, da var det meste stengt ved sykehuset. Oppgitt og resignert må man bare akseptere, slik var det.
Kuren ble endelig satt igang i dag kl.13.00, jippi i gang! Kuren beregnes til å være gått inn kl. 2.00 natt til mandag, lang kur med andre ord.
Da er det bare å forberede seg for lange dager med giftposene svaiende over hodet døgnet rundt, snikende kvalme og slapphet, og ikke minst vektøkningen.

Pinse

2009-06-01T19:28:00.000+01:00

Langhelg før ny kur, ville jeg klare å nyte den eller ville jeg bare grue for kuren?

Vi hadde planlagt helgen med mitt tantebarn Camilla, Hans Martin og lille Magnus før jeg ble syk. Hadde jeg ork til reise? Vi satset på at miljøskifte ville gjøre meg godt, og at formen var god nok.

Helgen ble deilig, fantastisk vær, kjekt besøk og masse god mat. Litt vin orket jeg også :) Takk til Hans Martin som beiset og beiset, og i tillegg laget de lekreste retter, og Camilla som skravlet med meg i sola!

Det var godt å se hytta igjen. Siste gang jeg var der, reiste jeg og Christian palmesøndag fra alle barna og hytta i strålende påskevær for at jeg skulle opereres. Det var en tung og en lang tur ned til Radiumen den ettermiddagen.

Nå stod hytta der igjen i strålende sol, uten snø, klar for å gi oss gode opplevelser. Gjennom helgen kjente jeg en slags tristhet i forhold til hytta. Tristhet for at jeg ønsker å være aktiv, jobbe med hytta, dele gleden med å arbeide der med min Christian. Gleden hadde vært så stor, nå satt jeg bare der, kunne ikke gjøre noe. Måtte bare dempe min egen utålmodighet for ikke å kunne gjøre som vanlig.

Så begynte hårstubbene mine og falle. Hodebunnen er sår, og stubbene tynnes, snart er vel alt borte. Har et lite håp om å beholde litt øyenbryn og vipper, men mange mister de og.

På turen ned fra Oppdal, tynget tankene om kur nr. 2. Da ringte luftambulansen også og ga tidspunkt for avreise, tirsdag 2.juni kl. 11.00. Ambulansen ca. 20 min før. Da er jeg igang, kur nr.2, one more down!
Men min lille Kirstine var ikke helt der, og gråt i kveld, ville ikke at mamma skulle dra igjen. Vi støttet oss til kjemokasper, som måtte gjøre en jobb med de syke cellene mine. Og vi bestemte oss for å synliggjøre en nedtelling av mine 9 turer til Radiumen. Kirstine hadde flere ideer hvordan det kunne gjøres, så hun og pappan skal jobbe med det når jeg er borte.

Kneet

2009-05-27T10:55:00.001+01:00

Ortopedene ved Radiumen har som mitt tantebarn Camilla sier; tatt fra hverandre hele benet og puslet det sammen igjen ved hjelp av titaniumdeler. Alle ligament er fjernet, muskulatur er kuttet, løsnet og festet igjen ved hjelp av avansert ortopedisk kirurgi. Nå gjenstår det og se om alt vil fungere etter ortosen fjernes.

Den første tiden etter operasjonen lurte jeg på hvordan i all verden jeg skulle leve med dette monsteret, ortosen, i månedsvis. Ikke belaste benet på 3 måneder, kneet i strekk i minst 2 måneder, og skinnen skulle være på ved dusjing og natten. Nå har heldigvis snart to måneder gått. Jeg har fått skrudd opp bevegeligheten til 10 grader, ikke mye, men en start. Ortopedene forberedte meg på lang opptreningstid, og kanskje 1-2 år før jeg har max utnyttelse av protesen. Ved spørsmål om hvilket aktivitetsnivå jeg kunne se fram til kunne de ikke love meg noe foruten turgåing og sykling. Jeg har gjort meg mine egne målsettinger, men nå er første pri cellegiftkurene. Komme meg gjennom cellegiftkurene.

Benet i seg selv ble ikke så deformert som jeg trodde på forhånd, det ser riktig pent ut :) Og takket være en god plastikkirurg, Dr. Gullestad, under operasjonen, så slapp jeg hudtransplantasjoner og arret på 55 sting ser veldig pent.

Pr. i dag består treningen av daglig passiv bevegelighetstrening av kneet, generell lett muskeltrening. Dog ikke alltid jeg er motivert for denne treningen....da slipper jeg!

Tidlig tenkte jeg mye på hvordan denne operasjonen ville forringe livet mitt. Jeg har vært glad i å bevege kroppen min, og dette har nok bidratt mye til min livskvalitet. Men var jeg avhengig av nivået jeg har på aktivitetene for å ha god livskvalitet? Trolig ikke, og aktivitetene kan gjøres alternativt. Dessuten hadde jeg ikke valg, skulle jeg leve, måtte jeg la meg opereres. Sorgen av et tapt kne, blir kanskje lettere å bære når du ikke har valg.

Jeg bestemte meg også for ikke å stille for ofte spørsmålet hvorfor meg? Hvorfor ikke noen som i utgangspunktet var passiv, som hatet å trene? Hvorfor fikk jeg svulst akkurat der, slik at hele kneet måtte bort? Jeg tror at tankemessig er dette en blindgate, og skal du beholde motivasjonen og livsviljen er det viktig å styre vekk fra blindgatene i en slik prosess jeg var inne i.

Dog sorg bærer jeg på for tapet av kneet mitt, men det er viktig å være bevist på om du vil dyrke den sorgen eller gjøre det beste ut av situasjonen slik den nå engang er blitt.

Uten hår

2009-05-24T20:34:00.000+01:00

Det var tungt å gå opp trappen til badet sammen med gutta, Kirstine og Christian. Nesten litt kvalm var jeg, trass i at det å rake håret var planlagt. Kreftlegen mente at håret ville falle av i klaser ca. 2.5 uker etter 1.cellgift kur. Han anbefalte å rake det selv, trist å plukke hår på puta mente han. Dessuten kunne det være lurt å høre med barna om de ville være med. Emil og Henning var spent, men ville ikke delta. Kirstine ville delta, og fulgte spent med.

Der satt jeg foran speilet med saksa og gikk løs på håret med en litt vill følelse. Følte meg mer og mer gal, alt var galt til mer hår som falt av. Tårene rant, Kirstine sa at det vokser ut igjen og at det går bra. Hvordan kunne ting bli så galt? Hvordan havnet jeg her? Hva skal man ikke oppleve gjennom et liv? Hvor galt blir dette til slutt? Hvor bærer det henn?

Til slutt rakte Christian meg, møysommelig. Han hadde grudd seg. Så var det over! Speilbildet mitt var forandret, jeg så sårbar og enda mer syk ut. Som Emil sa, det å være uten hår er et symbol på kreft.

Så var det tid for å prøve hodeplagg, parykk, tørkler og luer. Spontant ikke begeistret for noe av disse variantene. Jeg blir vel mest uten. Om jeg kan tåle mitt eget speilbilde kan vel andre mestre å se meg! Må tenke litt på for hvem jeg skal skjule hodet mitt for, meg selv eller andre? Hva er mest komfortabelt for meg? Vi får se!

Det har stadig vært "hinder" jeg skulle hoppe over de siste måndene, dette var et av dem. Jeg senker skuldrene litt, da var nok et hinder borte. Vet ikke helt om jeg hoppet over, mer som kravlet kanskje. Nå er det 8 kamper igjen!

Cellegift

2009-05-22T15:52:00.000+01:00

Etter konfirmasjonen ønsket jeg og Christian å reise til Radiumen så raskt som mulig. Planen var 11.mai, men jeg orket ikke tanken på å vente en uke hjemme. Heldigvis er Radiumen svært forsåelsesfull i slike situasjoner, og ga oss mulighet til å komme 5. mai.

Ny tur med Norges luftambulanse. Siden benet mitt er kledd med avstivet ortose fra lysken og ned til ankel kan jeg ikke reise med vanlige fly. Jeg er derfor prisgitt ambulanser, og luftambulansen i reisene framover til Radiumen.

De første 3 dagene gikk med til forundersøkelser som måtte gjøres før jeg kunne starte med høydosekuren med cellegift. Kurene er tøffe på kroppen, og ulike kroppsdeler som hjerte og nyrer må undersøkes om de kan mestre behandlingen. I tillegg var det hørseltest, cellegiften kan ødelegge noe av hørselen min. Trass etter år med høy musikk på treningsenteret var hørselen på topp :). Tannstatus ble nøye gjennomgått, de ønsker ikke tannbyller, eller tannverk som kan utvikle store infeksjoner under kurene.

VAP ble innoperert. En liten fiffig boks som ligger under huden på brystkassa med en slange til venen på halsen. Boksen har en liten membran under huden min som en nål kan stikkes inn i. Der kobles cellegiftslangene til. Da slipper jeg venefloner på handen. Venene blir ofte ødelagte av cellegiften. VAPèn kan ligge i flere år.

Værst var at kreftlegen ville ha ny CTèn av lungene. Jeg var jo utredet for metastaser! Hun mente 2 mnd. var litt lenge siden, og ønsket derfor for sikkerhets skyld en ny CT. Litt oppgitt over at helsevesenet hadde brukt så lang tid på å sette endelig kreftdiagnose at jeg i mellomtiden kunne ha utviklet metastaser. Ny venting på svar, hva om noe hadde skjedd i mellomtiden, jeg orket ikke tenke tanken. Prognosen for metastaser er svært dårlig, tanken var uoverstigelig. Jeg fikk svaret skriflig stukket til meg etter en dag. Ingen metastaser, men en ørliten udefinerbar nodulus nederst i venstre lunge. Gang på gang spurte jeg kreftlegen om dette kunne være en start. De betrakter den ikke som metastase, men siden den er udefinerbar kan de ikke si 100%. Uansett er den for liten til å fjernes eller taes prøve av. Ny CT om 3 mnd mente han. Så må jeg lære meg å leve med det. En ting har jeg skjønt med en kreftdiagnose, ingenting er sikkert, mye venting og se og du har ikke kontroll.

Min første cellegiftkur ble koblet til mandag ettermiddag 11. mai. Jeg var spent. Store poser med gift og væske svaiet over meg døgnet rundt. Hvor dårlig ville jeg bli? I følge kreftlegen var dette individuelt, men helt sikkert var at dette er et råkjør mot kroppen og jeg ville merke det.

Døgnet etter oppstart kom kvalmen ulmende, og økte på etter som døgnene gikk. Jeg knasket kvalmestillende så godt jeg kunne, med noe effekt. All væsken som gikk inn lagret seg i kroppen min, og jeg gikk raskt opp 5 kg på et døgn. I tillegg til cortisontablettene begynte ansiktet mitt å bli rimelig ugjenkjennelig i speilet.

Posten C2 ved Radiumen er en ren cellegiftpost. Alle er innlagt for å få høydose cellegiftkurer. Fasilitetene er noen av de gamleste ved Radiumen og bar preg av det. Trykt mellom høye bygninger, dårlig ventilerte, små rom, og trange toaletter som var plassert langt ned i gangen gjorde for meg oppholdet tyngere. Personalet var hardt presset, men kunnskapsrik og omsorgsfull. Jeg er avhengig av krykker, og kunne med cellegiften ikke bevege meg uten hjelp. Heldigvis satt min kjære ved siden av og pleiet meg gjennom døgnene. Så glad jeg er i den mannen!

Trist og litt forbannet er jeg på vegne av oss kreftpasienter som er avhengig av C2 og dens fasiliteter. Regjeringen burde vært innlagt på en ukes kvalmekur, og sett hvor morsomt det er å springe nedover gangen etter et toalett kvalm og slapp, eller ligge rett opp i naboens seng som også spyr. Alle har vi en alvorlig kreftsykdom, innlagt til høydosekurer gang på gang, hvor kroppen gradvis brytes ned og hvor din psykiske motivasjon får kjørt seg noen runder. Det burde vært flere enerom, iallefall ingen 4 mannsstuer, toaletter og bad tilknyttet rommene, god ventilering (lukter blir mer påtrengende under kvalme!), og personale som bemannet til å rekke fram med spyposene.

Siste cellegift gikk inn kl.5 fredags morgen. Ambulansen kom og hentet meg kl.07.30. Med spyposen på slep ble jeg kjørt til Gardemoen, hvor jeg ble lagt i en sykestue i påvente av at flyet skulle lande. Flyet kom, og skulle til Trondheim med en medpasient først :/. Men i innflyvingsfasen ser vi Kr. sund, heldigvis var flyet omdirigert til Kvernberget først.

De neste to-tre døgnene hjemme var tunge. Kvalme, brekninger og vanvittig slapphet preget døgnene. Masse væske på vei ut av kroppen, som resulterte i urolige netter. Christian sto på og hjalp meg hver gang....jeg var en pleiepasient!

Gutta var forskrekket den første dagen, likte ikke at jeg var så syk, litt ekkelt. Heldigvis kviknet jeg til 17.mai, og fikk sett både Kirstine i barnetoget og Emil min i russetoget. 3 døgn etter avsluttet kur var jeg uten kvalmestillende.....

Barna?

2009-05-22T14:59:00.001+01:00

Hvordan fortelle 3 barn i ulik alder at mammaen deres er alvorlig syk, at livsituasjonen vil bli snudd opp ned?

Gutta har ikke opplevd meg syk før, foruten lettere virusinfeksjoner vi alle får. De var vant med en aktiv mamma som sprang på trening flere ganger i uka, og kjørte på ski sammen med dem.

Vi valgte å være åpne til dem fra første stund. De er vokst opp i en helseverden, og viste godt hva kreft, metastaser og operasjoner innebærer. Begge gikk inn i en sjokkfase, og var engstlige for utredning av metastasene. Så senket skuldrene seg, og de forberedte seg på at mamma skulle opereres.

Operasjonen skjedde i påska, som vi egentlig skulle tilbringe på hytta. I stedet ble det organisering av barnevakt og besøk på Radiumen for alle barna. Gutta ønsket å komme ned på besøk. Selv om jeg i den perioden ikke hadde ork til så mye, tror jeg det var godt for gutta å se meg. Vel hjemme ventet de begge på svaret fra svulsten, engstlige. Vi snakke mye om hva som ville skje ved negativt svar. Vi prøvde å forberede dem, og oss selv, men jeg tror det er vanskelig. De fleste tenker positivt til det motsatte er bevist, og det gjorde nok gutta også.

Med god informasjon om hva behandlingen innebærer og prognose har de begge funnet en slags ro med situasjonen. Vi er forskjellige, og den ene av dem har større behov for informasjon enn den andre. Det er viktig å ikke påtvinge for mye informasjon også, og jeg ser at begge trenger frisoner.

I tillegg til at vi var åpne med all informasjon, tok vi tidlig kontakt med foreldrene til nære venner av gutta. Vi ønsket at de kunne informere sine barn slik at de viste hva gutta gjennomgikk. På den måten kunne gutta også ha en kanal på sitt nivå for å bearbeide det som skjedde her hjemme. Begge ønsket at dette ble gjort, følte det godt at nære venner viste og at foreldrene som de ofte møtte viste. Skolen ble informert, mye for å observere om gutta ble for fraværende eller endret oppførsel på annen måte.

Pia mi er 5 år, hva skulle vi si til henne? At jeg hadde kreft? Vi følte det var for voldsomt, og kanskje gjøre henne redd. Vi startet med en kul i kneet som skulle opereres, og tett informasjon til barnehagen. Myra barnehage har vært super å samarbeide med, og jeg har vært trygg på god ivaretakelse i situasjonen vi har vært i! Takk!

Lille Kirstine forstod vel alvoret likevel. Jeg er heldig og har mange gode venner som stadig kom innom. Venner som jeg kunne gråte til, og som gråt sammen med meg. Kirstine ble etterhvert noe preget av tårene som stadig kom rundt henne, men kom godt igjennom en periode hvor hun var mer stille.

Senere fikk jeg barnebøker fra Radiumhospitalet om en familie med en syk pappa, og kjemokasper. Kreftlegen min anbefalte å bruke ordet kreft. Bøkene forklarer på en enkel måte hva kreft handler om og hva cellegiften ville gjøre med kroppen til mamma. Kirstine ønsket selv å ta de med i barnehagen for å fortelle om meg og kreften. Kreftlegen utfordret oss også på å være ærlige. Ofte kunne barn spørre, gjerne tatt ut av sammenheng, om jeg som kreftsyk kunne dø. Da ba han innstendig om at vi svarte ja til det. Kreft er en potensiell livstruende sykdom, dør jeg engang av denne sykdommen og har løyet til henne, vil dette være en ytterlig belastning for Kirstine i å håndtere et tap av mamma.

Hva gjør man med barna når mamma skal på sykehus og trenger følge av sin mann? Det er mange praktiske problemer som må løses i en slik situasjon. Vi var uten nær familie som kunne ta over, men hadde vår adopterte familievenn Margrethe som har vært utrolig i denne perioden. Hun har gjort vår situasjon lettere med sin tilgjengelighet til enhver tid for oss alle sammen. Barna var godt kjent med henne, og hun flyttet inn når vi dro. For oss betyr det at vi kan være trygge på at barna blir godt ivaretatt mens vi er borte, det letter situasjonen!

Travel familie

2009-05-22T09:58:00.000+01:00

Jeg ønsker å gi et innblikk i mine opplevelser ved å bli kreftsyk midt i et aktivt liv med familie. Hva skjer når kreftbomben treffer deg og familien?

Alle i familien var innstilt på at 2009 skulle bli et travelt år.

Emil på 18 er russ dette året, for Henning,15, skulle vi ha konfirmasjon hjemme 3.mai, og jeg var midt i avhandlingen til min mastergrad i kunnskaps- og innovasjonsledelse som skulle leveres 1.sept. Min kjære samboer hadde tettpakket program på jobben, mens lille Kirstine på 5 var den som tok livet med ro i barnehagen.

Sommer 2008 startet jeg i ny jobb. Etter å ha kommet godt i gang med jobben i Kr.sund kommune, ble hytta på Oppdal ferdigstilt til jul 2008! Vinterhelgene skulle brukes til å gjøre den bobar. Vi følte oss fantastisk heldige som hadde fått dette til. Jeg hadde overbevist min kjære Christian i april 2008 at vi måtte bare satse på hytte nå, leve nå, vi vet aldri hva som skjer sa jeg. Kanskje hadde hjernen i underbevistheten allerede registrert min svulst. Senere skulle det også vise seg at hyttearbeidet framprovoserte smertene i kneet mitt.

I vinterferien tok vi noen velfortjente dager fri fra hyttearbeidet. Vi fikk gått noen lette skiturer, tilpasset Kirstine, og mor fikk for første gang på to år satt utfor med telemarkskiene. Fantastisk! Men venstre knehase og legg plaget meg, og hadde plaget meg siden jul. Siden jeg har vært treningsinstruktør de siste 15 årene, var jeg vant til å kjenne på vondter her og der. De fleste vondtene kommer og går. Nå var vi også dyktige slitne etter mange helger beising og maling på hytta, og kneet hadde verket etter hver helg. Siden jeg er fysioterapeut hadde jeg mine teorier om knehasen, jeg hadde også funnet en kul der uten at mine alarmklokker gikk av. Christian som er fastlege mente Bakercyste, og henviste meg til MR.

9.mars ringte Christian meg på jobb, og fortalte meg rolig at de hadde funnet en svulst i leggbenet mitt. Jeg skulle møte på sykehuset kl 14.30 samme dag for å snakke med ortoped og ta rgt. av lungene. Hva man kjenner i kroppen i slike øyeblikk er nærmest ubeskrivelig, som et ras som gir et flush i kroppen du ikke har kontroll over. Jeg orket ikke svare Christian, sa jeg måtte legge på. Senere kom min kjære venninne, Margrethe og hentet meg.

Så satt jeg der sammen med ortoped Kamel Farran, som jeg tidligere hadde jobbet sammen med i nesten 6 år. Vi så på MR og rgt. bilder, men denne gangen var de mine. Bensvulster er sjeldne og jeg måtte forvente lang tid før endelig svar ville foreligge. Det kunne være en snill svulst. Neste dagene var fylt med undersøkelser for å utelukke spredning, som de heldigvis ikke fant. Så gikk veien til St.Olav for biopsi (prøve av svulsten). Det var vanskelig å sette diagnose, og saken ble sendt til Radiumhospitalet som har nasjonalt kompetansesenter for bensvulster. I mellomtiden forsøkte jeg å se positivt på denne henvisningen. De har ca. 300 henvisninger på bensvulster hvert år, i 2008 var 28 ondartede. Hvordan kunne jeg være så uheldig?

26.mars ringer endelig Dr. Follerås fra Radiumen meg på jobb. Han har en rolig og informativ stemme, som fortalte at jeg hadde en lavgradig paroestalt osteosarcom. MR bildene tydet på at svulsten min kunne ha høygradige områder, slik at det var lurt om jeg forberedte meg mentalt på at det kunne bli cellegift etter operasjonen. Igjen kom dette raset i kroppen, du hører deg selv stille noen spørsmål, men du er liksom ikke med. Jeg legger på, kroppen rister og er ute av kontroll. Jeg mestrer så vidt å ringe min kjære for fortelle nyheten.

Diagnosen er svært sjelden, ifølge Radiumen er det 12 stk. registrert siden 1984. Siste operert for 5 år siden. Jeg fikk et vanvittig behov for å "tråle" nettet etter artikler, forskning osv. angående diagnosen. Mange og lange timer er brukt til dette arbeidet.

2.april blir jeg innlagt ved Radiumen. Sammen med min gode venninne Hege, vandrer jeg for første gang inn på Radiumhospitalet, litt skremt. Fallhøyden min var stor! Fra og være aktiv 3 barnsmor, lederjobb, flere gruppetreningstimer i uka, masterutdanning og aldri tidligere ha vært syk, var og er overgangen stor. Å identifisere seg som både pasient og kreftsyk var uoverstigelig, surrealistisk opplevelse.

Siden jeg er utdannet fysioterapeut har jeg også 15 år i klinisk arbeid bak meg. Jeg har stått i andre enden. Vært den som skulle hjelpe, forstå, veilede, behandle og gi omsorg. Nå måtte jeg bare gi fra meg kontrollen, surfe med. Opplevelsen av det har vært tildels vanskelig, men også lærerrik.

6.april ble jeg operert. Det ble satt inn et nytt hengslet kneledd, og en leggprotese. Operasjonen var lang og vellykket, 6t. Fantastisk hva disse gutta kan få til, de gjorde en flott jobb. Takk Dr.Skjelldal, Dr. Sellevold og Dr. Gullestad. Etter operasjonen ventet 2 døgn på intensiven, for å regulere smertene etter at epiduralbedøvelsen sviktet. 3 uker etter ble jeg utskrevet fra kirurgen. Personalet fortjener et stort takk for den omsorgen de viste i denne tiden.

Hjemme ventet en spent konfirmanten. Vi skulle ha 40 gjester i huset 3.mai. Margrethe hadde full kontroll på all planlegging, konfirmasjon skulle det bli. Svaret på analysene av svulsten varte og rakk. Emil var engstlig for negativt svar og hva de ville gjøre med stemningen under konfirmasjonen. Nesten 4 uker etter operasjonen ringer Dr. Follerås. Igjen møter jeg den rolige informative stemmen som sier noe negativt. Deler av svulsten var høygradig aggresiv, jeg måtte ha cellegift, 9 kurer, tøffe kurer, alle på Radiumen.

Magefølelsen hadde sagt meg hele tiden at dette ville skje. Magefølelse er noe rart, er det også underbevistheten? Jeg vet ikke, men magefølelsen min slo til! Men likevel er du ikke forberedt hverken fysisk elle psykisk. Raset kom igjen, flushet i kroppen, følelsen av uvirkelighet og hjelpeløshet! Ingen kontroll. Hva innebæret dette prognostisk? Nye lange timer på nettet!

Christian kom hjem og gråt sammen med meg. Hadde svulsten vært lavgradig ville jeg nå etter operasjonen vært tilnærmet friskerklært. De svulstene sprer seg ikke. Da kunne jeg konsentrert meg om opptrening av kneet. Mentalt hadde jeg akseptert det nye kneet mitt og framtiden med mindre aktivitet. Var innstilt på å gjøre det beste utav situasjonen. Syntes nesten jeg var heldig, når jeg først var rammet av kreft, at jeg hadde fått en snill form.

Nå var virkeligheten helt anderledes. En høygradig svulst vil innebære 9 tøffe cellegiftkurer, hver 3.uke i 6mnd framover. Ved alle kurene blir jeg innlagt ved Radiumhospitalet. Kurene dryppes inn gjennom hele døgnet, og for min del mellom 4-6 døgn.

Cellegiften gies for å kurere! Så å si alle høygradige osteosarcomsvultser gir raskt microspredninger i lungene, spredninger som ikke synes på CT, MR eller Rtg. Legene skyter mot noe de ikke ser, de kan heller ikke måle effekten av cellegiften. Når behandlingen er endt, venter kontroller i åresvis. Diagnosen er "lumsk", spredning kan dukke opp mange år etter, og jeg blir vel egentlig ikke friskerklært noen gang.

Hvordan takle endelig diagnose?